Kategori: Kärlek (Sida 6 av 15)

Alva inlagd söndag kväll

Igår kväll kollade jag på ett Bamse-avsnitt på Netflix, nu har man gått i barndom också… Men så härligt enkelt och bra det var, allting.

Alva blev avkastad av hästen för flera veckor sedan, en månad kanske, gjorde ont lite överallt, men i torsdags 13 juni fick hon söka akuten (tyvärr, eftersom det inte gick att nå reuma) då höger underben såg inflammerat ut. Det var rött, varmt, svullet och gjorde väldigt ont. Och när Alva säger ont, då är det ont, det tar lång tid innan hon inte står ut. Först misstänkte vi propp (tänkte såklart på sommaren 2014, när hon fick ytlig propp i lillfingret och låg inne 6 veckor). Hon fick göra ultraljud dagen efter, den 14:e, då till Akuten igen efteråt och vänta i många timmar. Dag 3, 15 juni, fick hon söka Infektionsakuten, där erysipelas (rosfeber) misstänktes av en sjuksköterska. Hittills har inte antibiotikadropp hjälpt. Dag 4 infektionsakuten igen, satt där från kl 15, ensam 🙁 men där fanns alla fall sjuksköterskan som misstänkte rosfeber igen och de pratade flattar emellanåt ??På kvällen runt 22 blev hon inlagd på infektion med en påtaglig lättnad, äntligen utredning och diagnos?

Parkeringsavgiften för dessa 4 dagar blev 800 kronor lite drygt. Det är skamligt, borde vara gratis! Det är tillräckligt ändå.

Igår tisdag när jag var uppe hos henne ett par timmar (svårt med alla djuren, men mamma var hundvakt) kom en ortopedläkare in och punkterade det som blivit som en blåsvart böld på benet med en nål samt satte förband efteråt. Det var bland det äckligaste och jävligaste hon varit med om, gjorde så ont. En läkare borde inte säga att ”det här kan inte göra ont” när det GÖR ont. Att se henne gråta är inget jag gör ofta och vad det gör med mig, när hon känner sig så ”konstig”, som att det är fel på henne, det kan jag inte uttrycka i ord.

Besparar er känsliga före-bilder

Jag klarar inte av den här oron/stressen som förr, mår fysiskt och psykiskt väldigt mycket sämre. Är så tacksam att du är du Alva, som du sa igår, du borde bli ”kristerapeut” på sjukan du, många i personalen skulle behöva nån som du!

Hon har fått avboka frisörbesöket i Stockholm idag för att fixera peruken samt jag får avboka bion ikväll med hennes käre bror, men hoppas de hinner gå innan han åker tillbaka till Skåne.

Den här långnosen blir väldigt påverkad när hennes mamma är borta
Kroniskt sjuk = ska inte behöva söka vanliga akuten, det är patientosäkert pga stressen på akuten å bristen på tid att läsa i journalen om hennes SLE??Samt det viktigaste; kommer för varje akutbesök få henne att inte orka söka, då hon inte orkar behöva vara på topp när hon är sjuk, det är både ovärdigt och läskigt!Man kan äta pizza med på midsommar, citat Alva vid facetime med mamma. Van med inställda planer?!?

Tacksam för mycket

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idag❤️Kram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

Snart maj = månaden när jag har informerat om lupus/SLE

Så innerligt trött på det, bristen på gensvar är total, men det finns massor här på bloggen att läsa i alla fall och annars; fråga gärnaEndokrin- och gynbesök denna vecka. Det är planerat reumatologbesök i april med, men det lär tyvärr inte hända, eftersom ingen kallelse kommit. Kanske lika bra att låtsas vara frisk (nya handläggaren på FK ringde ju för 1,5 månad sen och tyckte hon borde börja jobba heltid ?). Förståelsen och empatin är fin, NOT!

Själv sjukskriven fortsatt maj ut, är tvungen att lita på andra (Alva) gällande kontakter jag annars skött. Det suger verkligen. Grattis till 2 veckor Madde! Tack för att du finns för oss❣️

Morgontankar

”Sota- men värt”-ont efter ridningen igår kväll. Kan knappt vända sig i sängen och ta emot medicinerna. Härligt väder alla fall, hundarna är som på grönbete, bara slänger sig på gräset och rullar sig. Blir lika glad varje morgon❣️Ögonkoll med pupillvidgande snart, så jag måste köra henne.

Kom av någon anledning att tänka på endokrinbesöken på barnsjukhuset under alla år, med desperata tum-hållanden✊? om att hon skulle ha växt några millimeter varje besök, börjat utvecklas, kurvor och pinsamma undersökningar. Det var många år där vi nästan gav upp ibland, att vi inte tyckte det gick fort nog. Till slut kom hon med stor hjälp (sprutor och mediciner) in i en så kallad pubertet, om än kraftigt försenad. Fantastiska Jan G, gick alltid därifrån med en gnutta hopp ändå.

Det var väl apropå ögonkontrollbesöket nu och även annat oskrivbart.. Nu släpper jag de jobbiga tankarna. Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️

Hon har skrivit det

Gästinlägget alltså, på flyget till Malaga. Men pga dålig/obefintlig internetuppkoppling på landsbygden, så kanske inlägget om Pisa dröjer?

Älskade Xet & Alva 2012

Ha en underbar rid- och yogavecka Alvis☀️⛱, jag ska gå ut med Kila jag.., snöregnar sådär härligt piskande liksom i ansiktet ❄️

#hästterapi #stipendium #min kämpe❤️

#hundenkila

Oförutsägbar sjukdom

Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!

Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.

Före och efter:

Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.

Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.

❤️

T a c k

Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.

Snödroppar!!!

Som Kila nästan satte sig påTidigt vårtecken✔️

Det blir en helg med musik å mat igen, förra helgen Karl Dyall och Rennie Mirro med Blåsarsymfonikerna, imorgon Soul classics med Samuel Ljungblahd m fl, även det på Musikaliska, Nybrokajen. Känns jobbigt innan, att ta sig för och att gå ut bland massa folk, men blir bra när jag väl är där.Jobbar på att komma tillbaka, stenhårt. Största insikten är nog att jag accepterar sjukskrivningen, att det kommer ta tid. Dryga 12 års ”köra på” går inte ”över” på några månader.

Trevlig helg!

❤️Alla hjärtans dag❤️

Idag såg väl medicinbrickan lite roligare ut med ljus, ros och chokladdoppade jordgubbar till, annars tycker jag nog alla dagar är lika speciella. Ett faktum däremot är tyvärr att hjärtat drabbas oftare hos de med SLE (hjärtsäcksinflammation).

Brukar försöka skänka en slant just idag till Hjärt- och lungfonden❤️Missen fyller 14 (!) år idag, still going strong Och den här då, killen med universums godaste hjärta är född på rätt dag, Zigge Stardust, 12 år❤️❤️❤️

Massa❤️till er som läser❣️

« Äldre inlägg Nyare inlägg »