Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Frustration (Sida 7 av 11)

Tre veckors ”semester” till ända

2018-07-23 / / 2 kommentarer

Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).

Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.

Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.

Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤

Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.

Håll en tumme för snabb bättring!

Vanora och Kila

Lagom är inte alltid ett skällsord…

2018-07-17 / / Inga kommentarer

Lider med de kroniskt sjuka, äldre och djur som inte kan bada eller få svalka på annat sätt. I min närhet såklart mamma å Alva jag tänker mest på. Gissa hur varmt med peruk. I nuläget måste man få önska att det kunde vara lite mer lagom varmt?! Allt har torkat; bär, svamp, blommor, betesmark?Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). Ska fortsätta en vecka till.

Note to self

2018-06-28 / / Inga kommentarer

Angående magskoven, gått igenom bloggen och tror första inläggningen för magskov var i december 2015. Tre år sen i december alltså. ”Tiden”

Sen ett par år blivit svårt att hålla koll på alla symptom, mediciner och allt gällande SLE, men är ju inte så konstigt kanske, det blir 11 år i oktober. Borde gjort en sammanfattning årsvis istället med skov, inläggningar osv, för att ev se mönster eller bara hålla reda på allt, kunna gå tillbaka å kolla. Men det är ju kontrollbehovet som talar, det vet jag. Och är det nån diagnos som är svår att ha kontroll på så är det SLE. Går ju inte.

Fingret har nästan läkt ihop, så skönt??, men det finns ju fler kalcinoser och detta är ju något som kommer fortsätta, så kanske ändå bra att gå till jourläkartiden på handkirurgen på måndag, för ev framtida anvisningar. Men bra jobbat Alva??

Varför nässelutslag igen? Hela överkroppen utom ansikte. Är det ”bara” solutlöst eller vad? Ska kolla så det finns Betapred hemma nu, ifall att. Galet, före kl 10??Kila-vakt medan matte är på provtagning?Bara en dag kvar att jobba, sen semester 3 veckor ???

Gråaste novembertisdagen..

2016-11-22 / / Inga kommentarer

Idag blev pappa inskriven för vård i hemmet, enligt önskemål. Det var både pappas, mammas och mitt svåraste och sorgligaste möte någonsin, samtidigt som det kommer bli tryggare. Fantastisk personal, så mänskliga. 

Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet. 

Styrka?❤️

Måndag 21 nov, ont i själ, hjärta och kropp

2016-11-21 / / Inga kommentarer

Briljant poet/musiker

Kärlek har vi och ger i överflöd av alla fall. Han är inte ensam, även om de ensamma timmarna på dygnet, för oss alla, är bortom ord ?

Alva har så ont överallt, svårt att gå. Så mycket förväntningar inför Horse show och jag kan inte ens tänka en dag framåt. Massor av nya prover imorgon för henne. Jag ska snart ringa och avboka pappas återbesök imorgon på onkologen hos ny läkare. Det är ingen mening. Ber till högre makter att hemsjukvården har tid snart. Ge oss alla krafter, allra helst mamma❤️Zigge Stardust❤️

Lillemor har namnsdag

2016-11-18 / / Inga kommentarer

Världens bästa moster, kompis å extramamma, 14 år sen igår, saknar henne i princip dagligen.

Alva blev av med gipset igår, så nu lite mer rörlig, bara mjukt bandage. Hoppas sårläkningen fortsätter att gå lika bra som hittills. 

Pratar med ”vården” otaliga gånger mellan blogginläggen, har nummer att ringa om pappa blir sämre i helgen, men stora resursbrister (=personal). Ingen vet hur länge vi kan få vänta på att sjukvårdsteamet ska komma. Har aldrig känt mig så besviken och frustrerad på vården. Att inte ens bli given en jävla chans att kämpa.. Han som är den bästa på just det! Just denna cancertyp svarar väldigt dåligt på andra behandlingar än cytostatika. Varför just den? Varför just han? Nu har jag ställt frågan tre-fyra gånger och fått samma svar, så det är ”bara” att acceptera.

Tar tillbaka allt gott jag sagt om att cancervården alla fall funkar, den är enligt både sköterskor, läkare och oss anhöriga minst lika eftersatt som vilken diagnos som helst. Pinsamt är vad det är. Stackars dom som inte har nån som kämpar, lyssnar och talar för den sjuke. Jag är stolt och priviligerad att få vara med och stötta båda två, om än det känns som inte tillräckligt…Sover på min arm. Både Kurt och helst Zigge känner på sig att inget är som vanligt, de är lite oroliga och vill vara nära oss, som för att trösta, hela tiden❤️

Fredag och stundande helg, den femte eller sjätte värsta i mitt liv so far. Samtidigt som jag är tacksam för varje dag! Inget kommer någonsin att bli som förut, så är livet.? Köpte nya e.s.t symphony samt best of e.s.t till pappa igår, hoppas han orkar lyssna och skingra tankar en stund. Han åt även en nybakt lussebulle igår och en ost-lök-baconmuffins, varm å nybakad – det är livskvalitet på hög nivå samt att få höra tacksamheten flera gånger dagligen, jag känner mig verkligen uppskattad❤️ 

Kris

2016-11-04 / / Inga kommentarer

Det är ett privilegium att få vara nära genom närståendepenning när ens pappa är sjuk. Om än det svåraste jag gjort hittills. Förutom det praktiska, går tiden åt till att vila. Det tar mycket på krafterna att grina och bearbeta. Det är en process som började för drygt 3 veckor sen, när röntgenbeskedet kom. 

Alva blev utskriven i tisdags, det blev två nätter på neurokirurgen (min gamla arbetsplats). Fortsatt utredning med MR buk och tillägg av folat. Nästa vecka är det handoperation samt remiss är skriven för venport. Jag trodde inte ödet (eller vad det är) kunde låta vår familj drabbas mer, när hon fick de här magkramperna igen. Hansa fick vara med henne mer än annars, vilket gick bra, men många sms och frågor blev det från hans sida. Känner mig aldrig trygg när hon ligger inne. 

Denna hemska månad, som vi inte trodde kunde bli värre, mamma å jag… Det positiva är chatten på kvällarna med kärleksfulla vänner, telefonsamtal, hjärtan å kommentarer på instagram. Djuren. Det är det enda positiva. Tack för att ni finns❤️

Bad day

2016-10-06 / / Inga kommentarer

Så orolig för så mycket. 

Såna här septemberkvällar hjälper till att ge lugn. 

Vackert ljus

Läste just på SLE-sidan om nån som fått 120 000 kr på försäkringen när hennes dotter fick diagnosen. Inte en hög siffra när det gäller svårigheten med en kronisk sjukdom – men ändå! Varför inte Alva?! Vi får bara betala och stå till svars som en brottsling med intyg hit å dit ibland, för att få diverse olika bidrag. Känns som lågavlönade och sjuka inte får plats i samhället. Ja, just nu är jag arg och tycker livet känns förbannat orättvist? Just idag har jag svårt att se det positiva. 

Jo, himlen är ju vacker och Johan ska på turné med Laleh. Det är ju positivt ❤️

När? Varför? Hur?

2016-09-28 / / Inga kommentarer

När ska man ta kontakt med ”vården”? Efter 2 veckor? Efter 3 dagar? Och till vem? Vägrar fortfarande akuten in i det absolut längsta, det är ett helvete. Hatar systemet att inte kunna ringa upp och rådgöra när akuta symptom och efterföljande frågor kommer. Nej, då ska man vänta en dag tills någon ringer upp. Sen kommer ändå svaret; vi har inga tider, åk till akuten. Måste ha en plan för framtiden (och den får vi nog klura ut själva).

Varför fortsätter det onda? Trots högdos cellgifter och massor med andra mediciner? Varför räcker det inte? 

Hur länge ska det pågå, dessa s k skov? Det flyter ju i varandra, kan gå en dag utan smärta, feber, utslag eller annat, en dag! Ska det inte bli längre perioder? 

Enda stunden av smärtfrihet och lycka är när hon sitter på hästryggen. Å där kan hon ju inte sitta jämt ?

För egen del, när det ofta förekommande är en tuff tillvaro med oro och ångest, vad göra? Jag har redan gått 10-20 gånger hos en underbar psykolog för några år sen, jag vet allt med att det inte är mitt fel att Alva blev sjuk, att vänners svek inte var pga mig utan dom själva etc. Jag har stor kunskap om hur mitt egna psyke fungerar vid press, är jäkligt envis å tjurskallig. Innan, på barnsjukhuset hade jag tillgång till kurator. Ska man behöva nu, resten av livet, gå till en kurator eller psykolog vid alla bakslag/skov/trauman som regelbundet händer? Jag tycker det känns som det räcker med djur/natur och några vänner som lyssnar, men funderingen kom upp, när jag idag fick uppmaningen att söka hjälp innan jag kraschar. Den hjälpen finns ju inte i nuläget. Känner mig nästan lite skuldbelagd. Jag önskar dock, som skrivet i många inlägg, att det fanns resurser i samhället för stöd i hur man brottas med allt som en kronisk diagnos innebär; skuld, frustration, förtvivlan, hat, ilska över det orättvisa i att just hon drabbades. Att bli behandlad på ett vänligt vis inom vården (eller av en kompis/familjemedlem) kan ju göra hela ens dag, få oro att minska. Det behöver och kan ofta inte göras mer än så. Men visst, jag erkänner att jag är sjukt dålig på att bry mig om mig själv och inser väl nånstans att det var av välmening. 

Enligt en helt tillförlitlig undersökning.

Men stämmer väldigt bra faktiskt, jag är säkert unik.?

Kylig måndagmorgon

2016-09-19 / / Inga kommentarer

Jobbar hemma, Alva har ont. Det har varit en minst sagt jobbig helg i stallet med sanering och tvätt till förbannelse. Igår hämtade vi hö, så då blev det naturgym.


Mycket trevligt initiativ av Pia, en av mina kära vänner som finns kvar och stöttar oss, med fish&chips på nya Hava i lördags kväll. Blir nästan en social chock att komma ut och se folk! Är mest hemma, i stallet eller på sjukan. Mycket trevligt? Guld värt med såna initiativ.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑