Studie: CAR-T-terapi mot SLE
59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
Kategori: Fakta (Sida 2 av 8)
Bra länk ➡️ Lupus and infections
Läs: Lupus & the brain
Varning för klagoinlägg, om än relevant!
Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?
Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.
Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….
Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.
Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO
Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.
Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.
Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…
Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.
Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.
Fakta från 1177:
1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.
pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.
HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.
”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.
”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus
Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.
Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO
Länk till studien: Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review
”Den första forskningen om cSLE (SLE som debuterar i barndomen) fann att icke-farmakologiska terapier, såsom psykoterapi, aerob träning och kosttillskott, avsevärt kan förbättra symtom som kardiovaskulär funktion, depression, trötthet och övergripande livskvalitet.
Cirka 10 % av vuxna med lupus diagnostiserades som barn. Dessa individer har ofta svårare sjukdomar och en högre dödlighet, så alla tillägg till konventionella behandlingar kan göra en mycket stor skillnad!”
Fyra allvarliga, livsviktiga tillstånd/diagnoser (hjärt-kärl, psykiatriska diagnoser, fatigue och förbättrad livskvalitet)! Det här är skräck och frustration för en som står bredvid med bakbundna händer, men tacksamhet, över att det äntligen forskats. Har känt i många år att det hade betytt allt, om det som påbörjades på barnreuma hade fortsatt även efter 19 års ålder. Hur gör man för att få den hjälpen?😨 Den som är sjuk, t ex deprimerad, har inte orken.
Alva har haft diagnosen systemisk lupus erytematosus i 15 år den 29 oktober i år.
Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS
Vad är hjärndimma (brain fog):
Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Hör ihop med ”Om mig, lupusmamman”, varför försvinner vänner längs vägen? Acceptera att de som inte känner dig och har kontakt med dig = bryr sig, de kan spekulera och tro vad de vill, utan att jag, likt lakmuspapper måste bry mig. Kul, 54 år och har redan fattat det! Jag har inte energi nog åt mig själv och allt annat omkring mig, så varför lägga energi på spekulationer? Visst blir man emellanåt jävligt nostalgisk och undrande, eller rättare sagt besviken och förbannad, men det bara tar ju energi.
Just nu njuter jag av vårsolen som tittar fram ibland, av de stunder Alva inte har jätteont och min gamle Kurt och bästa mamma är pigga. Carpe fucking diem, så att säga. Ni som finns som är sanna vänner vet precis vilka ni är, ni vet att jag är allt annat än bitter, mer än nån dag/månad! <3
Föräldrar till barn med SLE, tveka inte att maila eller gå med i FB-gruppen ”Föräldrar till barn med SLE”, eftersom det är sällan jag skriver här längre. Rätt som det är går postcovidsymptomen bort och då kanske det blir mer frekvent. Kommer nog fortfarande lägga in viktiga forskningslänkar, för egen del, såklart bara att läsa om intresse finns. Synd att det oftast är på engelska, rätt svårt att tolka medicinska termer så de blir förståeliga.
Allt gott, trevlig helg från mig, som nog mår bättre mentalt av att inte dela med mig av livet å vardagen, men som ju inte är den typen!
Här kommer originalversionen om den mentala tröttheten som inte går att sova bort:
Skedteorin är ett sätt att kunna förklara för personer runt omkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.
Svårt att få ordning på allt som hänt, eller inte hänt. Men det stora rent personligen, är såklart intensivvården pga covid-19. Fruktansvärt och livsomvälvande än, längtar tills jag har perspektiv på det.
Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt👏🏼
Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred då åtminstone!
Missen är så saknad. Vilken unik kille♥️
Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.♥️
Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.
Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp💝
Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården🙏🏼♥️ Värt mycket för Alva.
Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget🤞
Senaste kommentarer