sen Alva fick SLE-diagnosen. Låter sanslöst länge. Obeskrivligt nästan. Hade kontakt med världens bästa läkare härom dagen, Anders, Alvas läkare från diagnos 2007 fram till 18-årsdagen 2015. Vi kunde inte ha haft en bättre start. Så mycket lugn, empati och kunskap han gav alltså ??Vår unika och alldeles speciellt underbara Alvis, som alltid på hans fråga ”hur är det idag då?”, glatt svarade bra!
Oerhört tacksam.
Kram, Charlotte?
Från Lupus foundation of America, att dödligheten gått ner ordentligt hos de med lupus i njurar
https://www.lupus.org/news/research-finds-decline-in-deaths-due-to-lupus-nephritis
Verkligen värt att läsa!
Om man vill bidra till njurforskning❤️
Peppar, peppar – relativt lugnt sista veckorna, förutom ont i bröst/lungor, igår natt och dag. Oroväckande, men litar på att hon säger till om det blir värre.
Suveränt med psykologstöd till Alva tack vare bilolyckan (bilförsäkringen), såklart det enda bra med den, men det märks redan efter två besök att hon uppskattar den kontakten.
Nu finns @lupusmamman på Instagram också, välkomna dit om ni vill? 
Tack ni som forskar!
Senaste tiden läst om många unga människor, i England och USA, som dött pga SLE. Varenda en gör ont att läsa om och påminner om hur allvarlig den faktiskt är. Så hemskt ledsamt och frustrerande ? Är så glad att jag bor där jag gör, många dör ju pga att de inte har råd med sjukhusvård eller mediciner där.
Önskar jag kunde skynda på forskningen om den här hemska gåtan, men tacksam för såna här notiser.
Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.
Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.
Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.
Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.
Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.
Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;
Hoppas jag kan ha lite tur,
Att det kanske plingar till i min lur,
En virtuell raket för att fira nytt år,
En kram och ett bidrag till nytt hår,
Som sjuk sedan jag var liten,
Tänker man ibland inte på annat än skiten,
När medicinerna skalar av sånt som är jag,
Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,
Flintis vill jag inte vara,
Gillar delar och hoppas nu bara ?
Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.
Tacksam trots allt??
Gott nytt år!
Väntar fortfarande, 2,5 veckor efter svaret på bentäthetsmätningen, krocken, alla symptom. Foten är ond. Inte hört nåt än. En vän tycker vi bör kontakta Patientnämnden. Har bara ingen ork till det nu. Men Alva är besviken och tror hon kommer försöka berätta för den som ev ringer om svaret, den som skulle vik:a för ordinarie reumatolog. Annars definitivt till ordinarie läkare, när hon är tillbaka i januari. Sagt det förr, men det är inte klokt att hon ska behöva strida så när hon behöver vård. Man orkar inte och ska inte behöva ”stå till svars” för att man skriver eller ringer när man behöver telefontid, läkarkontakt, akutinläggning etc. Det är något hon kommer vara tvungen till hela livet eller tills någon kommer på boten till den här sjukdomen! Jag får mardrömmar när Alva mår dåligt och inte får hjälp.
Jag är rädd för att Alva kommer att ge upp att försöka få hjälp av reuma snart. Vilket är oerhört allvarligt med tanke på risken att bl a inte låta inflammationer förstöra mer än nödvändigt, ev medicinjusteringar, medicinbiverkningar med mera. Att varje gång bli ifrågasatt, att behöva dra 11 år av SLE och hur den bör skötas och ofta bli arg och inte trodd på, ovanpå problemet du söker för? Vet inte de som jobbar i vården vad kronisk betyder? Sluta hänvisa henne till primärvården, när de med all rätt hänvisar tillbaka! Maktmissbruk av högsta grad och den som drabbas är patienten! Aktuella problem nu är uvi och ont i foten (haltar sen 1,5 vecka, svullen) samt önskemål om svar från bentäthetsmätningen. Hur kan någon tro att en 21-årig tjej skriver och vill ha hjälp, om det inte är absolut nödvändigt? SLE kan vara en allvarlig sjukdom obehandlad, men det ska inte behöva upprepas in absurdum av Alva eller gud förbjude mig, som fortfarande blir ifrågasatt de få gånger jag måste hjälpa till att ringa (t ex vid magskov). Får ont i magen för mindre alltså ??
Välkommen till nya hemsidan kära läsare, samma men Oskar har hjälpt mig lite, heter lupusmamman.se nu (tidigare lupusmamman.com).
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer