Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Mediciner (Sida 6 av 11)

Hur många är vi?

2019-09-27 /

Ur tidningen Bulletinen

Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??

Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.

Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???

Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.

Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.

Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??

Trevlig helg!

Antibiotikabyte

2019-09-18 / / Inga kommentarer

Efter en vecka med antibiotika och mer illamående än vanligt ringde nu husläkaren (dit hon hänvisades av reuma) och sa att den inte bet på bakterierna, så det blir nytt recept (ciprofloxacin) att hämta idag mot uvi:n. Känns som hon ätit antibiotika sen i våras, mest för benet, men nu detta. Obehagligt och olustigt, tänk vad beroende hon är av att medicinerna funkar. Mycket mindre att välja på också efter anafylaktiska reaktionen på betalaktamer för flera år sen. Skrämmande.

Lycka till idag på lämplighetstest ?

Läste igår att #lupusawarenessmonth är i oktober i Europa (bara USA som har i maj nu). Spelar inte jättestor roll för min del, här är det lupus awareness jämt! Dock är just oktober väldigt förknippad bröstcancer i Sverige. Hittar ingen bra svensk översättning av ordet awareness, lupus-medvetenhetsmånaden är så långt!

Uppdatering: när jag hämtar receptet idag så frågar jag på rutin, fast jag hinner tänka: nej jag pallar inte fråga och vara en paranoid sönderstressad mamma som inte litar på att läkare gör sitt jobb idag, det är inte betalaktam i va? Och jo, det var det ju? Apotekaren fick inte tag på husläkaren så jag åkte hem och hon lovade återkomma när läkaren ringt. Nu ringde hon och läkaren hade bytt antibiotika. Så måste tillbaka innan 20. Just nu måste jag vila? Så olustigt, tänk om Alva glömmer fråga nån gång, inte vill besvära..

Håravfall

2019-09-17 /

Riktigt sorglig bild, men hennes verklighet nu??

Det sägs ofta att lupus är en osynlig sjukdom, vilket stämmer till 95 %. Att tappa håret pga både sjukdom och ev medicin i snitt en gång var 12-15 månad är fruktansvärt.

Det är så mycket mer än en diagnos, Alvas SLE är som extra allt gånger 100. Medicinerna måste bli skonsammare och kunskapen måste ut till vården och allmänheten. Jag hade ingen aning om sjukdomen 2007, finns ingen förklaring till varför just hon, bara otur… Hon är så envis och tålig, men såna här grejer tar hårt. Tur att det blir kallare ute nu, så kan hon ha en av perukerna förhoppningsvis.

Stöd forskning om autoimmuna sjukdomar som lupus??

Litet men stort

2019-09-08 / / Inga kommentarer

Ingen höjdare att fylla dosetten, men idag känns det lite bättre, när bara 5 mg cortison ska ner (senast var 15 april 2017!)???

Så här lätt skulle det vara att skänka pengar till SLE-forskning också??

??http://aldrigensamshop.com/sv/

Jag köpte ett i silver för 100 kr, lite men bättre än inget. Prata med en medmänniska ibland??

Varit vaken sen före 5 men ska åka till landet/skogen för lite återhämtning snart. Igår oxå uppe före tuppen, då gick det äntligen Alvas väg med Kila, fick 2 kvalificerade resultat på rallylydnad i Västerås, en otroligt härlig dag, omåttligt stolt???Släpp ut mig?Går inte att beskriva hur mycket hon betyder, med eller utan rosetter, bara genom att finnas! Lite tomt utan Kurt, men har ju privilegiet att kunna ”låna ut” honom till Hansa jag, unnar alla hund ibland!

Skoldags (eller vad lärare/skola borde veta när ett barn får en svår diagnos som lupus/SLE).

2019-08-20 / / Inga kommentarer

Och inte minst föräldrar… Jag trodde aldrig att det inte skulle funka, jag var så naiv. Ett barn (Alva) på 10 år vill smälta in, inte sticka ut, utan vara som alla andra. När sjukdomen inte syns är det omöjligt att förstå för omgivningen. OCH tyvärr även när höga doser cortison gjorde den synlig.

LÄS????? https://www.lupus.org/resources/what-teachers-should-know-about-lupus

Läs gärna de 15 punkterna?

Bland annat;

– Lupus/SLE är inte smittsamt.

– Det är en kronisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen (från hud till njurar t ex).

– Symptom kan komma plötsligt och i många olika skepnader.

– Lupus är olika för varje person (men generellt svårare hos barn).

– Både sjukdomen och medicinerna gör barnet mer infektionskänsligt, bör inte sätta sig bredvid en klasskamrat som är sjuk och t ex hostar. (Inte lätt som 10-åring, här betyder läraren mycket).

– Barn med lupus vill bli behandlade som alla andra.

https://friends.se/stod-oss/ge-en-gava/

Hoppas ni läser. Hade det funkat där i början på alla punkter hade mycket lidande kunnat undvikas, som påverkar än idag. Hos både Alva och mig.

Jag hade mer än fullt upp med chocken, all samordning, lära mig om sjukdomen och alla symptom (det kom nya i princip varje vecka första 3 åren), ta tempen, informera, göra dosetter, peppa. Hade inte kunskapen eller tiden att göra mer angående skolsituationen, vilket jag lever med och måste acceptera idag. Jag tänkte på hur jag skulle reagera och prata med Oskar å Alva om de skulle ha en klasskompis som fick en svår sjukdom. Sunt förnuft kommer man långt med, men det är långt ifrån alla som har förmågan till empati, mer än för de egna.

Men det är ju bra för kommande barn med SLE om det kan funka bättre! Mycket är exakt lika som hos barn med cancer, som t ex utseende, bortavaro och mediciner, så förhoppningen är ju att barn med SLE åtminstone kan behandlas lika, t ex att läraren ibland pratar om den som inte kan gå i skolan, kanske skickar en hälsning, så de inte glöms bort. Det spelar liksom ingen roll för ett barn vad diagnosen heter, det är just att hantera den och lära sig leva med. Barnet är exakt samma person inombords, även efter diagnos!

En ung människas guide, från Lupus UK: https://www.lupusuk.org.uk/wp-content/uploads/2018/08/My-Lupus-What-I-Need-to-Know-V1.pdf

? #pediatriclupusawareness #fucklupus

Tack & lov för djuren???♥️

Återbesöket

2019-06-26 / / Inga kommentarer

Såg inte så bra ut, såret. Proverna ok i alla fall, men de vill göra ultraljud och ev dränera igen, tack å lov på fredag morgon, inte inläggning ikväll, vilket vi började misstänka, efter nästan 4 timmar på infektion ?? Pappan var med, gick och vankade fram å tillbaka i 3 timmar, tålamod är nåt man måste ha på sjukhus. Det har varit mest jag som följt med (98 %), så tacksam att kunna ta hand om djuren istället. Alva har verkligen utvecklat en ängels tålamod, eller så är det för att hon inte orkar…

Snälla läk nu! Imorgon tandläkare och finbesök av Madde♥️

Alva inlagd söndag kväll

2019-06-19 / / 4 kommentarer

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Barn får också lupus

2019-05-25 / / Inga kommentarer

Juvenil systemisk lupus erytematosus (långt och krångligt ska det va’) = JSLE

Läs?https://www.lupusuk.org.uk/medical/gp-guide/diagnosis-of-lupus/associated-illnesses/childhood/

Alva var 10 när hon fick SLE-diagnosen, nu 22. Ber till högre makter om bot eller bättre mediciner ??(och då är jag inte ens troende)!

Det är inte bra att ta bort tryggheten som fanns från 10-18 års ålder med barnreuma-teamet… Dåligt för hela familjen.

Frustrerad idag ?

Frisk Alva

Kämpa på Alva, mot fördomar OCH sjukdom! Karma??

Tacksam för mycket

2019-05-06 / / Inga kommentarer

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

Enkelt och i klarspråk

2019-05-01 / / Inga kommentarer

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑