Kategori: SLE (Sida 10 av 33)

Trots, som det heter ”ökad aktiveringsgrad” av sjukdomen i prover. Det är ju det jag alltid har sagt, knoppen är minst lika viktig som kroppen. 

Sen såklart spelar ju mycket annat in, inte minst att ha fått vänner.

Alva skrev igår:

”Fick ett samtal idag från min läkare som fick mig att haja till. Länge har jag haft problem att jag känner mig deppig, orkeslös, lättirriterad osv. Lite sur och trött helt enkelt.. Jag har bara accepterat att det är min personlighet ?

Tills idag när läkaren sa att hon märkte att jag var glad och verkade pigg vid senaste besöket, jag ba ja vet inte varför men det är jättekul! Och hon tar upp att hon läst i FASS att det är vanligt med ”psykisk störning” med medicinen jag ätit i ca 10 år.. och anledningen att jag är så glad är väl att det börjat gå ur kroppen! Något jag inte ens reflekterat över på 12 år och som nu kommer så självklart. Jag har ju varit den här peppiga, glada tjejen en gång i tiden och har verkligen saknat att vara henne.

Jag hoppas att jag får chansen att fortsätta vara mig själv, trots att jag efter 2 månaders uppehåll med cellgifterna, måste börja igen. Denna gång lägre dos, men ändå…

Det har varit så otroligt skönt att få börja känna hunger igen, mina känslor, min energi. Om inte annat är jag glad och tacksam över dessa veckor jag har fått känna mig levande igen” ♥️♥️♥️/Alva

Känns stort att se och höra så positiva ord, när hon har så ont – det visar ju bara hur viktigt det är att må bra psykiskt, då klarar man allt bättre. Så skönt att få träffa det alltid glada barnet Alva igen, ibland, efter alla dessa år??♥️? Från igår sattes Mykofenolatmofetil in igen just pga aktiveringsgraden, men i låg dos, 1 kapsel på morgonen och 1 kapsel på kvällen (mot förr 3+3).

Vet inte hur många gånger jag skrivit orden pest OCH kolera i bloggen, men detta är typexempel på hur sjukdomen och medicinerna bråkar med varandra. Sjukdomen kräver medicinerna för att dämpa inflammationer/aktivitet, medan medicinerna såklart ger diverse biverkningar. Därför forskas det, så mer lupusriktade mediciner för bara denna diagnos kan komma en dag, måste vi hoppas??

Detta är det friska personer undrar mest om, varför hon måste äta mediciner som ger så hemska biverkningar som t ex psykiska problem. Och svaret är som sagt att, tills det kommer skonsammare riktad medicin (inte bara symptomdämpande som t ex cortison, immunsupprimerande, blodtryckssänkande, malariamedicin, blodförtunnande), så måste hon. Och alla andra med svår SLE/lupus. De flesta med lindrigare lupus får göra uppehåll med t ex cortison mellan skoven, medan Alva aldrig kunnat göra det och troligen inte heller kommer få göra (jo, när bot kommer förstås!) och många har bara Plaquenil som enda medicin.

Vi väntar på diverse provsvar och lungröntgen nu, inför nästa steg, Benlysta.

H O P P ??