Låter kanske bittert, men det är min 14-åriga erfarenhet, att man går till jobbet småförkyld och inte visar mycket hänsyn offentligt, om man är frisk och inte behöver. Gjorde säkert inte jag heller innan SLE-diagnosen. Idag en månad till 29 oktober, då hon fick diagnosen, år 2007. Hon väntar fortfarande på Sendoxan-behandlingsstart. Ska ta tredje covidsprutan idag.💉
Idag är det även Kaffets dag, 2 år sen Zigge Stardust dog och världens bästa mosters födelsedag, om hon levt hade hon blivit 81 år. Ja, jag har fortsatt bra sifferminne, otroligt nog, vilket är smått ironiskt😬
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
💖💖💖
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Tänk att hon levt så länge med den ännu i Sverige i princip oomtalade diagnosen systemisk lupus erytematosus. Alla mediciner intagna morgon och kväll sen den dagen, 29 oktober 2007. Det är en tuff diagnos att få som 10-åring, men vi hade världens bästa team omkring oss de första 8 åren, så vi kände ändå en trygghet i, att även om det är en kronisk sjukdom med många symptom, ibland väldigt akuta, att snabbt få hjälp från vården. Den tryggheten har jag saknat rätt många år nu. Även Alva, som oftast inte berättar direkt, utan ser det mesta som ”jaha ytterligare grej att leva med”.
Nu ifrågasätts patient och anhörig vid all kontakt på ett helt annat sätt, trots att snabbt omhändertagande kan vara skillnaden mellan liv och död. Tacka f..n för att det är påfrestande att leva med, oron vid nya (eller gamla) symptom, att sällan veta om man gör rätt som stannar hemma, för att slippa akuten. Även när det inte är coronapandemi! Det gäller att ha tilltro till dig själv, att du som patient och närmast anhörig vet bäst, har störst erfarenhet, men att lita på magkänslan och orka bli ifrågasatt många gånger innan man kommer till rätt instans (som självklart borde vara reumatologen, där de samordnar så symptom/skov kommer till rätt ställe). Och då pratar jag bara om det fysiska. Den mentala biten som tillkommer är gigantisk och svår för både patient och anhöriga, men hur och när det stödet eventuellt kommer… Inte är det lätt att kämpa när man är sjuk alla fall.
Som jag önskar jag kunde säga ”det blir lättare för varje år”.
Stöd. Kärlek. Bästa vän
Känner ingen som reser sig efter motgångar som hon. Som alltid lever som om hon var frisk (hur dumt det än må vara många gånger). Som aldrig vill vara sin sjukdom, ser acceptans som att ge upp. Som kämpar varje dag med saker som är självklara för friska. Som med egen energi (och mycket pengar) utbildat Kila till assistanshund. Det är fantastiskt, minst sagt. Och en trygghet. Det stöd å kärlek Kila ger är obeskrivligt.
Jag blir fortfarande frustrerad över att så få känner till sjukdomen, att det inte uppmärksammas medialt, annat än om SLE klumpas ihop som reumatism, som ju är 1 av ca 200 reumatiska diagnoser. Att det tar så lång tid innan forskning ger ev resultat. Att det inte finns medel att söka för t ex håravfall, utbildningar mm. Att hon och andra med svåra diagnoser måste vänta månader på konsultationer som förr ansågs akuta.
Vi har gjort och gör allt för att kunna ha djuren. De är här och nu & älskar en villkorslöst.
På Birgitta-dagen kom denna signerade bok, där många av uttrycken och orden kunde komma från Alva. Betydelsefullt! Jag hoppas många unga, kroniskt sjuka får tröst och känner igen sig.
Nej, denna diagnosinformation behöver mer substans, fakta och tillägg. Fortfarande, efter snart 13 år med SLE, står inte en enda mening om barn med. Visst, vi är få, men det behövs mer kunskap! De flesta tänker på artros som den enda av de cirka 200 reumatiska sjukdomarna och därför skrivs och forskas mer på det. Men det gör något med en, att känna sig osynlig och att ingen pratar för en, när det inte finns något beskrivet på svenska. Gäller såklart inte bara Reumatikerförbundet, men SLE ligger under de reumatiska sjukdomarna än, så det är ju den första och kanske enda svenska informationen som finns för många.
Den här bisatsen på 10 ord lades till efter flera års påtryckning från mig i informationen på Reumatikerförbundets hemsida:
”Det är främst kvinnor som drabbas av SLE, 80-90 % är kvinnor. Vanligast är att man insjuknar i relativt unga år, före klimakteriet, men det finns också de som drabbas redan som barn eller senare i livet.
Global lupus awareness-månaden är nu, men troligen inte i Sverige. SLE-dagen är 10 maj.
Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte.
Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred ☮️
Ledsen att det mesta jag delar är på engelska, men se förklaringen ovan. Så länge inte fler pratar om SLE/lupus så finns vi inte. 
Senaste kommentarer