Kategori: Artikel (Sida 3 av 3)

Empati

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Slut på skedar

Morgonen börjar med att hon kräks. Långa dagar av för mycket vilja och lust och för få eller inga ”skedar” kvar? (https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf)

Alternativt magskov. Det visar sig, men är lika hemskt oavsett. Orättvist! Undrar om hon nånsin kommer ta hänsyn till SLE:n, sätta det hon kan göra i samband med hur hon sedan får må. Troligen inte, vem vill vara så snusförnuftig?

Hur gör andra för att få i sig morgonmediciner vid illamående? Klockan är nu 9.10, hoppas hon kan få i sig dem snartDen 10 maj är det internationella lupus-dagen http://www.worldlupusday.org/

Tack Madde för insamling till lupusforskning i samband med din födelsedag, du är fantastisk❣️

Tack #lupusfoundationofamerica och Julian Lennon

Idag för 1 år sen kom den här ljuvliga vovven hem till Alva❤️, #hundenkila

De genetiska faktorerna bakom juvenil start av systemisk lupus erythematosus = SLE (lupus)

En forskare har fått anslag att studera ovanstående viktiga ämne, studien kommer i sin helhet senare. Mer sånt här!

Läs: https://www.lupusuk.org.uk/prof-christian-hedrich/

Passande läsning just idag

Otroligt nog, en till färsk studie gjord på barn 16 år och yngre https://www.lupus.org/news/study-evaluates-two-drug-therapies-on-children-with-lupus-nephritis ????

Själva studien: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0961203319836712

https://www.lupus.org/resources/lupus-and-children

Svenska hjältar

Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.

Läs här:

https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share

Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.

Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.

Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!

SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️

Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.

Tack Inez, vilken hjälte!

#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet

Lungstudie

Denna studie, gjord i Sverige, pekar på ökad monitorering av lungsjukdomar hos patienter med SLE. Såklart extra oroligt när vi vet att Alva har lungblåsor/förändringar på lungorna. Hittades dock delad av Lupus foundation of America:

https://www.lupus.org/news/study-calls-for-heightened-monitoring-for-lung-disease-in-people-with-systemic-lupus-erythematosus

Och denna sammanfattning från MedPage Today: https://www.medpagetoday.com/rheumatology/lupus/77924

Ska höra på återbesök på reuma om det krävs mer koll på henne?

Nyare inlägg »