Kategori: Mediciner (Sida 8 av 11)

Note to self

Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”

Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.

Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??

Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. Galet, före kl 10??Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???

Gråaste novembertisdagen..

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

SLE-uppdatering

Läkarbesöket den 20/10 resulterade i akutremiss till handkirurgen för detta: och igår vid besök där beslut om operation inom 2-3 veckor, dagkirurgiskt med sövning. Hon fick ta prover och EKG inför operationen direkt igår. Måste väl lita på att det går bra, trots dålig cirkulation och infektionskänslighet. Man börjar med ovanstående hand, så får andra handen tas senare. Alva som bestämmer. Känns bara så otroligt olägligt just nu, när pappa är så dålig, en sövning är alltid psykiskt påfrestande för den som ser nån somna. 

Hon fick även testa att gå ner i Cellceptdos med 3 tabletter/dag istället för 4/dag, för att se om biverkningarna lugnar sig. 

Reumaläkaren skriver remiss för inläggning av venport, som också sker dagkirurgiskt, vet inte när.

Bentäthetsmätningssvaret från 5 september fick jag uppläst i telefon idag den 27/10, det var sämre i ländryggen, men lite bättre i höfterna. Fortsatt kalk och D-vitamin och kontroll om 2 år igen. 

Provdags imorgon

Rutinprov Mykofenolatmofetil samt inför läkarbesöket 20:e. Vet inte hur allt ska hinnas med då, men vill ha svar på bentäthetsmätningen alla fall, som hon gjorde 5 september. 

Alva vill ta upp (potentiella) biverkningar av Mykofenolatmofetil (hallucinationer) samt fråga igen om remiss till handkirurgen. Hon får knappt plats med vissa fingrar i handskar pga benutväxter (exostoser). De är klart i vägen och man tar ju inte velat ”skära” i henne pga dålig läkning.

Ring- och lillfinger

Syns inte hur stora de är i verkligheten på foto.

Tappra unge❤️

Biverkningar? 

Jobbiga biverkningar av Cellcept (Mykofenolatmofetil) senaste dagarna, tror Alva. Vi har diskuterat fram och tillbaka, men hon försöker stå ut till den planerade läkartiden hos ordinarie reumatolog den 20 oktober. Imorgon provtagning pga låga vita, så det kanske ändå blir en sänkning.

Stå ut-tiden fortsätter.. 

Backträning i fantastisk eftermiddagssol igår

Älskade landet

Hansa stängde av vattnet. Alltid lika definitivt ”sommaren slut”-känsla. 

Ny provtagning

En sköterska ringde igår från reuma och sa att Alva skulle ta nya prover redan på tisdag, eftersom vita blodkropparna bl a var låga. Hon skulle dock fortsätta med Mykofenolatmofetil. Symptomen just idag är svullen och varm tumme, båda handleder och fotlederna, lite feber och förkyld. Annars är det finfint ?

Vi har testat Linas inspirationskasse denna vecka, erbjudande för 299 kr inkl sallads- och fruktkasse. Supernöjd faktiskt, Alva med, trots att hon inte åt den dag det var fisk.

Överst: Biff Greta med rostad jordärtsskocka och dijongrädde (klassiskt men extra gott med jordärtsskocka)

Nederst vänster: Clam chowder med smörstekt torskrygg och medelhavsgrönsaker (jättegott men kan göras bättre, t ex med färska musslor till, egen fond, vin)

Nederst höger: Okonomiyaki – japansk kålpannkaka med kycklingfärs och syltad ingefära (verkligen nåt vi ska göra igen, hade aldrig kommit på tanken annars)

??????????????

Grattis världens bästa moster och vän, idag skulle du fyllt 76?

När? Varför? Hur?

När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).

Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte? 

Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder? 

Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?

För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening. 

Enligt en helt tillförlitlig undersökning.

Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?

Oro betyder guld på spanska

Tyvärr är det inte guld i mina tankar, utan just oro. Extremt läge nu, börjar sakta inse att jag måste komma bort några dagar för att koppla av och bort allt snart. Sov nästan 5 timmar inatt, ända till 4.30, vilket nästan kändes som sovmorgon. Jobbat i princip oavbrutet hemifrån med en speed som heter duga. Operationsberättelser och hemskheter. Men perfekt, för då slipper man tänka på annat än just jobbet. 

Alva tog nya prover imorse, vi såg att leukocyterna var lägre än förra gången, men fortsätter som om ingenting hänt med Mykofenolatmofetil (Cellcept) så länge vården inte säger annat.

Livet är hårt.

Länge sen, typ 8 år sen. Uppmuntran är viktigt. Dessa sitter på insidan av ett skafferi hemma?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »