Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Kärlek (Sida 6 av 14)

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

2019-04-25 / / Inga kommentarer

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Morgontankar

2019-03-27 / / Inga kommentarer

”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Hon har skrivit det

2019-03-17 / / Inga kommentarer

Gästinlägget alltså, på flyget till Malaga. Men pga dålig/obefintlig internetuppkoppling på landsbygden, så kanske inlägget om Pisa dröjer?

Älskade Xet & Alva 2012

Ha en underbar rid- och yogavecka Alvis☀️⛱, jag ska gå ut med Kila jag.., snöregnar sådär härligt piskande liksom i ansiktet ❄️

#hästterapi #stipendium #min kämpe❤️

#hundenkila

Oförutsägbar sjukdom

2019-03-11 / / Inga kommentarer

Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!

Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.

Före och efter:

Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.

Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.

❤️

T a c k

2019-03-02 / / Inga kommentarer

Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.

Snödroppar!!!

2019-02-15 / / Inga kommentarer

Som Kila nästan satte sig påTidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.

Trevlig helg!

❤️Alla hjärtans dag❤️

2019-02-14 / / Inga kommentarer

Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation).

Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️

Massa❤️till er som läser❣️

Det syns inte på utsidan

2018-12-17 / / Inga kommentarer
Hur jävla ont hon har ibland.
Igår syntes det förvisso, eftersom hon haltar svårt pga inflammation i ena foten (tror jag, ingen har hört av sig än från sjukhuset). Vi skulle åka på julmarknad med Kila, bra träning för henne också plus att Alva har nån att hålla i sig i. Att inte ”ha papper på” att man är handikappad, när p-vakter står och vill man ska parkera långt bort från målet t ex. Det är inte att spara skedar för henne (läs the spoon theory).
Att skämmas för att fråga om det går att få någon närmare p-plats, det går inte att beskriva hur svårt det är. Hon vill inte ha ömkan, alltså låtsas hon vara frisk, som alla andra. Nu blev det tyvärr så att på första marknaden fick inte Kila vara med, vet inte vad skillnaden är om hon hade varit en assistanshund på riktigt, med papper, men kanske även blinda diskrimineras?
Vi gav inte upp dock, var sugna på lite julfeeling i grådasket, så vi åkte till Salnecke slott istället. Lång, lång kö, men jag tordes fråga om vi fick parkera närmare alt släppa av ”min dotter som har svårt att gå”, vilket såklart gick jättebra och hon tyckte till och med att det var bra att jag frågade. Då kändes det varmt i hjärtat igen. Kila skötte sig relativt bra, mycket godis gick åt för att hon skulle hålla sig nära Alva, men på de hela taget är hon så otroligt duktig alltså. Vi grillade korv och köpte en julklapp till Oskar, sen hemåt igen. Längtar tills mina glasögon kommer, får väl se det som en julklapp till mig själv, jag kommer se så otroligt mycket bättre!
Idag efter jobbet (sjukskriven halvtid) ska vi äntligen få åka och hämta min förhoppningsvis lagade bil på Lidingö, en månad efter att Alva blev påkörd. Känns sådär faktiskt, eftersom det snöat en del inatt och jag är ovan att köra i Sthlms-trafik.

11 år senare

2018-10-28 / / 4 kommentarer

29 oktober 2007 fick Alva diagnosen SLE.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827

Vårt liv med den kroniska diagnosen och alla livsnödvändiga, men farliga mediciner fortsätter. Nya problem tillkommer. Gamla kvarstår. Följder, efterverkningar både medicinskt och mentalt. Att inte komma ut på arbetsmarknaden, att ligga samhället till last. Om någon bara fattade vilket kap hon är alltså, gav en jäkla chans! Vikten av att ha vänner, som inte ”tycker synd om”, utan bara finns är inte alla förunnat att ha. Vikten av alla våra djur kan inte nog förstärkas. De är mer än allt, räddningen❤️

Jag kan inte stötta som förr på grund av psykisk ohälsa (posttraumatiskt stressyndrom), som jag kämpat för att få hjälp för, sen i somras (tack vare att jag gick till privat psykolog ”akut” då). Det fattar hon, och stöttar, världens bästa dotter❤️

Har kanske sökt vård fem gånger på dessa 11 år och jobbar ju själv inom vården. Klarat mig själv relativt bra, men när det inte går längre… Hänvisats fram och tillbaka och får svar som gör att jag aldrig någonsin vill ha hjälp av psyket i min region. Borde bett om hjälp tidigare, oftare. Inte hoppats på att vänner kunde läsa mina tankar. Det krävs mod att gå i terapi, hoppas kunna fortsätta privat ett tag till, det är väldigt jobbigt, men ger de behövliga råden, öronen och stödet jag behöver??

Älskar dig till månen och tillbaka miljarder gånger om Alvis, fortsätt kämpa mot sjukdom och okunskap, fortsätt orka kämpa, vara envis, snart kommer bättre tider, det måste vi tro!????

#systemisklupuserytematosus #SLE #lupus #researchneeded #stödforskningen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑