Systemic lupus erythematosus in children and adolescents
SLE in the young – the importance of a transition clinic
Keep fighting, moms of lupus-warriors ♥️
Kategori: lupus awareness (Sida 2 av 12)
Kan inte greppa att det är femton år vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svårare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten på sjukdomen och hur hon reagerar på den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i många misstag och en så stor frustration och hjälplöshet.
Det har även fört oss längre ifrån varann (på ett sätt), då hon inte kan få samma hjälp av mig, när hon mår dåligt. Hon har haft skov i hjärnan sen flera år tillbaka, har förändringar synliga på magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som är riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, få kontakt med vården själv med. När minnet och uthålligheten är obehagligt dåligt på henne. Det är dessutom mest telefonkontakter med vården, mycket sällan fysiska besök. Hjälplöst. Och psykosocialt att inte få/kunna försörja sig, vad gör inte det med en människa.
Jag är arg och nervös, och jag ser ingen ljusning på detta stora vårdproblem. Såklart tänker jag på när jag inte finns, när hon själv måste kämpa för att få vård. Det ska inte kännas såhär, att ha en livslång sjukdom. En diagnos med så mycket extra allt. Att ständigt bli ifrågasatt. Hon vill redan nu inte kontakta läkare, eftersom de hänvisar till vårdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 år så är det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vård ibland, jag förstår att hon inte orkar. Det behövs en ”vårdapparat” som ser till helheten, en sjuk människa orkar inte.
Vaken sen 3, men nu måste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.
För forskning om hjärnans sjukdomar: Hjärnfonden
Forskningen om depression och bipolaritet är gravt underfinansierad.
Jag läser och redigerar inlägget dagen efter, idag måndag. Bara slår mig hur jag upprepar mig angående just detta… Tyvärr blir det ju bara värre. Törs man ens hoppas att det ska bli bättre?
Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Oktober. Så länge löven sitter kvar på träden finns det hopp. Och så länge energin efter mina järninfusioner finns. Den 29:e närmar sig, diagnosdagen för 15 år sen.
Det har varit SLE-kongress i Stockholm, här lite foton från Lupus Europe och Lupus_UK.
I Storbritannien är det lupus awareness month nu bilder från instagram Lupus UK:
Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.
Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.
Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…
…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…
Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.
Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.
Fakta från 1177:
1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.
pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.
HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.
”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.
”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.
Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO
Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review
”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.
Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”
Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.
Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.
Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS
Vad är hjärndimma (brain fog):
Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Senaste kommentarer