lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/
Läs gärna detta inlägg från 2018.
Kategori: natur (Sida 1 av 2)
Oktober. Så länge löven sitter kvar på träden finns det hopp. Och så länge energin efter mina järninfusioner finns. Den 29:e närmar sig, diagnosdagen för 15 år sen.
Det har varit SLE-kongress i Stockholm, här lite foton från Lupus Europe och Lupus_UK.
I Storbritannien är det lupus awareness month nu bilder från instagram Lupus UK:
Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!
Japp, då var det 29 september och restriktionerna släpps (för fullvaccinerade). Med andra ord blir det väl precis som innan pandemin för alla immunnedsatta? https://www.krisinformation.se/detta-kan-handa/handelser-och-storningar/20192/myndigheterna-om-det-nya-coronaviruset/coronapandemin-detta-galler-just-nu
Låter kanske bittert, men det är min 14-åriga erfarenhet, att man går till jobbet småförkyld och inte visar mycket hänsyn offentligt, om man är frisk och inte behöver. Gjorde säkert inte jag heller innan SLE-diagnosen. Idag en månad till 29 oktober, då hon fick diagnosen, år 2007. Hon väntar fortfarande på Sendoxan-behandlingsstart. Ska ta tredje covidsprutan idag.💉
Idag är det även Kaffets dag, 2 år sen Zigge Stardust dog och världens bästa mosters födelsedag, om hon levt hade hon blivit 81 år. Ja, jag har fortsatt bra sifferminne, otroligt nog, vilket är smått ironiskt😬
Kämpa på, njut av alla fina färger 🍁🍃🍂🍃
Hej potentiella nya och gamla läsare,
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så?? 
Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.
☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️
Frisk luft, klarblå himmel och sol, fick sova ända till 6?, men har faktiskt börjat uppskatta tidiga morgnar mer och mer. 
Facebook påminner om kärt minne♥️ Sista svampen han plockade, men det visste vi ju inte då? Saknar honom jättemycket! Xet med såklart.
Dags för att göra dosetten (igen?), men sen ut i fina vädret, har massor att göra på landet, gäller att prioritera bara. Försöka prioritera borden efter det roliga: ????☕️VAR ÄR SVAMP-emojin?
Uppdatering inlägg 5/9: Alva har fått tid på handkirurgen om en månad, men härom dagen sprack en av kalkgrejerna på ena fingret och ut kom vitt kalk… inte var, utan kalk. Så ett ”sår” är ju öppet nu, hon tvättade och plåstrade om. Vi får väl se hur det går, väldigt ont och obehagligt, inte minst för att de sitter på ställen som används hela tiden! Det räcker med att hundarna drar eller rycker till för att det ska göra gallskriks-ont.
Utslagen på kinden är mycket bättre idag??, så då var det troligast en reaktion på ansiktsmasken??
Trevlig helg ?
Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?
Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️ 
Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.
I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.
MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!
Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.
Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??
Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?
På instagram: hundenkila
Det är en av de orättvisa saker SLE:n gör, att om hon har kul idag, får hon sota för det imorgon. Igår var hon på lång hundpromenad i grupp i skogsterräng med Kila, vilket var en härlig men jobbig 1,5 timme som hon klarade av, tack vare mycket jävlar anamma. Igår kväll och nu i morse har hon så ont i hela kroppen, främst högt upp där benet börjar. Så att sota för allt ”normalt” i dagar eller veckor efter är nåt man aldrig lär sig. Eller, jag vet ju. Alva med, men väljer att leva livet å fake it til you make it, vilket jag också förmodligen hade gjort.. Men det är ledsamt att se henne ha så ont.
Hon fick spännande nyheter i fredags, som vi hoppas berätta mer om inom en snar framtid??
Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.
De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:
? Att gå på konserter oftare,
??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,
???Ett gott glas vin till god mat,
???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och
☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.
Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️
Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. 
Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁
Senaste kommentarer