Kategori: SLE (Sida 15 av 33)

Midsommarafton

Fick hämta Alva från sjukhuset igår eftermiddag, prick en vecka sen första akutbesöket. Fortfarande ont, men med bra smärtlindring. Återbesök på onsdag, uppehåll med Mykofenolatmofetil (immunsupprimerande) så länge hon får antibiotika.

Vädret är helt perfekt hittills idag, igår nära 30 grader. Stolt att jag klarat veckan utan Alva själv, men det har tärt.

Jag har svårt för storhelger/helgdagar. De som inte finns mer. Morfar, som dog när jag var 10, har namnsdag idag, Alvar. Som vi döpte Alva efter ❤️

Ett fint minne är alla fall pappa, som på midsommarafton alltid hade lövat och pyntat före kl 10, bara för oss andra att plocka blommor kvar? Alltid frukost på sängen för att han var så morgonpigg, ivrig att väcka oss sjusovare. Hoppas han fattade hur uppskattat det var, trots att man sällan eller aldrig sa det..

Vet inte om det blir stan eller en sväng till landet, men vi ska alla fall äta gott❣️

Ha en glad eller ledsen helg, snart är det vardag igen

Kurt

Alva inlagd söndag kväll

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Barn får också lupus

Juvenil systemisk lupus erytematosus (långt och krångligt ska det va’) = JSLE

Läs?https://www.lupusuk.org.uk/medical/gp-guide/diagnosis-of-lupus/associated-illnesses/childhood/

Alva var 10 när hon fick SLE-diagnosen, nu 22. Ber till högre makter om bot eller bättre mediciner ??(och då är jag inte ens troende)!

Det är inte bra att ta bort tryggheten som fanns från 10-18 års ålder med barnreuma-teamet… Dåligt för hela familjen.

Frustrerad idag ?

Frisk Alva

Kämpa på Alva, mot fördomar OCH sjukdom! Karma??

Empati

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Tacksam för mycket

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

Repost 10 april 2015: Det drabbar inte mig

Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen. Det är svårt att försöka “informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig. 

Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…

Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

4 år sen jag skrev detta blogginlägg, gäller tyvärr idag med.

Enkelt och i klarspråk

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »