Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Kategori: Frustration (Sida 10 av 11)

Vill ha mer semester…

2015-06-21 / / Inga kommentarer

Ska jobba 4 hela veckor till, känns som 4 månader? Är på gränsen till att just börjat slappna av å komma in i semesterlugnet = alltså dålig planering av mig. Alvas förkylning på tillbakagång, peppar peppar. Så lättad att det inte var SLE-sjuka denna gång. På tisdag röntgen å handkirurg igen, hon vill bli av med fingertoppen nu, så hoppas de törs operera.
Mamma mår inte bra, återkommande depressioner varje vår. Tyvärr är det hemska biverkningar denna gång av medicinen, så jag försöker bistå med matlagning å pysslar om henne så mycket jag kan. Mammor ska må bra. Punkt. 🙁  

 Idag fyller Vanoras uppfödare, vår vän Rosie år? 

Och världens bästa morfar ALVAR har namnsdag ❤️ Miss U ❤️

Tre dagar till lön..?

2015-05-22 / / Inga kommentarer

Tungt med ekonomin? önskar jag vann en miljon just nu, då vet du vad jag skulle göra Alva❤️  ?????????

Inatt har vi finbesök av Zigge, jättemysigt❤️, mamma å pappa är på Musikaliska å lyssnar på blivande Polarprisvinnaren Evelyn Glennie?

Världens bästa dotter

2015-05-14 / / Inga kommentarer

heter Alva, är 18 år och har upplevt mer svårigheter redan, än vad många upplever under en livstid. Hon klagar dock inte, frågar aldrig ”varför just jag”, hon kör på och ”leker frisk” varje dag. Ville bara att ni skulle veta det❤️ 

 Snälla föräldrar; lär era barn vikten av att inte utesluta nån som är annorlunda på något sätt, det är helt fel. Alla behöver en kompis. Punkt.?

????

2015-04-09 / / Inga kommentarer

  I perioder är det tungt. Såklart. Haft en sån period ett tag nu med alldeles för lite sömn, mycket tårar och ilska. Känns något bättre idag dock? 

 ??? önskar jag hade möjlighet att skänka mer pengar till forskning om SLE, men bra stunder tänker jag att ”många bäckar små”… ???

Glad Påsk

2015-04-04 / / Inga kommentarer

4 april, idag skulle mormor Hilda ha fyllt 105 år. Det är 25 år sen hon dog, men jag tänker på henne jätteofta. 

 Ska äntligen få träffa brorsan å Lena idag, vi har inte setts sen i julas? 

 Mm, gör så, så länge.. 

 Alvas påskiga naglar?

Igår råkade Alva stå för nära mig när jag skulle låsa upp vajerlåset på cykeln, så hon fick det hårda låset med full kraft ca 1,5 cm från ögat?, kände mig så himla hemsk efteråt.

Jag (?!) sjuk?

2015-03-19 / / Inga kommentarer

Missen tryckt intill mig, tokgosig❤️

Måste verkligen städa… Fy, vilken ful vy (förutom katten då)

Jag har hosta sen i måndags och feber sen igår?, just nu feberfrossa av 38,2. Alva, som ofta har över 38,5 och verkar helt opåverkad. Det är verkligen inte ett dugg synd om mig, detta går över…

Vet inte vem som smittat mig, kan ju vara vem som helst som går ut offentligt å bär på smitta. Grejen är att man inte SKA vara ”duktig” å gå till jobbet ändå! Blir så arg när jag tänker på det, men de flesta tänker mest på sig själva (innan nåt händer, lika för mig).

Fast det är rätt synd om mig ändå, ?eftersom jag sett fram mot 50-årsfest på Katalin med goda vänner å livemusik imorgon..

Skov

2015-03-07 / / Inga kommentarer

Sol i förrgår resulterar i feber, ont överallt och en trötthet som inte går att förklara. Ändå kör hon på i princip som vanligt. Det är så jävla orättvist och kommer som samma överraskning varje år (trots att vi är inne på 8:e året nu) 🙁

Man vet ju inte, kunde ha kommit ändå, utan solen. Det finns aldrig några enkla svar, bara en massa frågetecken.  Hoppas på ett kort skov.

Foto: Alva

Biverkning å fingerstrul

2015-02-17 / / Inga kommentarer

I morse var vi på handkirurgen, fick en jourtid eftersom fingret som ska ramla av (efter proppen i somras) blödde i förrgår, när hon tog av handsken efter en ridtur. Det såg inte infekterat ut – låt det fortsätta så, please! Ny tid för påtitt nästa vecka + arbetsterapeut.

Hon har biverkningar av Adalaten, vaknar varje natt runt 3-4 med magont. Ringde och rådfrågade reuma idag, inte hört nåt än.

Mindre kul sportlov, att nästan aldrig ha en hel vecka fri från sjukhuset!

Det kan vara nog nu för ett tag framöver, det är så orättvist! Låt henne få må lite bra, en liten stund, ok?!

Jag är så trött 🙁

Te extraño mucho Madde, gracias por todo, eres la mejor❤️

IMG_3786

Tålamod

2015-02-10 / / 2 kommentarer

Den 23 januari skickade jag in papper till Transportstyrelsen för att Alva skulle kunna börja övningsköra. De har även varit på handledarutbildning, hon och Hansa. Idag ringde han och undrade om tillstånden var på väg, men då säger de att det är lämnat hos deras ”utredare” pga hennes diagnos! Inget om hur lång tid det kommer ta. Blir så jäkla trött, så här är det hela tiden känns det som, käppar i hjulet. ?

Det är pga att hon äter medicin som tar ner immunförsvaret (immunsupprimerande) som det är extra nödvändigt att kunna köra bil själv, eftersom även folk som ”bara” är lite förkylda åker buss och tåg och alltså lättare SMITTAR henne och alla andra som har nedsatt immunförsvar av nån anledning.

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑