Kategori: psykisk ohälsa (Sida 6 av 6)

Dåligt bemötande i vården

Att inte komma fram på telefon.

Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!

För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.

Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.

Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.

Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.

Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på ”omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.

Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde ”ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.

Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt ”statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.

Det allmängiltiga

Tråkigt ord, men ack så tröstande.

Det finns berättelser som jag upptäckt tröstar, även om svåra. Just nu Malena Ernmans bok. Även Eddie Izzards biografi. Och Sofias änglar igår på TV, där dottern har leukemi. Jag förstår hur mamman känner, känner även igen dotterns känslor i Alva. Både då och nu, 11 år senare. Vilken känsla av tröst det måste vara, att en hel klass sluter upp bakom en, samlar in pengar, hör av sig.

Sorgen, frustrationen, konstaterandet. Varför blev det inte så för oss? För andra sjukdomar/diagnoser än cancer? Var finns empatin för en 10-åring som får SLE? Som tappar håret, tvingas bli ”vuxen”, äter mediciner så starka och många varje dag, att livsgnistan tappas. Jag har rätt till mina känslor, besvikelser och tankar om varför. För Alva, för vår familjs smärta. För alla andra barn som råkar ut för en svår sjukdom. För alla dom som tappar hela skaran av vänner när dom behövs som mest. Så mycket måste bli bättre.

Vad kan jag göra?

Min mission i livet får vara att tala för ”kommande” barn och deras föräldrar. Ett gott syfte väl? Om inte i bokform, så åtminstone här.

För dom som inte passar in i den kommunala, regionala, globala ”mallen” pga ovanligheten av en sjukdom.

Min sjukskrivning kom efter 11 år, den totala utmattningen och att känna sig/vara ”hjärnskadad” pga många faktorer; kontrollbehov, högpresterande, högkänslig, klara allt själv, inte kunna säga nej, vara spindeln i nätet, försöka rädda sitt barns liv, få det så drägligt som möjligt, vara flexibel (hatar ordet) med mera. Med mera. In absurdum.

Det allmängiltiga för mig innebär att inte känna sig ensam om det svåra, att fler än jag kämpar mot psykisk ohälsa, myndigheter, ensamhet, förlusten av ett friskt liv. Och kraften att fortsätta. Fortsätta.

Tröst. Äkta vän. Bäst.

Oförutsägbar sjukdom

Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!

Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.

Före och efter:

Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.

Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.

❤️

Förkylningsvett!

Hosta & nys i armvecket om du är ute bland folk SNÄLLA!

Lär barnen det. Föregå med gott exempel. Släpa inte ut hostande och snörvlande barn till dagis eller offentliga ställen, låt det läka ut, vila hemma. Ser det dagligen nu på morgonrundan med hundarna. Jag var likadan själv, om de inte hade feber. Skäms nu, men det är ju lätt att vara efterklok. Det var ju liksom inte på jobbet man skulle ha visat sig duktig å ambitiös… Är det nåt jag skulle vilja göra om så är det just småbarnsåren, de ljuvliga, som jag stressade mig igenom.

Jag har besökt vårdcentralen några gånger senaste månaderna (samt förstås stora köpcentra) och är nu åter igen förkyld, lagom till återbesök imorgon hos husläkare. Var det vid senaste besöket 4 januari med. Det går ju över för min del, men för utsatta grupper, som Alva (immunsupprimerad och autoimmun sjukdom) och äldre, så kan en simpel förkylning vara väldigt mycket svårare och mer långdragen. Reuma bör kontaktas vid feber över 38, eftersom cortison döljer infektioner.

Vet inte hur många gånger jag tjatat om detta, verkar inte gå hem alla fall.

Jag var inte sjuk en enda dag de första 7-8 åren efter Alvas diagnos. Jag kunde ju inte, eftersom hon var viktigare – kändes som kroppen visste det då och lät mig vara! Nu sedan sommaren 2018, när kropp och själ sa stopp, förkyld hela tiden. Varje dag räknas. Det tar tid att läka men det går framåt alla fall, vissa dagar bakåt, men det är okey. Carola❤️

Kaffe, rioja, musik, natur

Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.

De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:

? Att gå på konserter oftare,

??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,

???Ett gott glas vin till god mat,

???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och

☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.

Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️

Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁

Påkörd

I fredags skulle Alva vara nagelmodell på Lidingö, tog min/vår bil och åkte tidigt. Klockan 9.20 fick jag ett sms: ”jag har blivit påkörd, men är ok.” Då gick autopiloten/adrenalinet och superkraften in, eftersom det var som att stå bredvid sig själv. Iskall och svettig på samma gång, men fokuserad. Jag ringde upp, då grät hon panikslagen, hade blivit påkörd av en stor bil/minibuss i en cirkulationsplats, hela förarsidan bucklig och rutan krossad. Jag frågade om hon kunde köra hem med bilen och då sa hon, ja det går nog, men tack och lov förstod jag sen att det inte var en bra idé, efter att hon skickat foto på bilen. Hon fick gå ut på andra sidan, då bildörren inte gick att öppna och han som körde på ringde bärgare och lämnade sina uppgifter, sen kom turligt nog en lastbil och skyddade henne och bilen så det inte blev fler krockar. Hon har ont i ryggen, lite i nacken och fortfarande relativt chockad. För mig kom chocken i lördags och slog till ännu hårdare igår, söndag. Hur nära det var. Hur min bil ser ut trots att hon bara körde 30-40 km/timmen (vet inte hur fort den andra bilen körde, men troligen lite fortare). Han låg i innerfil och skulle rakt fram, blinkade inte, körde rakt in i Alva. Jag är sjukskriven för PTSD, ångest och depression, så därför är jag säkert extra känslig, men trots tacksamheten över att hon ens lever, så känner jag bara: Vad har vi gjort för att behöva uppleva såna här påminnelser om livets skörhet? Vi, om några, vet det redan. ?Är nervös och sover skitdåligt, mardrömmar varje natt, företrädesvis om bilolyckor (redan innan krocken). Alva har mer ont i ryggen idag, måndag, men det brukar ju komma efter. Bara hoppas att hon inte går in i ett skov, vilket är en risk.

Hon åkte kommunalt hem från Stockholm och upp till Akademiska, akuten i fredags, fick göra bröst- och ländryggsröntgen (datortomografi) och blev friad. Idag läste vi i hennes journal dock, (när vi ville veta svaret på osteoporosmätningen som gjordes för 1,5-2 månader sedan, men som fortfarande inte kommit), slutsvaret från röntgen och där stod bl a att hon har multipla blåsor på lungorna och njursten till vänster?? Kan det möjligen förklara magskoven sen 2-3 år tillbaka? Hoppas någon läkare hör av sig från reuma och förklarar slutsvaret, det gjorde mig livrädd. Varför har man inte sett detta på de otaliga datortomografier, kapselendoskopier och magnetröntgen som gjorts tidigare tro? Vore skönt med en förklaring såklart. Många tankar i en redan ”full” skalle!

Pratat med en jättelugn och trevlig norrlänning på mitt försäkringsbolag, men en mindre trevlig på ”hans”. Har ju bara halvförsäkring sen en dryg månad tillbaka (typiskt eller?), annars hade vi fått lånebil direkt. Nu kom Alva på att hennes ridhjälm är i vår bil och har lektion imorgon också… jippi

Todo va a salir bien!

Allt ordnar sig.

Nyare inlägg »