24 januari somnade Kurt in, dryga 15 år gammal. Alva som tjatade till sig honom 2009 och som han kom att bli en tröstare och bästa vän. Jag är så tacksam för att vi fick ha honom så långe, men saknaden är svår nu.
Kategori: Kärlek (Sida 1 av 15)
Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.
På lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.
Hur mycket ska en kroniskt sjuk patient orka?
Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.
Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, prioriteringar och misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det är människor.
2007 fick min älskade dotter diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus), en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar kroppen på många sätt, kan angripa alla organ. Hon var då bara ett barn, och vi kastades in i en helt ny värld av medicinska termer, behandlingar, rädsla och oförutsägbarhet.
Under hennes uppväxt hade vi ett fantastiskt team inom barnreuma som stöttade oss. Hon hade samordnad vård med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra specialister som verkligen såg hela henne. Men allt förändrades när hon fyllde 19 och övergick till vuxenreumatologen.
Plötsligt fanns det ingen samordning längre. Hon, och jag som mamma, blev utlämnade till ett system där hon förväntades navigera allt själv. Det som tidigare var ett tryggt nätverk blev nu en kamp för att bli hörd och få rätt hjälp.
Som barn var de mätbara resultaten, som blodprover och behandlingseffekter, i fokus. Idag, som vuxen, är det omätbara värre. Det psykiska lidandet, att bli illa behandlad och ifrågasatt av vården och att inte bli tagen på allvar lämnar djupa sår. Vården måste se hela människan – inte bara sjukdomen.
Trots allt fortsätter hon att kämpa. Hon är en otrolig inspiration, men ingen ska behöva kämpa ensam på det här sättet. Jag vill verkligen belysa de brister som finns i övergången från barn- till vuxenvård, att samordningen försvinner och att påminna om vikten av att ge kroniskt sjuka människor det stöd de förtjänar – hela livet.
Till alla andra föräldrar, unga vuxna och anhöriga som kämpar i liknande situationer: jag ser er. Ni är inte ensamma. Och till min Alvis: din humor och styrka är starkare än allt! Vår hjältinna.
Tack för att ni läser och hjälper till att sprida medvetenhet om hur vi kan göra vården bättre för de som lever med SLE och andra kroniska sjukdomar💜
Varken jag eller Alva har mycket julstämning än, det är så fruktansvärt mörkt i världen.
Och en dryg veckas inläggning ledde till många fynd och kommande uppföljningar. Äntligen. Över 3 års kämpande med neuropsykiatrisk lupus, nu äntligen lite ljus i tunneln.
🖤 God Jul 🖤
10 maj – internationella SLE-dagen.
Tema SLE i tidningen Bulletinen, nr 4, 2018 klicka på länken för att läsa☝🏻
Klicka för att se TV-inslag med Alva & Kila
Hopp, mod & förståelse till alla kämpar
En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.
Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.
Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.
Fridens, och GOTT NYTT ÅR!
Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.
Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.
Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…
…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.
Tänker på dig. Här får du välbekant blomsterprakt!
Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.
Uppdatering måndag morgon:
Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼
Senaste kommentarer