Läs här: Lupus in children
Jag fick ont i magen, vissa saker som står svart på vitt. Inte för att jag inte visste, men för att det blir värre ju längre tiden går och att mycket psykisk ohälsa kunde ha undvikits, både för Alva och mig, om teamet funnits kvar även efter att hon fyllde 19. Nu är väntan lång, trots att vi vet att det bör behandlas prompt, för att undvika organförstörelse i onödan🥵
Hej potentiella nya och gamla läsare,
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Långt ord. Tacksam att äntligen ha kommit hit, tack vare en instagram-följare på Lupusmamman faktiskt, som själv hade träffat samma läkare. Oerhört tacksam.
Det är känt att personer med SLE kan drabbas av autoimmuna angrepp i hjärnan, men det är ju många diagnoser som har liknande symptom.
Det gick bra, vi var där i nästan 3 timmar. Alva grät under hela lumbalpunktionen, men det gick ändå bra. Hon var som mest hög på väg ut till bilen, vinglade som bara den. Samtalet innan tog en dryg timme och gick också bra, eller åtminstone bättre än vad jag befarat. Väldigt mycket svårt att ta in, hjärnan är ett komplext organ minst sagt som verkligen kan ställa till det för en människa.
Jag fick ändå lite hopp om att det ska gå bra, hon fick redan igår en ny medicin (Olanzapin), som ska hjälpa mot sömnbrist, illamående och nåt mer som jag inte kommer ihåg (själv sjukskriven för hjärntrötthet och postcovid). Läkaren skulle även prata med reumatologen, så inte mediciner krockar med varann.
Alva är nu i en ”upp”-period, på toppen och har mycket energi trots lite sömn, det är det svåra, att ta det lugnare när man mår som bäst. Ungefär som att gå hem från festen när det är som roligast liksom. ”Ner”-perioder är det låg aktivitet, depression och dålig självkänsla. Jag har inte koll (inte Alva heller) när det började, mer än att det måste vara åtminstone 1,5-2 år sen och hur länge de olika perioderna varar har vi inte heller koll på än. Det här är mer än att bara shoppa för mycket utan att ha pengar eller att man väljer själv hur man agerar alltså.
Nu får vi invänta provsvar från lumbalpunktionen och konsultsvar från neurologen, för att se om det är SLE:n eller nåt annat. Oavsett känns det som att vi blev lyssnade på och fick experthjälp.
Hon hade ont i ryggen, foten (stukad) och var nästäppt av all gråt när vi skjutsade ut henne till landet med hennes bil mot kvällningen, kände sig lite övergiven 🙁 Men en kompis hade kommit ut med sallad och fotskydd lite senare, vilket hon blev jätteglad för såklart. Och jag.
Det finns hur mycket tankar kvar som helst i mitt huvud, men jag pallar inte datorer/mobiler i längre perioder än. En början alla fall.
I senaste 1177 vårdguidens tidning står det om SLE på sidan 8, värt att läsa: http://www.e-magin.se/latestpaper/vsvtm916/paper#/paper/mn3f39rj/1
Belimumab = Benlysta, studie gjord på engelska patienter av Lupus Science & Medicine🙏🏼
Aktuell info från Lupus Canada, mycket bra förklarat. Vore intressant med aktuella siffror från Sverige med, hur många som får och lever med SLE här.
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. 
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.
Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.
Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.
Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.
Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.
Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.
#lupusawareness
#pediatriclupus
#SLE
#lupusresearch
https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/reumatologi/systemisk-lupus-erythematosus-sle/
Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!
Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.
Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal
Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.
Mycket bra artikel i dagens UNT, hoppas det går att förstora och läsa: 
Kanske inte bara förlänger livet för cancerpatienter, utan även för de med SLE och med psykiska diagnoser. Fantastiskt ??
Rituximab = Mabthera, som Alva fick under många år.
Det behövs verkligen satsas på de svåra cancerformerna, som t ex magcancer, likväl som för de svåra lupusfallen, för att förlänga livet. Min pappa fick bara 6 veckor.
Alva fick svar att Citodon är utskrivet mot smärtan idag alla fall, hoppas det hjälper.
Trevlig helg igen då, blir helt vilse på dagarna! 
Älskade Xet för exakt 3 år sen?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer