lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/
Läs gärna detta inlägg från 2018.
Kategori: Musik (Sida 1 av 2)
Mycket som händer i mitt liv och inte händer, främst inom vården. På måndag har Alva ny röntgen ländrygg å prover inför Sendoxan nr 4, på tisdag ortopeden (tack där, funkade inte denna gång heller med samordningen), sen på fredag behandlingen. Man hinner knappt stanna på sjukhuset med bilen för att släppa av eller hämta, innan parkeringsvakt kommer å säger att man inte får stå där. Trots att det är en patient. Trots att hon inte kan åka kommunalt. Trots att det 9 av 10 gånger inte finns ledig p-plats. Ingen kan nånsin få mig att förstå detta. Vem fan åker till sjukhuset i bil om man inte måste? Och varför måste man tjäna pengar på sjuka människor (och personal för den skull)?!
Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.🤑
Älskar tidiga morgnar (inte Alva🤣). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.
Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!
Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.
Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln🙏🏼
Äntligen lön.
Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?
Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.
Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.
Trevlig helg!
Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA
För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
I’m happy.
On the sunny side of the street spelades av fantastiska musiker på pappas begravning. Här med Dizzy Gillespie: https://youtu.be/KchhLWMZCI8
Här har jag köpt en del lupus-tshirts, armband & pins. Samt denna bibel: 
De har ofta perioder där de skänker en del till lupusforskning också.
Happy lördag!
Som Kila nästan satte sig på
Tidigt vårtecken✔️
Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.
Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.
Trevlig helg!
sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga ”hur är det idag då?”, glatt svarade bra!
Oerhört tacksam.
Kram, Charlotte?
Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.
De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:
? Att gå på konserter oftare,
??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,
???Ett gott glas vin till god mat,
???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och
☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.
Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️
Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. 
Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁
Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. 
Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?
Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?
Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”
Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg
Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.
Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills.
Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.
Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…
Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️
Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️
.. till verkligheten, efter gårdagens enastående operabesök, Figaros bröllop med Lena. Det gav verkligen mersmak, vilka röster, orkester och vilken passion!
Läkarbesök reuma kl 15 och sen kl 17 är hon jättedålig med magkramper, feber, spyr galla, får inte behålla vätska eller mediciner. Kan ju inte vara magsjuka så här ofta. Jag har dessutom aldrig blivit smittad. Fan vad jag hatar å inte orkar med en till omgång så tätt inpå – snälla give her a fucking break! Efter att det blev akut njursvikt så fort, så törs man ju inte vänta hemma mer än nåt dygn heller. Tack å lov att Madde ringer och tröstar, jag får berätta, rådgöra..?
Senaste kommentarer