Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Kärlek (Sida 1 av 15)

Samordnare

2024-12-05 / / Inga kommentarer

Jag ser åter igen min dotter kämpa mot både sin sjukdom och en vårdapparat som gång på gång brister. Hon lever med SLE, en kronisk sjukdom som redan tar mer än vad någon människa borde behöva utstå. Och ändå måste hon konstant slåss för att bli tagen på allvar. Trots kognitiva funktionsnedsättningar – det som inte syns finns ju inte? Det behövs en person, ett nummer, en mailadress – en samordnare/koordinator/sjuksköterska hos patienter med psykisk funktionsnedsättning och fysisk, jag får och orkar inte. Hon kan inte. Å ändå är hon den starkaste jag känner. Om det går inom barnspecialistsjukvården, så borde det inte vara omöjligt inom vuxenvården. Bättre samordning borde det vara även mellan sjukvården och kommunen, så man får information om det som finns att göra.

På lördag ska hon röntga sina lungor igen. Tiden är satt till 8.30 på morgonen, vilket är helt orimligt för någon som inte kan sova på nätterna och bor på landet. Så självklart är det jag som får hämta och köra henne. Med andra ord gå upp före 6.

Hur mycket ska en patient behöva driva sina egna ärenden innan vården reagerar?

Jag är frustrerad. Och framför allt är jag förbannad över att hon, som redan bär så tung börda, också ska behöva bära konsekvenserna av andras misstag och ineffektivitet. Det är inte rättvist, och det är inte okej.

Någonstans hoppas jag att de som arbetar inom vården (inte alla såklart) börjar förstå vad deras beslut, deras prioriteringar och deras misstag gör med patienters liv. Det här är inte siffror på ett papper – det här är människor.

Vår resa med SLE

2024-11-20 / / Inga kommentarer

2007 fick min älskade dotter diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus), en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar kroppen på många sätt, kan angripa alla organ. Hon var då bara ett barn, och vi kastades in i en helt ny värld av medicinska termer, behandlingar, rädsla och oförutsägbarhet.

Under hennes uppväxt hade vi ett fantastiskt team inom barnreuma som stöttade oss. Hon hade samordnad vård med läkare, sjuksköterskor, psykologer och andra specialister som verkligen såg hela henne. Men allt förändrades när hon fyllde 19 och övergick till vuxenreumatologen.

Plötsligt fanns det ingen samordning längre. Hon, och jag som mamma, blev utlämnade till ett system där hon förväntades navigera allt själv. Det som tidigare var ett tryggt nätverk blev nu en kamp för att bli hörd och få rätt hjälp.

Som barn var de mätbara resultaten, som blodprover och behandlingseffekter, i fokus. Idag, som vuxen, är det omätbara värre. Det psykiska lidandet, att bli illa behandlad och ifrågasatt av vården och att inte bli tagen på allvar lämnar djupa sår. Vården måste se hela människan – inte bara sjukdomen.

Trots allt fortsätter hon att kämpa. Hon är en otrolig inspiration, men ingen ska behöva kämpa ensam på det här sättet. Jag vill verkligen belysa de brister som finns i övergången från barn- till vuxenvård, att samordningen försvinner och att påminna om vikten av att ge kroniskt sjuka människor det stöd de förtjänar – hela livet.

Till alla andra föräldrar, unga vuxna och anhöriga som kämpar i liknande situationer: jag ser er. Ni är inte ensamma. Och till min Alvis: din humor och styrka är starkare än allt! Vår hjältinna.

Tack för att ni läser och hjälper till att sprida medvetenhet om hur vi kan göra vården bättre för de som lever med SLE och andra kroniska sjukdomar💜

Julstämning?

2023-12-13 / / Inga kommentarer

Varken jag eller Alva har mycket julstämning än, det är så fruktansvärt mörkt i världen.

Och en dryg veckas inläggning ledde till många fynd och kommande uppföljningar. Äntligen. Över 3 års kämpande med neuropsykiatrisk lupus, nu äntligen lite ljus i tunneln.

🖤 God Jul 🖤

29 december

2022-12-29 / / Inga kommentarer

En hel månad sedan senaste inlägg. Det här året har postcovidsymptomen eskalerat för mig med värk och fortsatt orkeslöshet. Stackars Alva, som hon har det jämt.

Men, jag har blivit erbjuden och tackat ja till nytt jobb och jag fick vara med om den läskigaste, häftigaste, jobbigaste och den mest underbara tiden, när Kila fick sin första valpkull.

Vad gäller de dryga 15 åren med SLE, så har Alva det väldigt svårt med gamla och nya symptom, biverkningar, nya händelser som resulterat i än mer värk, bestående skador på hjärnan och fortsatt CNS-lupus. Vi kan bara fortsätta hoppas, att 2023 hittar en psykolog åtminstone.

Älskade Tess, 21 oktober 2007 – 23 november 2022💔
Kurtan fyllde 13 år den 9 december ♥️
Blomsterkullen (ser ärligt talat inte vem det är🙈)

Fridens, och GOTT NYTT ÅR!

Utskriven efter 9 dagar

2022-08-17 / / Inga kommentarer

Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.

Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.

Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte♥️…

15 veckor idag den 17 augusti

…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.

Akuten igen

2022-08-07 / / 2 kommentarer

Andra gången på en månad. Hög feber, illamående, kräkningar, tungandad, utslag, ont i magen. Men nu blir hon bedömd, tas prover, skiktröntgen med kontrast magen, dropp och iv morfin för smärta (när det är det hon vill få hjälp att sluta med). Jag är så trött, så trött. Blir helt förtvivlad hur det inte funkar längre. Alls! Det skrevs ut efter ryggskadan i februari, mot smärta, utan någon som helst uppföljning från någon klinik. Ingen vill ta ansvar. Hon skadade ryggen pga benskörhet (som fås av långvarig kortison å alltså hör till reumatologen), kommer till ortopeden, som förskriver detta och gör röntgen. Utan att kommunicera med ansvarig reuma. Det är grymt att hon får detta också, när det är så mer än nog med CNS-lupus och SLE i stort. Men det är svårt att veta vad som är vad med, eftersom det är så likt hennes tidigare magskov.

Alva & Tussilago 💛
https://instagram.com/hundenkila
https://instagram.com/lupusmamman

Uppdatering måndag morgon:

Hon blev av med sitt rum på akuten när hon laddade mobilen i 10 minuter inatt, så hon ligger kvar på brits i korridoren utan larmknapp, utan dropp. Hon har inte ätit eller kunnat ta sina ordinarie mediciner sen i förrgår. Hon var helt chockad inatt när hon skrev, visste inte var hon skulle ta vägen💔 Röntgen visade på inflammation i tunntarmen så hon skulle läggas in. Såhär ska det inte vara. Håll tummen för min kämpe🙏🏼

Where to begin…

2022-06-01 / / Inga kommentarer

Varning för klagoinlägg, om än relevant!

Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?

Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.

UNT 31 maj
UNT 29 maj

Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….

Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.

Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO

Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.

Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.

« Äldre inlägg

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑