Kategori: Frustration (Sida 9 av 11)

Leva på minnen – nej tack

Inte som 19-åring, inte som 48-åring heller för den delen. Man ska inte ligga sjuk så här ofta och titta på gamla foton och längta till verkligheten, alltid få anpassa sig till den oförutsägbara SLE:n. Det blir inte lättare, snarare tvärtom! Bakslagen blir svårare och tar mer på mig än tidigare, det är så svårt att inte bli bitter. Så länge drivkraften är förbannnad går det an, jag har verkligen inte gett upp, men vissa sekunder, minuter, timmar, dagar är det kanske okej att känna sig så här?! 

Vi har nåt roligt att se fram emot – ✅

Det kommer bättre dagar✅

Vi har varann å djuren✅

Under tiden fortsätter sommaren som om ingenting har hänt. The hurtbullers kämpar vidare med att vara duktiga och hälsosamma, vi med, men på helt andra sätt..

Tillåt mig le…

Ulva-Alva 2013

Jaaa, nån förstår mig!!!

Mer feber å ont

Men hon tog sig till Sthlm med mormor över dan. Nu 38 grader och rätt orörligPresent till mig❤️☕️

Kl 23: 38,5 i temp, snälla stanna där. Fick vara levande stöd till sängen 🙁 stackars min Alvis ❤️


Det står aldrig med…

Läst Sydsvenskan på den underbara frukostbuffén ett par dagar nu..

Håller med om värmen..

Men; fakta: SLE är också en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Behandla SLE med sol är inte ett alternativ hos merparten med SLE. Varför får det inte stå med? Solen utlöser skov flera månader efter exponering hos Alva, som är extremt känslig. Hon kan även få feber och hemska utslag efter att ha varit ute i solen bara nån timme (trots spf 50 och keps). 

Hur ska gemene man nånsin få kunskap om SLE, när den aldrig står med i dagstidningar, inte ens i faktarutan? Trots att den är en av de mest allvarliga reumatiska sjukdomarna (det finns ett 80-tal reumatiska diagnoser)? När det är faktafel i tidningen? Jag vill sprida rätt fakta om SLE. Det finns andra reumatiska sjukdomar än RA (reumatoid artrit, i folkmun ledgångsreumatism), men de flesta tror nog att det är den enda. 

Det motsägelsefulla i att Alva, som jämt fryser och därmed älskar värme, inte får/kan vara i den älskade solen, för den kan göra henne jättesjuk… Det är en stor sorg. Och ilska över den oförståelse som finns hos de flesta (inklusive mig själv de första cirka 2 åren, kunde inte fatta att hon inte skulle kunna vara i solen, bada som alla gör, bli brun, vägrade inse den förlusten)…

Nu vet ni som läser bloggen alla fall. Och kan berätta vidare, om ni vill??

Tack Hansa och Alva för att jag fick följa med på den här hästinspirerade minisemestern?❤️, snart är jag en ponnymamma igen! Gillade verkligen det jag hann se av Zlatantown?

Galoscherna?

Mäster Johan❤️
Älskar dig?

Grymt god mat båda kvällarna?

Pralinaffären?

Påminde om Spanien

Lilla torg

Hotellet??

Hansa?

#lupusfacts #lupusawareness

Uppdatering: haft telefontid med Alvas reumatolog idag. Svårt att sammanfatta allt som hänt på en månad, men hon tyckte vi skulle ha Betapred och Tavegyl hemma, om tungan skulle svullna igen (Gud förbjude). 

Kallelse bentäthetsmätning 25 augusti. Hoppas det inte blivit värre??

Just hemkomna från hundparken❤️. Inte helt lätt om man vill ta sig till Gränby centrum nu, blir lika illa berörd varje gång man går till hundparken, saknar kolonilotten 2 minuter från porten. Hoppas alla kommer att ha råd att bo i de nyproducerade husen. ??

Kompisar/friends/amigos

Det är en stor grej för en tjej att få en allvarlig kronisk sjukdom när man går i 5-an. Att sen ens barndoms- och klasskompisar bara försvinner, slutar höra av sig efter nåt år – det är något så fruktansvärt att uppleva, allra helst när man som mamma står bredvid och inte kan göra ett skit. Det man helst vill göra är att ringa upp föräldrarna och fråga hur i helvete de uppfostrar sina barn, när de bara låter det ske. Men det kan man såklart inte, det är ju så fruktansvärt pinsamt för den drabbade, att plötsligt inte ha nån i samma ålder som behandlar en precis som innan sjukdomen. Att bli ratad för att de tror att hon ”slipper” skolan, när det enda hon vill är att vara som alla andra.. Alva var och är samma person – med skillnaden alla mediciner, sjukhusbesök, provtagningar, fysisk/psykisk smärta och inte minst att hon isolerades från skolan så ofta och ibland en hel termin. Som förälder/vuxen försök tänk om det var ditt barn som drabbades av svår sjukdom och förlust av närmsta vännerna. Empati. 

Det är en hel del jag skulle göra annorlunda, om jag kunde vrida tillbaka tiden. Det gällde att prioritera dock och jag gjorde så gott jag kunde, måste jag tänka. SLE:n tog ju liksom över. Man fattade inte mitt uppe i det, allt annat som hände (eller inte hände).

Kom och hälsa på, ta en fika, skicka ett vykort eller ett sms – vad som helst, minsta lilla betyder massor för en sjuk och dess familj. Att inte bli bortglömd, att nån bryr sig.

Tack och lov kommer det nya vänner under årens lopp, det är inte hur många kompisar du har som är det viktiga, utan att du har nån/några ?

Det här ämnet gör mig än idag riktigt arg och förtvivlad faktiskt, det går inte att ta in vidden av vilket helvete vi faktiskt råkade ut för, det går inte att förstå hur man kan behandla ett barn så här. Om barn gör det, borde föräldrar och i viss mån lärare gå in och berätta att man inte exkluderar nån för att en sjukdom drabbar personen ifråga. Det är ju att sparka på den som redan ligger. Om nån i klassen får cancer, struntar man i den vännen då? Jag hoppas verkligen att denna typ av mobbing/uteslutande inte drabbar nån mer i hela världen. Inte ett enda barn!? Wishful thinking..?

#friends #lupusawareness #fucklupus #thebittertruth #supportlupusawareness

Ljusöverkänslighet

Alva har väldiga problem med det. Trots spf 50 i princip varje dag på året samt keps, så får hon väldiga problem. Det mest synliga är röda utslag över hela kroppen, men det blir även inre påverkan ibland, startar skov eller ger feber. 

Här är en aktuell och jättebra artikel om just Ljusöverkänslighet: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/

Det värsta är att hon älskar sol och värme, fryser jämt.. Så det är allt annat än lätt denna underbara årstid. Hon lever ju som frisk, så gott det går, men det är knäckande ibland att se, eftersom man vet hur hon mår efteråt. Men jag kan ju inte låsa in henne!

Hon tycker det är värt det?

Kommer detta nånsin hända? Bli på modet? http://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/07/01/det-maste-bli-snyggt-att-vara-blek/?acceptCookies=true

#overcomelupus #lupuswarrior #lupusawareness 

R I P fina Anita, 1 år sen idag – saknar dig?

Sov människa!?

Skriver 4.30. Trött på att vakna i 3-4-tiden i princip varje natt och inte kunna somna om!?

Går an nu när man har semester. Känns något onödigt bara. Just inatt kan jag inte skylla på katterna heller, utan 2 helikoptrar, vilka lät som de var precis utanför fönstret. 

Ljuset hjälper inte till, tar alla i norr sömntabletter eller har de mörkläggningsgardiner? Ja, så var tankarna om ekonomin och att ringa sjukvården igång, hate it.. 

Vore trevligt att vara uppe till 3 och sova till 12 nån gång istället för de här pensionärsvanorna, ok?????????????? go back to sleep now! Drömma lite om Zlatan kanske?

Inte ok ??. Var ytterst nära för många år sen, att jag blev korrekturläsare, sökte några jobb som det när pappa jobbade på UNT, men tillfälligheter… Hade passat mig bra.

Kl 9.30. Rastat Kurt, varmt ute, hoppas huvudvärken inte tyder på begynnande åska. Ombokat ett läkarbesök till augusti. De ringde upp 8.55. Reuma ringer upp kl 13.10, trots att jag ringde prick 7.30, när telefontiden började. Hur kan det rent tekniskt bli så? Bara det löser sig, så hon får ta de proverna också på måndag morgon. ☕️? 

 Kl 13.30, äntligen kontakt.

Måndag morgon prover x många (reuma + endokrin)

Tisdag handröntgen

Onsdag synfält ögon kl 8-9, sen endokrin kl 11.15

Då har jag ändå om-avbokat 2 grejer. Hoppas det får vara sjukhusfritt sen till augusti ?

”Semester”?

I morgon skulle jag få min första sovmorgon på semestern ??, men måste ringa sjukan 7.30, så det blir ställa klockan ändå. ”Sambandscentralen” (jag och Alva nu, förr barnreuma) måste synka våra kalendrar inför nästa vecka, eftersom fyra-fem olika grejer måste göras på sjukhuset, ta prover x 3, endokrin, synfält mm – orkar inte? Å hon själv är så trött på alla besök, så jag måste peppa. Åter igen, varför kan hon inte få ta proverna i samband med besök? Det är inte kul att behöva åka till sjukhuset fler dagar/vecka än nödvändigt!? Gnällig? Ja, just idag är jag det, eftersom det inte går att samordna allt pga telefontider (återkom imorrn). Och trots att inbokade tider syns i Tidboken i Cosmic när de bokar nya. Poppis tjej, den där Alva? Såklart mycket bra att de vill kolla upp allt som är galet.. 

Byggdamm överallt, men det blir fint? Snälla rara Gud – kan jag få vinna pengar nästa gång jag köper Triss? Så trött på att bristen på pengar jämt å ständigt ska försvåra livet. 

?

Uppdatering: nu kom posten med två till grejer, handröntgen å provtagning 4 juli… 

Tänk positivt, inte falla

?älskar min Alvis?  Det hoppas jag verkligen, för så här ont kommer jag inte ihåg att hon haft. Fått agera levande stöd i lägenheten nu på kvällen. Det brukar alltid vara på morgonen å sen gå över vid lunch. Får se vad proverna säger imorgon, var till reumatologen i förmiddags. Alva sa nejtack till höjning av cortison, men så här kan hon ju inte ha det. 🙁   

?

 

 

Kan inte sova?

  Haft en mysig dag trots dåligt väder, en liten road trip till Österbybruk och Emmaus i Vendel! 
    
 Önskar det fanns en ”sluta tänk-knapp”, började tänka på Alva, SLE:n, att hon i oktober haft det i 8 år å följaktligen ätit cortison å cellgifter (bland annat) lika länge. Hur ska det gå, kommer hon klara alla utmaningar trots eller tack vare SLE:n? Så många grejer kan hända å det är många i gruppen på Facebook som kämpar rejält nu, å Alva är så ung. Å livet är så orättvist. Faktiskt.

Natti (hoppas jag?), imorgon är det en ny dag?

« Äldre inlägg Nyare inlägg »