Kategori: lupus (Sida 11 av 13)

Alva inlagd söndag kväll

2019-06-19 / lupusmamman / 4 kommentarer

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta

Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!

Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Barn får också lupus

2019-05-25 / lupusmamman / Inga kommentarer

Juvenil systemisk lupus erytematosus (långt och krångligt ska det va’) = JSLE

Läs?https://www.lupusuk.org.uk/medical/gp-guide/diagnosis-of-lupus/associated-illnesses/childhood/

Alva var 10 när hon fick SLE-diagnosen, nu 22. Ber till högre makter om bot eller bättre mediciner ??(och då är jag inte ens troende)!

Det är inte bra att ta bort tryggheten som fanns från 10-18 års ålder med barnreuma-teamet… Dåligt för hela familjen.

Frustrerad idag ?

Frisk Alva

Kämpa på Alva, mot fördomar OCH sjukdom! Karma??

Tacksam för mycket

2019-05-06 / lupusmamman / Inga kommentarer

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

Repost 10 april 2015: Det drabbar inte mig

2019-05-05 / lupusmamman / Inga kommentarer

Snart infaller World lupus day, en dag när SLE uppmärksammas (mer eller mindre) i hela världen. Det är svårt att försöka “informera” och synliggöra SLE, helst för kollegor å vänner som är friska. De gånger jag delar något på Facebook eller Instagram känner jag att ingen orkar läsa eller bry sig, skänka pengar till forskning om nåt så ovanligt som SLE liksom.. Det drabbar inte mig.

Visst, närmaste familj och närmsta vänner bryr sig och kommenterar ofta, det känns verkligen bra och hjälper till med att kämpa på många gånger, men ofta känns det rätt lönlöst. Det är dock det enda jag kan göra…

Artikel om hur unga drabbas av kronisk sjukdom: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

4 år sen jag skrev detta blogginlägg, gäller tyvärr idag med.

Enkelt och i klarspråk

2019-05-01 / lupusmamman / Inga kommentarer

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

Remission = att inte vara i skov

2019-04-25 / lupusmamman / Inga kommentarer

Låter som en dröm. Alva har haft en minst sagt aktiv SLE sedan diagnosen 2007 och alltså inte gått i remission??(trots alla mediciner).

Här en studie som visar att det tyvärr oftast är så hos de som får diagnos i juvenil ålder:

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319840699Fuck lupus!

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

2019-04-25 / lupusmamman / Inga kommentarer

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Slut på skedar

2019-04-09 / lupusmamman / Inga kommentarer

Morgonen börjar med att hon kräks. Långa dagar av för mycket vilja och lust och för få eller inga ”skedar” kvar? (https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf)

Alternativt magskov. Det visar sig, men är lika hemskt oavsett. Orättvist! Undrar om hon nånsin kommer ta hänsyn till SLE:n, sätta det hon kan göra i samband med hur hon sedan får må. Troligen inte, vem vill vara så snusförnuftig?

Hur gör andra för att få i sig morgonmediciner vid illamående? Klockan är nu 9.10, hoppas hon kan få i sig dem snartDen 10 maj är det internationella lupus-dagen http://www.worldlupusday.org/

Tack Madde för insamling till lupusforskning i samband med din födelsedag, du är fantastisk❣️

Tack #lupusfoundationofamerica och Julian Lennon

Idag för 1 år sen kom den här ljuvliga vovven hem till Alva❤️, #hundenkila

Gästinlägg Alva, Pisa

2019-03-24 / lupusmamman / Inga kommentarer

Min resa till Pisa & Lupus Europe

För ett litet tag sedan såg jag en förfrågan på Facebook om en patientfokusgrupp som skulle äga rum i Italien, och att de sökte fler deltagare med SLE. På skoj fyllde jag i formuläret och skickade iväg och en kort tid därefter fick jag svar att de gärna bjöd dit mig för att ta del av konferensen!

Fredag 1 mars var det dags att åka till Arlanda och påbörja resan. Tyvärr var det mellanlandning i München med kort tid emellan flighterna, dessutom var mitt flyg sent så jag fick en del panikångest/ångest på grund av detta samt att flyget var väldigt turbulent och jag inte förstod vad personalen sa (de hade kraftig tysk brytning). Trots en stor flygplats, till och med tunnelbana mellan gaterna, lyckades jag komma på planet i tid, då även det anslutande planet var försenat.

På kvällen strax efter klockan 21 var jag äntligen framme och blev upphämtad av en chaufför som körde mig till hotellet där jag skulle bo i 4 dagar. Mötte även en dam som även hon skulle medverka under dagarna, som rekommenderade mig att även kontakta Lupus Europe’s ungdomssektion och gav mig kontaktuppgifter. Tillsammans gick vi till en middag (som jag hade missat mestadels, eftersom jag var på hotellet runt 22) och jag träffade resten av deltagarna och några samordnare. Till slut tog energin dock slut helt, var redan trött innan.. så när jag äntligen fick sova var det härligt.

Nästa dag skulle då det riktiga mötet börja! Jag började med att glömma morgonmedicinen och mådde ändå illa hela förmiddagen, vi började gå mot möteslokalen Escuela de superiore (eller nåt sånt) redan 8.20 så ingen sovmorgon efter resan direkt. Vi blev indelade i två grupper, allra först fick vi prata och prova övningar med en fysioterapeut som var superbra. Vi kom med egna idéer och synpunkter och pratade om vad som funkade för var och en och det som funkade mindre bra. En gillade yoga och hade utbildat sig till yogalärare, en annan gillade tai chi och en annan gjorde inget alls pga smärta.

Efter en kort fikapaus var det nästa del, en genomgång av enkäten som hade skickats ut till oss och en del andra med lupus, i frågorna fick man svara bland annat på hur jag tycker jag kan hantera sjukdomen? Om man förstår medicinering? Och en hel del annat. Därefter tog vi en lätt lunch innan det var dags för en guidad tur i Pisa. Under turen fick vi se viktiga landmärken, byggnader och höra massor om stadens historia, och vi tog bilder med lutande tornet och åt ”gelato” på ett av de bästa glasställena i Pisa.

Vi hade sedan lite fritid, jag gick med några andra och köpte nån liten souvenir och lite vatten till rummet innan jag var tvungen att krascha i sängen ett tag, superglad var jag även över att jag tagit med min fina dator och skaffat Netflix precis innan resan så det kändes som jag hade sällskap nästan. På kvällen var det dags för middag tillsammans på hotellets tak med utsikt mot lutande tornet, tyvärr tyckte jag faktiskt under hela resan att maten var ganska smaklös! Mycket grädde och milda smaker.. men det fanns en del goda ”tillbehör” typ bröd, stora bitar av parmesan, kallskuret osv. Så jag var nöjd ändå.

Nästa dag, upp samma tid igen för att jobba på det sista under förmiddagen, denna gång satt vi och diskuterade massor om hur vi upplevde sjukdomen, hur sjukvården funkar i våra länder, hur får vi kontakt med läkare, har vi samma läkare, förstår vi medicinerna vi äter och biverkningar, och mycket annat. En hel del intressant jag tog med mig därifrån från andra deltagare/länder, till exempel i Frankrike finns en speciell Lupus-klinik. Som hon sa, allt de tänker är ”Lupus Lupus Lupus”, även sköterskor, dietister, sjukgymnaster förutom reumatolog som är specialiserade på lupus. De erbjöd även dagar där man fick komma och få tips på träning att genomföra hemma, vad man ska äta, hur man kan sminka sig och med vilka produkter, tips på solkrämer och massa sånt. Detta inspirerade mig så mycket så jag ska försöka få till något liknande här i Sverige, kanske även åka runt till olika städer och hålla en sån dag (jag kan ju väldigt mycket om smink och hudvård) ifall jag kan hitta en sponsor eller någon som vill hyra in mig. Jag vill dock vara utanför Reumatikerförbundet pga missnöje så det är ju svårare då kanske…

Det mest givande under dagarna var inte det läkarna sa utan vad alla deltagarna delade med sig av om deras upplevelser av sjukdomen, sjukvården och tips och idéer som de hade. Vi diskuterade också vad man kan vilja ha i en eventuell app.

Jag fick lite ny energi och ork att berätta mer ärligt om min sjukdom och om mina besvär, jag har ju alltid underdrivit mina symptom och min sjukdom för jag ”vill inte vara till besvär”, jag har blivit så van vid att inte bekymra andra med min sjukdom att jag inte ens varit ärlig mot myndigheter, läkare osv. Det har ju lett till att jag inte får saker jag egentligen har rätt till, men jag har kämpat på ändå och gjort mitt bästa. Jag är fortfarande positiv trots att en del berättade jobbiga saker, och hade haft liknande händelser som mig, jag är dock fortfarande ganska unik pga min ålder så det var ju ingen jag exakt kunde relatera till! Men överlag en väldigt intressant helg. Jag är glad att jag tog mig iväg fast det kändes extremt jobbigt och var en extremt jobbig resa.

Till sist blev jag även lite löst tillfrågad att vara med i Lupus Europe och engagera mig mer rörande patienter osv, jag kan tyvärr inte vara med själv, då man måste vara med i Reumatikerförbundet och det har jag gått ur. Vi får se vad framtiden visar helt enkelt!

Tack Alva!

Det allmängiltiga

2019-03-21 / lupusmamman / 2 kommentarer

Tråkigt ord, men ack så tröstande.

Det finns berättelser som jag upptäckt tröstar, även om svåra. Just nu Malena Ernmans bok. Även Eddie Izzards biografi. Och Sofias änglar igår på TV, där dottern har leukemi. Jag förstår hur mamman känner, känner även igen dotterns känslor i Alva. Både då och nu, 11 år senare. Vilken känsla av tröst det måste vara, att en hel klass sluter upp bakom en, samlar in pengar, hör av sig.

Sorgen, frustrationen, konstaterandet. Varför blev det inte så för oss? För andra sjukdomar/diagnoser än cancer? Var finns empatin för en 10-åring som får SLE? Som tappar håret, tvingas bli ”vuxen”, äter mediciner så starka och många varje dag, att livsgnistan tappas. Jag har rätt till mina känslor, besvikelser och tankar om varför. För Alva, för vår familjs smärta. För alla andra barn som råkar ut för en svår sjukdom. För alla dom som tappar hela skaran av vänner när dom behövs som mest. Så mycket måste bli bättre.

Vad kan jag göra?

Min mission i livet får vara att tala för ”kommande” barn och deras föräldrar. Ett gott syfte väl? Om inte i bokform, så åtminstone här.

För dom som inte passar in i den kommunala, regionala, globala ”mallen” pga ovanligheten av en sjukdom.

Min sjukskrivning kom efter 11 år, den totala utmattningen och att känna sig/vara ”hjärnskadad” pga många faktorer; kontrollbehov, högpresterande, högkänslig, klara allt själv, inte kunna säga nej, vara spindeln i nätet, försöka rädda sitt barns liv, få det så drägligt som möjligt, vara flexibel (hatar ordet) med mera. Med mera. In absurdum.

Det allmängiltiga för mig innebär att inte känna sig ensam om det svåra, att fler än jag kämpar mot psykisk ohälsa, myndigheter, ensamhet, förlusten av ett friskt liv. Och kraften att fortsätta. Fortsätta.