lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/
Läs gärna detta inlägg från 2018.
Kategori: Kultur
Som Kila nästan satte sig på
Tidigt vårtecken✔️
Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.
Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.
Trevlig helg!
Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. 
Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?
Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?
Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”
Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg
Ytterligare ett ämne där sällan eller aldrig barn/ungdomar står nämnda. Alva är 19 och ska göra sin andra bentäthetsmätning idag kl 13 (görs vart tredje år) pga att hon har en sjukdom som kräver att hon äter cortison. Hoppas på bra svar inom en månad.
Blir så trött å less på världen runt omkring, att ställa svaga grupper (flyktingar/vårdkris t ex) mot varandra gör mig illamående! Finns inget konstruktivt med det, blir bara till hätskhet och hat. I så fall vore väl jag den som borde skrika å klaga först å högst?!? Det är ett lågt, men sedan länge beprövat trick av företrädesvis egoister, sverigedemokrater och psykopater som just nu frodas som aldrig förr i sociala media. Hur ska det nånsin kunna bli fred här i världen?
Kom för Guds skull ihåg att njuta av livet när det går! Carpe diem! Var impulsiv de bra dagarna! Var generös! (Självpepp)
Mamma och Alva har nåt roligt (och sorgligt) att se fram emot på torsdag alla fall:
Gunhild Stordalen – ung kvinna som har diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Grinade mycket över det orättvisa i livet, det faktum att unga får svåra sjukdomar.. Hon lyckas förmedla ett go och jävlar anamma och hon har uppfyllt sitt mål med EAT http://eatforum.org/ Samtidigt som hon fortfarande kämpar med svår behandling. Du kan ha alla pengar i världen, har du inte hälsan… http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071
Lars Lerin – favorit, underbar, konstnär, författare, från dec 2015. http://sverigesradio.se/sida/avsnitt?programid=2071
När jag var liten lyssnade mormor Hilda alltid på Sommar på landet, i hammocken, ur en transistorradio. Om några dagar är det 26 år sen hon dog å jag saknar henne massor❤️
Alva somnade om efter morgonmedicinen, hon hade väldigt ont i fingrar och en handled ? I fredags var det äntligen cortisonsänkning till 6,25 mg, om en månad 5 mg. Gissa om jag håller tummen för att det inte ska bli bakslag.. Det har tagit lång tid, från 30 mg. Facebook visar hemska minnen från sommaren 2014, när hon låg på sjukan 5 veckor med hög feber, sår, propp, behandlingar, provtagningar varje dag på narkosen och slutligen en tappad lillfingertopp, 15 månader senare (?). Så gissa om man uppskattar lyxen av varje dag hemma?
Senaste kommentarer