Låter som en dröm. Alva har haft en minst sagt aktiv SLE sedan diagnosen 2007 och alltså inte gått i remission??(trots alla mediciner).
Här en studie som visar att det tyvärr oftast är så hos de som får diagnos i juvenil ålder:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319840699
Fuck lupus!
Morgonen börjar med att hon kräks. Långa dagar av för mycket vilja och lust och för få eller inga ”skedar” kvar? (https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf)
Alternativt magskov. Det visar sig, men är lika hemskt oavsett. Orättvist! Undrar om hon nånsin kommer ta hänsyn till SLE:n, sätta det hon kan göra i samband med hur hon sedan får må. Troligen inte, vem vill vara så snusförnuftig?
Hur gör andra för att få i sig morgonmediciner vid illamående? Klockan är nu 9.10, hoppas hon kan få i sig dem snart
Den 10 maj är det internationella lupus-dagen http://www.worldlupusday.org/
Tack Madde för insamling till lupusforskning i samband med din födelsedag, du är fantastisk❣️
Tack #lupusfoundationofamerica och Julian Lennon
Idag för 1 år sen kom den här ljuvliga vovven hem till Alva❤️, #hundenkila
En forskare har fått anslag att studera ovanstående viktiga ämne, studien kommer i sin helhet senare. Mer sånt här!
Läs: https://www.lupusuk.org.uk/prof-christian-hedrich/
Passande läsning just idag
Otroligt nog, en till färsk studie gjord på barn 16 år och yngre https://www.lupus.org/news/study-evaluates-two-drug-therapies-on-children-with-lupus-nephritis ????
Själva studien: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319836712
Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.
Läs här:
https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share
Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.
Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.
Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!
SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️
Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.
Tack Inez, vilken hjälte!
#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet
Denna studie, gjord i Sverige, pekar på ökad monitorering av lungsjukdomar hos patienter med SLE. Såklart extra oroligt när vi vet att Alva har lungblåsor/förändringar på lungorna. Hittades dock delad av Lupus foundation of America:
Och denna sammanfattning från MedPage Today: https://www.medpagetoday.com/rheumatology/lupus/77924
Ska höra på återbesök på reuma om det krävs mer koll på henne?
Extra viktigt vid SLE, eftersom både sjukdomen OCH immunnedsättande läkemedel ökar risken att bli väldigt dålig av en enkel förkylning.
Läs! https://www.lupus.org/resources/protecting-yourself-from-infections
Blir livrädd när jag läser ignoranta kommentarer från vaccinmotståndare, därav delning!
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer