Kategori: Sjukhus (Sida 7 av 13)

Återbesöket

Såg inte så bra ut, såret. Proverna ok i alla fall, men de vill göra ultraljud och ev dränera igen, tack å lov på fredag morgon, inte inläggning ikväll, vilket vi började misstänka, efter nästan 4 timmar på infektion ?? Pappan var med, gick och vankade fram å tillbaka i 3 timmar, tålamod är nåt man måste ha på sjukhus. Det har varit mest jag som följt med (98 %), så tacksam att kunna ta hand om djuren istället. Alva har verkligen utvecklat en ängels tålamod, eller så är det för att hon inte orkar…

Snälla läk nu! Imorgon tandläkare och finbesök av Madde♥️

Magkänslan…

Fantastisk morgon (eller är det natt kl 4?), när jag skulle köra den nu 25-årige sonen till Arlanda igår. Jättetomt, trist och vemodigt att lämna honom, som vanligt. ❤️

Alva hade ett besök hos dietist igår, efter egen önskan hos reuma om remiss för att få hjälp med typ matscheman för att komma ner i vikt och kunna äta mer regelbundet. Hon mår så illa ända fram till långt efter lunchtid, troligen på grund av Cellcepten, medan cortison ju ökar aptiten. Även hypotyreos gör det svårare att gå ner. Antibiotika och de andra medicinerna ger en hemsk metallsmak i munnen timmar efteråt och gör att hon inte kan dricka vatten till, det förstärker liksom den dåliga smaken. Det blir gärna nåt sött för att få ner allt.

Anyway, parkeringen parkeringen…. Det är sagt förr, men åter igen, som kroniskt sjuk i 12 år blir det några vändor till sjukhuset på ett år, leta som en galning, försöka vara ute minst en halvtimme innan är ett måste. Igår kanske det var bara en kvart före, vilket resulterade i panik, när hon inte ville bli sen till besöket kl 13. Hon bara ställde sig nånstans och kom då ut till böter på 800 kr efter. Tackarrr! ?

Kan lova att dålig ekonomi inte heller direkt förstärker självkänslan eller måendet. 800 är som 8 000 för henne. Hur f..n kan kroniskt sjuka behöva bidra till detta?

MEN, om åtminstone besöket hade gett något. Hon hade fått föra matdagbok tre dagar, som hon skulle ha lämnat. Det frågade inte dietisten efter. Det första var; ”jag vet ingenting om SLE och har inte läst vilka mediciner du tar. Vi har inte tid att hjälpa till med matscheman”. Hon rekommenderade pulshöjande aktiviteter (räckte inte med ridning och hundträning), Cola Zero istället för vanlig, Lätta istället för Bregott, olja istället för smör… Berättade om tallriksmodellen!

Tack för de inte direkt individuella ”råden” till min Alvis. Hon hade känt sig som en idiot under hela besöket, tack vare att hoppet om konkret hjälp släcktes ganska omgående. År 2019, har vi inte kommit längre?

Tack för att ”du” läst på om SLE eller åtminstone ögnat igenom hennes journal ?? Det krävdes år av mod att ens tordas be om remiss, eftersom hon (liksom jag) hade på känn att det skulle bli ett ”skyll dig själv”-besök. ?

Hon ringde p-bolaget när hon kom hem trots telefonfobi, väntade i ca 15 min och försökte förklara och be dem ta bort boten, men det var en kall människa som svarade att ”hon kommit billigt undan ändå”.

Nej, det är inte lätt, billigt eller okey nånstans att behöva förnedras så här, prövas in absurdum när man är 22 år och har så mycket erfarenhet av att vara tvungen att åka till sjukhus.

Smått trist måndag och ”jag skulle aldrig ha åkt, skulle litat på magkänslan innan”.

Såret på benet ser inte bra ut än, imorgon första påtitten sen utskrivningen. Då ska jag försöka skjutsa…

Alva inlagd söndag kväll

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Morgontankar

”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Dåligt bemötande i vården

Att inte komma fram på telefon.

Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!

För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.

Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.

Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.

Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.

Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på ”omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.

Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde ”ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.

Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt ”statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.

Mera och fortare

Tack ni som forskar!

Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.

Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.

Nytt grått hår!

Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.

Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.

Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.

Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.

Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.

Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;

Hoppas jag kan ha lite tur,

Att det kanske plingar till i min lur,

En virtuell raket för att fira nytt år,

En kram och ett bidrag till nytt hår,

Som sjuk sedan jag var liten,

Tänker man ibland inte på annat än skiten,

När medicinerna skalar av sånt som är jag,

Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,

Flintis vill jag inte vara,

Gillar delar och hoppas nu bara ?

Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.

Tacksam trots allt??

Gott nytt år!

Inte hört nåt än

Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.

Som en vägg

Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??

Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).

Påkörd

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »