29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.
https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827
Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️
Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️
Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??
Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????
#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen
Inget substitut för Mr X, han saknas fortfarande enormt, men världens gulligaste valp, som redan gör allt för Alva, så villig att lära och så anpassningsbar?
Trevlig helg!?
Rosa Grande från landet???
Efter isättning av hår i eget hår (som äntligen vuxit ut såpass att det går att fästa i). ? Går inte att beskriva lyckan att se henne så glad. Att ha möjligheten att göra sånt är värt allt. Peruker i all ära, men… Värmen är väl det värsta, men även opraktiskt och svårt att få att sitta kvar vissa situationer. Önskar så att hon får självförtroende nog att inte skämmas över att tappa håret, men till dess stöttar jag så mycket jag bara kan? Vet att du inte vill höra ”det är inte ditt fel att du har en sjukdom”, ”du är fin som du är”? Har föreslagit flera gånger att jag oxå rakar håret för att stötta, men vi är inte där än. Om folk bara kunde sluta stirra, det gör mig så arg. Bättre komma fram och fråga i så fall.
Jag fixade djuren, var upp till två apotek för att hämta mer Mykofenolatmofetil (Cellcept), men den var slut, så jag reserverade på ett på väg ut till landet istället. Tröttsamt. Kostsamt. 
Fick med de här finingarna alla fall, Alva hann ligga i hängmattan en kvart, sen åska och regn. Jag hann klippa gräset innan, som jag längtat?Gräsmattan hade faktiskt blivit betydligt grönare sen sista dagarnas skurar??Underbart att luften klarnar, men det behöver ju inte vara så dramatiskt väder och hälla ner ?. Liksom ingen måtta på nånting längre.
Men nu är det sol igen..
Före 9 på morgonen..
Oj, så ”avsvalkande” badtemperaturer
En pool på landet, ett hav eller en sjö tack! Köpte en helt ok liten AC härom dagen alla fall
Vanora och Kila
Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?
Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). 
Ska fortsätta en vecka till. 
Syskonkärlek
Läkarbesöket på reuma igår; fortsätta 15 mg cortison till telefontid i augusti, avvakta Benlysta, eftersom njurskov är allvarligare än hudskov (och Cellcept skyddar mot njurskov, men går inte att kombinera med Benlysta). Öka Metoprolol till 1,5 tablett till kvällen pga ökad hjärtklappning. Viktigt att skydda soloskyddade områden! Avvakta med så mycket som möjligt annars, försöka läsa och återberätta, för att se hur minnet är (som hon upplever väldigt dåligt i perioder). Och trots problem med att vara svårstucken, krävs oftast 3 försök, så ställer hon såklart upp med ett par rör till forskning om Plaquenil/koncentration i kroppen – om olika, kan det krävas olika styrka
Kram från den trötta lupusmamman
Senaste kommentarer