Nu när Sendoxan är avslutad och inte den heller hjälpt Alva ger detta nytt hopp, även om det tar tid med studier och processen fram till eventuell behandlingsstrategi. Benlystaspruta en gång i veckan ska startas igen och CellCept/Mykofenolatmofetil har hon redan börjat med. Väntar på svar efter sommaren på neuropsykiatriska prover. Ett besök på akuten förra veckan pga svullet öga, käkar, svalg mm där hon inte fick bli bedömd ens, utan hänvisades till närakuten gör en smått livrädd👎🏼
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
UNT 31 majUNT 29 maj
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…
HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.
”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.
”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Världens bästa ♥️Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus. Kommer aldrig mer ta något för givet Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år? 🤍
Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.
Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs:SAPHNELO
”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.
Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”
Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.
Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.
Hör ihop med ”Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.
Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3
Glöm inte att minnas de kära som inte finns, det är inte att stagnera i sorg, det är befriande, ledsamt, roligt och fridfullt! För mig alla fall. Det är okey att känna sorg över att just ditt barn fick en kronisk sjukdom å måste äta tunga mediciner livet ut.
Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen ”Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.
Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!
Utvärdering av Montreal Cognitive Assessment (MOCA) som ett screeningverktyg för kognitiv dysfunktion vid SLE
SLE är en kronisk autoimmun multisystemsjukdom associerad med betydande sjuklighet och minskad förväntad livslängd. Kognitiv dysfunktion är vanlig vid SLE och kan komma smygande. Många patienter med SLE rapporterar kognitiv dysfunktion som ett av de mest plågsamma symptomen på deras tillstånd som negativt påverkar funktion och sysselsättning. Även om patogenesen av kognitiv dysfunktion i SLE fortfarande är dåligt förstådd, kan tidig upptäckt och erkännande av kognitiva förändringar hjälpa oss utveckla strategier som förbättrar patienternas livskvalitet.
Screening för kognitiv dysfunktion med MoCA bör ingå i rutinmässig bedömning av patienter med SLE.
För att läsa hela, klicka på länken överst, tyvärr på engelska.
”Nytt –Svensk Reumatologisk Förening rekommenderar, efter dialog med Folkhälsomyndigheten, en tredje dos vaccin mot COVID-19 till alla patienter med reumatisk sjukdom och pågående behandling med immundämpande anti-reumatiska läkemedel, inklusive kortison. Dosen kan ges tidigast två månader efter vaccindos 2. Hur den tredje dosen ges kommer att variera inom de olika sjukvårdsregionerna och mellan olika sjukhus. Du som patient kommer att få information via din reumatologklinik.”
Med denna efterlängtade uppdatering hoppas jag Alva får tredje dosen innan Sendoxaninfusioner startas. I Europa och USA kom denna rekommendation redan i augusti.
Remission är när symptomen vid kroniska sjukdomar lugnar ner sig och man kan minska på medicindoserna, alltså motsatsen till skov. Något Alva inte varit i speciellt långa perioder.
Klicka på länken, intressant från bl a dr Ronald van Vollenhoven, om kriterier för när man är i just remission: Lupus Science & Medicine
Förklaring förkortningar:
DORIS – definition of remission in SLE.
SLEDAI – SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS DISEASE ACTIVITY INDEX, ett verktyg för att mäta SLE-aktivitet
CNS – centrala nervsystemet
Här väntas det fortfarande på vaccin dos 3, innan hon får starta Sendoxanbehandling. Något de inte har tydliga riktlinjer för än på sjukhuset (det mest självklara är väl att ge i samband med sjukhusbesök, kan tyckas)🤬 Det är ett år sen vi sökte för skovet i CNS. På barnreuma var det viktigt att sätta in behandling snarast möjligt vid skov, allra helst i vitala organ som hjärna, njurar etc. Snarast möjligt har sen länge passerat.
29 oktober 2007. Kommer spontant ihåg att hon den dagen, eller möjligen dagarna därpå sa, att hon skulle bli den första dom botade. Jag hoppas hon får rätt fortfarande, även om det går sakta. Egentligen delar jag upp tiden i barn och efter 19 (när hon började tillhöra vuxenreumatologen), där efter 19 inneburit ett uppvaknande av icke angenämt slag. Att hon plötsligt är anonym, trots sin ålder och ovanliga diagnos, att jag först måste förklara/nästan ursäkta varför jag ringer, att inte få hälsa på vid inläggningar, att hon liksom är ensam med allt.
Teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, fysio- och arbetsterapeut på Barnsjukhuset var fantastiskt. Vi kunde inte blivit bättre ”fostrade”. Men det är fortfarande, som sagt, ett trist läge nu. Det är inte så att symptomen blivit färre med åren, precis tvärtom, fler uppkommer.
Häromdagen var hon hos neuropsykolog inför behandlingen, hon kom hem helt färdig och arg för parkeringen kostade nästan 200 kr. Det tog 3 timmar (!) och ändå ska hon tillbaka om några dagar. Tror det kommer gå rätt fort efter det, att komma igång med cellgiftsbehandlingen. Jag är nervös inför den, den mörka årstiden med mest inomhus-umgänge, vilket såklart ökar risken för att bli smittad.
Jag känner mig väl rätt icke-inkluderad som närmast anhörig mamma, men Alva har förhoppningsvis lärt sig en del av mig och har själv ett jäklar anamma i sig. Men inte jämt såklart.
Här är ställen man kan skänka pengar till forskning. Jag blir glad om någon säger till om det finns någon mer specifik forskning i Sverige man kan ge till;
Senaste kommentarer