Mycket bra??
Kategori: SLE (Sida 10 av 33)
Äntligen lön.
Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?
Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.
Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.
Trevlig helg!
Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA
För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen.
Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.
Alva skrev igår:
”Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?
Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.
Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…
Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva
Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. Så skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).
Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??
Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.
Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.
H O P P ??
att höra unga dö av lupus. Även om i ett annat land, just idag USA, så är det en verklighet än överallt. Tack å lov att vi bor i Sverige, säger jag trots allt, vi hade aldrig haft råd med den behandling Alva fått och får, om det inte var inbyggt i välfärden. Sen att kanske inte hitta donator om det behövs, eller kunna dö av en simpel infektion är ju mer än man kan ta in.
Har följt en tjej som fick lupus i 10-årsåldern (som Alva), som verkat vara väldigt lik Alva i sättet att tackla en så svår sjukdom, genom att aldrig sluta leva, hoppas på något bättre, vara inspirerande och positiv. Hon var verkligen MER än sjukdomen. Hon hade väntat på en ny njure ett tag och det var en infektion som hon dog av. En tonårig tjej ? Lovar sätta in en slant så fort jag får pengar, till lupusforskning?
Håller tummen för Alva imorgon, då hon ska till sjukhuset och få lunginflammationsvaccin (som inte fanns på apoteket, men de skulle lägga undan till imorgon), göra lungröntgen och ta fler prover, inför Benlysta. Hon har haft många symptom hela helgen, men varit iväg på hundträning igår alla fall samt ridning idag på UPK. Det var jätteläskigt att vakna med helt snett ansikte igår morse, sa hon idag.
?
#morethanlupus #curelupus #pediatriclupusawareness #kidsgetlupustoo #lupusfacts #lupusresearchalliance #reumatikerförbundet
Vaknar upp helt sned, svullen
Å bilen gick sönder igår, men värre saker sker ju
FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.
Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr!
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.
Kram från en kry 92-åring?

Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: 
Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??
Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.
Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.
Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.
Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! 
Älskade Xet för exakt 3 år sen?
Dagens första nyhetsflash på morgon-teven. Ja, det är mer än oroande.
Alva har slut på två mediciner just nu, folsyra och Omeprazol, inga av de viktigaste, men såna som såklart behövs ändå. ?
Hon har väldig värk i kroppen sen före jul, mest i knän just nu, med utslag nästan överallt. Ser mer ut som bältros utan blåsor i utseendet, men antar det är SLE-utslag, eftersom såna kommer i samband med värk ibland. Hon skrev på Mina vårdkontakter igår kväll, för då var hon less. Hon får ju inte ta Ipren (NSAID), men någon annan måste hon få nu. Bara hålla en tumme. 3 månader för att komma till Hud enligt remissbekräftelsen för ett par veckor sen, hade passat himla bra att få komma nu istället, när hon har dessa. 
Men hoppas de kan omprioritera remissen. Hoppet är det sista som överger människan sägs det ju. Vete fan.
Nä, jag e inte bitter?
Från igår, 1 januari 2020, på landet. Obeskrivligt vacker himmel ?
Tacksam och lite i chocktillstånd.
Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det ”håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.
Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.
Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att ”skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.
Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.
Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. 
Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️
Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren. 
Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för ”en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen. 
Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.
Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA
Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.
Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.
Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!
Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men
Senaste kommentarer