Peppar, peppar – relativt lugnt sista veckorna, förutom ont i bröst/lungor, igår natt och dag. Oroväckande, men litar på att hon säger till om det blir värre.
Suveränt med psykologstöd till Alva tack vare bilolyckan (bilförsäkringen), såklart det enda bra med den, men det märks redan efter två besök att hon uppskattar den kontakten.
Nu finns @lupusmamman på Instagram också, välkomna dit om ni vill? 
Tack ni som forskar!
Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.
Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.
Alltid när jag skriver om magen, som i föregående inlägg, att vi är glada för att det inte varit på länge, så verkar det komma. Torsdag-lördag var inte roliga för Alvis 🙁 men tack vare en stark smärtstillande gick det mirakulöst nog över av sig själv, trots vätskebrist många timmar. Fick i sig och fick behålla medicinerna tack vare smärtlindringen tror vi, så kanske därför det funkade? Man gör fan allt för att slippa akuten, det har jag sagt många gånger, men kan inte nog påtalas… Känns lika frustrerande varje gång, att veta att man (jag) måste förklara, tjata, bli ledsen och upprörd för att eventuellt få komma in med henne. Vill inte! Ingen normalt funtad människa vill till akuten frivilligt.
Fortsätt forska?
Igår, 8 oktober, var det 10 år sen jag slutade röka, 081008, utanför barnsjukhuset, där Alva å jag var ”inspärrade” länge och hon var svårt sjuk. Fattar inte, 10 år. Stolt och lättad att ha sluppit den lasten, men känner ibland hemska självanklagelser över att jag rökte i så många år. 
Hittade svamp för första gången i år i söndags, första gången någonsin gula kantareller! Blev en kantarelltoast till mamma å mig på Birgitta-dagen i alla fall.
Förresten, det fanns dosett modell maxi, för att få plats med de stora MMF-kapslarna?
Blev åter igen peppad/frustrerad/inspirerad i morse när jag läste en kompis inlägg på FB om att skänka pengar till cancerfonden genom att köpa krämer från ett hudvårdsföretag. Så himla enkelt ska det vara, att kunna klicka på en knapp och bara ”KÖP” något du ändå köper/behöver, och så går en del av pengarna till forskning, om SLE. Varför inte t ex ett företag som säljer solskydd, något som verkligen har koppling till SLE-drabbade, men som alla egentligen behöver?
Jag har precis pratat en lång stund med en superengagerad, trevlig och duktig tjej på Reumatikerförbundet, som håller i forskningen för de 200 reumatiska diagnoserna (förr 80, nu nära 200 diagnoser). Det är ett dilemma, kunskapen finns inte bland icke drabbade och känner du ingen med SLE eller annan reumatisk sjukdom, ja då engagerar du dig inte. Så enkelt är det, tyvärr. Säg reumatisk sjukdom och de flesta tänker enbart på en gammal tant med krokiga leder. Inte på barn eller unga som tappar håret eller får inre organ drabbade. Eller yttre, synliga.
Att ha SLE som ung tjej är enormt svårt, du vill vara som alla andra, inte vara diagnosen. Absolut inte. Har du däremot en förebild med samma diagnos, så blir det genast en lättnad, någon mer har den här diagnosen och kan göra karriär ändå, typ. I USA finns ju på senare tid Selena Gomez. Men även kändisar vill såklart inte bli ihopkopplade med enbart en diagnos, vilket tyvärr lätt blir fallet. Mycket finns att göra, men lite pengar.
Ge ett bidrag om du vill via Swish, nummer: 123 900 31 95. Skriv ”Gåva SLE” som meddelande.
Tror på att det ska vara enkelt att bidra. ?
Tack Carola för bara frågan; ”vad skulle vi runt omkring kunna göra? Kan inte med ord beskriva hur mycket bara frågan betydde❤️??
https://lupusnewstoday.com/2018/09/07/anifrolumab-fails-reduce-lupus-disease-activity-phase-3-trial/
”Bara” att forska vidare.
Här är vi trötta och oroliga inför morgondagens prövning.
Det var ingen fraktur i foten, men fortfarande svullet och blått, så vila och högläge 1-2 veckor rekommenderades (något hon inte kunnat hålla så jättebra), men jag tar Kila lite oftare i alla fall.
På torsdag läkarbesök för Alvis och nästa vecka nedläggning av kamera i tarmen (gastroskopi under lite rus), något hon såklart inte ser fram emot, då hon gjort det förr, men det kommer att gå bra. Jag har också gjort gastroskopi och fick efteråt en bedjan om att inte berätta hur ”fruktansvärt läskigt” det är till folk efteråt, vilket jag inte heller gjort. Det är ju en undersökning som tyvärr måste göras för att få svar i vissa lägen. Förhoppningsvis får Alva lite hint på varför hennes mage är så hemsk mot henne som den är i perioder.
Intressant forskning om just magen, från Dagens Medicin: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/09/11/probiotika-funkar-inte-for-alla/
Rätt många symptom att ta upp hos reuma nu också, vi får se om cortisonet kan börja trappas ner, har stått på 15 mg nu sen början av sommaren. Väldigt ont i hela högerfoten (SLE-inflammation?) sen några dagar bl a kan ju tala emot nedtrappning. 
Kämpa på bästa Alva❤️?❤️
Stor källa till oro senaste månaderna för Alva. Att inte komma ihåg, ens att kolla det man skrivit upp för att komma ihåg. Läskigt.
Enorm hästabstinens också, saknar Xet sååå mycket, att vara aktiv och såklart den villkorslösa kärleken, att vara behövd. 
Allt hänger ihop liksom.
SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?
Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.
Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.
https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava
Detta har vi fått inpräntat sen barnsjukhustiden, vikten av att justera cortison och cellgift i ett så tidigt skede som möjligt, för att begränsa omfattningen av förstörda organ (eller leder) och det är särskilt viktigt för just barn som har SLE. Alva läste på en SLE-sida någon som skrev att ”du som är så ung har all tid i världen på dig att bli frisk”, vilket ju tyvärr är långt ifrån hur det är i verkligheten. Det är synd när inte ens de som har SLE själva har kunskap om sjukdomen. Önskar så obeskrivligt mycket att det var så, men såna här forskningslänkar ger ändå hopp, i de flesta länder får man ju inte inkludera barn i studier, men det är viktigt att få kunskapen om skillnaderna för att få rätt behandling och uppföljning. https://lupusnewstoday.com/2018/06/08/researchers-find-more-reasons-treat-pediatric-lupus-early/?amp
Läget;. fingret är oförändrat sen senaste inlägg, men hon lägger om det fint själv tills hon får komma till handkirurgen (remiss skrevs samma dag handkirurgen rekommenderade vårdcentralen, från reuma). Uppdatering; fick kallelse idag till måndag 2 juli, till jourläkare. Blir lång tid att vänta med öppet sår…??I vissa lägen, som hos kroniskt sjuka, bör de lyssna mer på patienten… inte alltid patienten orkar hävda/förklara/kriga, åtminstone vill inte Alva till sjukan mer än i nödfall. Återstår mycket att önska i kontakten med vuxenvärlden – kronisk sjukdom.
Väntar fortfarande på gastroskopi och kapselnedläggning, hoppas det blir relativt snart. Vi skulle jättegärna ha semester och sommarledigt från sjukhuset … Även provtagning i övermorgon och läkarbesök i juli på reuma pga alla jäkla symptom.
Fina midsommartjejer???
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer