Cystor = hål
Det går inte att laga/bota, bara stanna upp, försöka leva så skovfritt som möjligt. Bronkoskopin visade att det inte var LAM https://www.internetmedicin.se/lungsjukdomar/lymfangioleiomyomatos-lam TACK & lov. Svår ångest. Oroligt om det är SLE med förstås, som det tyder på. Lungspecialisten kändes empatisk och hon kommer röntgas i slutet av året igen. Han visade ”hålen” på hennes lungor, jämförde 2015 och nu 🙁
Hon blir andfådd ibland utan orsak, men ingen astma.
Ett
multidisciplinärt förhållningssätt
Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.
Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!
Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.
Är så arg och orolig. Ingen mottagning eller läkare tar ansvar för helheten längre. Alla dessa mediciner, är det patienten som ska ta ansvar för att rätt mediciner ordineras? Uppföljning har i princip helt upphört, mediciner skrivs ut utan att biverkningar uppmärksammas, utan att kolla vad hon har, kontraindikationer osv. Kan inte tänka mig att en ung vuxen med en svår diagnos sedan barndomen får behandlas så här.
Orka, orka. Jag är på din sida forever and ever.
En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.
Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.
Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.
Fridens, och GOTT NYTT ÅR!
Kan inte greppa att det är femton år vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svårare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten på sjukdomen och hur hon reagerar på den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i många misstag och en så stor frustration och hjälplöshet.
Det har även fört oss längre ifrån varann (på ett sätt), då hon inte kan få samma hjälp av mig, när hon mår dåligt. Hon har haft skov i hjärnan sen flera år tillbaka, har förändringar synliga på magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som är riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, få kontakt med vården själv med. När minnet och uthålligheten är obehagligt dåligt på henne. Det är dessutom mest telefonkontakter med vården, mycket sällan fysiska besök. Hjälplöst. Och psykosocialt att inte få/kunna försörja sig, vad gör inte det med en människa.
Jag är arg och nervös, och jag ser ingen ljusning på detta stora vårdproblem. Såklart tänker jag på när jag inte finns, när hon själv måste kämpa för att få vård. Det ska inte kännas såhär, att ha en livslång sjukdom. En diagnos med så mycket extra allt. Att ständigt bli ifrågasatt. Hon vill redan nu inte kontakta läkare, eftersom de hänvisar till vårdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 år så är det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vård ibland, jag förstår att hon inte orkar. Det behövs en ”vårdapparat” som ser till helheten, en sjuk människa orkar inte.
Vaken sen 3, men nu måste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.
För forskning om hjärnans sjukdomar: Hjärnfonden
Forskningen om depression och bipolaritet är gravt underfinansierad.
Jag läser och redigerar inlägget dagen efter, idag måndag. Bara slår mig hur jag upprepar mig angående just detta… Tyvärr blir det ju bara värre. Törs man ens hoppas att det ska bli bättre?
Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.
Uppdatering måndag morgon:
Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Bara timmar efter föregående inlägg så ramlade Alva på en isfläck och fick ta sig till akuten. Hon hade sån smärta i ryggen (10 av 10) att hon grät, vilket jag tar allvarligt, då hon har hög smärttröskel. Först närakuten, där hon blev bedömd av läkare i 1 minut och skulle röntga ryggen, men efter drygt 2 timmars väntan får veta att de inte röntgar rygg där. Men kommer få faktura ändå.
Hon tog sig själv till akuten på Akademiska, fortfarande med värk som gjorde att det svartnade för ögonen och hon mådde illa. Hade bett om smärtlindring på närakuten och fått Alvedon och Ipren🤨
Väl på Ackis ringer hon kort, orkar knappt prata, säger att det är asmycket folk där, som tar av munskydd och hostar rakt ut. Bara det kan man ju se rött över, så immunnedsatt som hon är nu, med nästa Sendoxan om en vecka. Där ordnar dock en jättesnäll sköterska smärtlindring.
Jag försöker ringa anhörigsamtal via växeln, för att säga att hon är immunsupprimerad och har panikångest, men ingen har tid att svara, förutom en gång, då jag får kontakt med en sekreterare, som inte heller hittar nån som kan svara..
Många hungriga timmar senare (12 för att vara exakt) har hon fått träffa läkare och gjort röntgen, som tyvärr visar Kotkompressioner, troligast på grund av hennes benskörhet😭. Undra på att hon har ont.
Hämtade henne 4 i morse. Nu hämta recept smärtstillande och på måndag skulle hon få hämta ryggkorsett. Icebugs borde ingå som hjälpmedel… Helvetes is 🧊
Hon hörde svaret till en annan patient, som klagade över väntan, att de tycker det är synd att patienterna finner sig i denna väntan och totala patientosäkerhet och inte anmäler, eftersom personalens röster uppenbarligen inte tas på allvar. Så här var det långt innan pandemin med.
Vi klarar det här med ✊🏼 Alvis🌟Men det ska inte gå till som nu på akuten..
29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.
Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre ”fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.
Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.
Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.
Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;
Min stora dag (för barn upp till 18)
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer