Kategori: Sjukhus (Sida 12 av 13)

”Semester”?

I morgon skulle jag få min första sovmorgon på semestern ??, men måste ringa sjukan 7.30, så det blir ställa klockan ändå. ”Sambandscentralen” (jag och Alva nu, förr barnreuma) måste synka våra kalendrar inför nästa vecka, eftersom fyra-fem olika grejer måste göras på sjukhuset, ta prover x 3, endokrin, synfält mm – orkar inte? Å hon själv är så trött på alla besök, så jag måste peppa. Åter igen, varför kan hon inte få ta proverna i samband med besök? Det är inte kul att behöva åka till sjukhuset fler dagar/vecka än nödvändigt!? Gnällig? Ja, just idag är jag det, eftersom det inte går att samordna allt pga telefontider (återkom imorrn). Och trots att inbokade tider syns i Tidboken i Cosmic när de bokar nya. Poppis tjej, den där Alva? Såklart mycket bra att de vill kolla upp allt som är galet.. 

Byggdamm överallt, men det blir fint? Snälla rara Gud – kan jag få vinna pengar nästa gång jag köper Triss? Så trött på att bristen på pengar jämt å ständigt ska försvåra livet. 

?

Uppdatering: nu kom posten med två till grejer, handröntgen å provtagning 4 juli… 

Så nära…

De tog 2 hudbiopsier från låret, kommer svar om 2 veckor. Reumajourläkaren ringde om höjning av cortisonet, från 1,25 mg till 15 mg. Man kan kalla det ett bakslag om man vill, det är helt ok.? 

 Skolstrul, tar mycket tid att få till möten. Tar knäcken på mig med allt tjatande, ringande, mailande. Nära gränsen nu, men måste palla IGEN.? Jobbat hemma hela veckan, skönt för oss båda. 

Tänk positivt, inte falla

?älskar min Alvis?  Det hoppas jag verkligen, för så här ont kommer jag inte ihåg att hon haft. Fått agera levande stöd i lägenheten nu på kvällen. Det brukar alltid vara på morgonen å sen gå över vid lunch. Får se vad proverna säger imorgon, var till reumatologen i förmiddags. Alva sa nejtack till höjning av cortison, men så här kan hon ju inte ha det. 🙁   

?

 

 

Sänkning av cortison ?

Varit hos reumatologen. SLE:n är stabilare än på mycket länge, peppar peppar!? Om allt går som det ska är hon cortisonfri om 3 månader, håll tummen!? Hon blir aldrig helt medicinfri, men just cortisonet är bra att få göra uppehåll med så länge det går, efter 8 år. Det kändes som jag hade vunnit på lotto när jag gjorde dosetterna på kvällen! 🙂 Obeskrivligt skön känsla, mer sånt tack, det har varit så mörka tankar.. Inte mycket kvar av det svarta på fingret nu heller. Och hennes älskade Mr X kommer snart tillbaka ❤️  

 Vill åka igen? Det var så mysigt?

 Har mer att berätta, men återkommer om det. Trevlig helg!?

Tankar en torsdag

Snart jobbat en vecka, det har gått rätt bra, även om det blir på tok för lite sömn. Man får skylla sig själv, vänt på dygnet på semestern å inte gått upp före 9.30 en enda dag tror jag.

För ett år sen var jag tvungen att ge Alva Fragminsprutor i magen, jag är så jävla glad att slippa det nu. Hon fick blåmärken varje kväll, det var hemskt ? Tänker mycket på å är verkligen tacksam för varje morgon och kväll utan feber eller nya symptom. Det har redan denna vecka kört igång för henne med provtagning å tandläkare, nästa vecka två besök på ”kära Akkis”…? Ska bli intressant att höra om blåsljudet som hördes på hjärtat i juni är ofarligt (vilket jag ber om att det ska vara, såklart!)

Jag har världens bästa familj❤️

På infektionsakuten

Hoppas det blir kortvarigt. Alva hostat i princip hela natten igen, feber, träningsvärk i magen. ? Kan vara efterdyningar av Mabthera (som tar ner immunförsvaret).

 Lillan å Zigge ❤️ varandra?

Sex timmar senare är vi utsläppta 🙂 nu hem å käka å hoppas antibiotikan biter på Alvis?

Våffeldagen

Jobbat första dagen sen i onsdags, helt slut fysiskt efter min feber/förkylning, svinkallt att cykla. Blir till att ta fram vinterjackan till imorgon bitti?

Vi har varit på två återbesök med Alva på eftermiddagen också, ett avslutande på barnendokrin, vilket kändes vemodigt, då den professorn följt Alva många år.. 🙁 Sen träffade vi Gunnel på reumatologen. Proverna såg bra ut, vilket dock inte är likhetstecken med att må helt bra. Men det kunde vara värre! Nu hoppas vi på att fingret som ska ramla av håller sig lugnt med hemmaomläggningar fram till 8 april, då hon ska träffa överläkare på handkirurgen. 

Och Mabthera-dags i maj. 

Nu har vi precis fått världsgoda frasvåfflor med hallonsylt och grädde av mamma/mormor?????Mumsigt!

Har tyvärr bara bilder som inte lämpar sig för känsliga personer (på fingret) idag, men en liten Vanora-bild tål ni 🙂 

 

Fredag den 13:e igen 

Ängeljäveln på avd 30 ?

Idag tog vi droppställningen med oss å gick till matsalen Blå korset, istället för de dyra cafeteriorna med inte jättegod mat. Billigare, fräsch salladsbuffé å riktigt gott faktiskt! Har trott att det är bara för personal, men det är för alla. Så nu vet vi det, de gånger hon är pigg nog att gå i kulverten ?

En annorlunda form av fredagsmys; tacobuffé på lunchen, vad ska vi då äta ikväll?!?

Klara runt 15 idag, laddade med nya tider för provtagning å läkarbesök kommande veckor… 

Morfar/pappa fyller idag så det blir nog hans favorit, prinsesstårta ikväll ?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »