Den 29 oktober 2007. Alva var bara 10. Anders allvarliga ansikte. Glömmer aldrig chocken, känslan av att stå bredvid sin egen kropp och tro att det var en skräckfilm, den totala okunskapen om systemisk lupus erytematosus, SLE.
9 år med provtagningar, läkarbesök oftare än din värsta mardröm, symptom, biverkningar, oro, ilska, stress, frustration och sorg.
Det måste kännas fint i hjärtat att många människor vill ge pengar till forskning och stötta barn med exempelvis cancer (ändå är inte det tillräckligt). Alva har varit regelbundet på samma avdelning som cancerdrabbade barn, träffat samma personal och jag har mött förtvivlade föräldrar vid kaffeautomaten, känt en speciell samhörighet man inte behöver prata om för att känna. Men det bara fortsätter för henne. Det fortsätter och vi måste ha styrkan att fortsätta kämpa, hjälpa och stötta Alva? Allra helst när en kroniskt sjuk inte med självklarhet får tid på sjukhuset i rimlig tid, utan hänvisas till akuten med ett immunförsvar kört i botten, alla risker, att orka kämpa järnet fast du är sjuk. Att ha svår SLE innebär också att du inte tycker det är någon idé att skriva inlägg på den än så länge enda plattformen, SLE-gruppen på Facebook. För då kan de med mild SLE bli skrämda.. Det är svårt att vara ensam om vissa saker, därav bloggen. Är mitt inne i cancerhelvetet med pappa och där måste jag säga att stöd finns och funkar, om man vill. Detsamma borde finnas för SLE, för det är väldigt svårt i perioder.
Ja, det är många saker jag oroar mig för, kommer aldrig nånsin förlåta SLE:n för att den kom in och förstörde så mycket i våra liv. Det är inte bara Alva som drabbas, utan de som älskar henne lika mycket. Jag hoppas och tror att hon ska få uppleva bot en dag, inte alltför många år framåt i tiden. Det måste vi tro på?
Älskar dig Alva❤️
Och krya på magen Alvis, som jag hoppas är nervösmage i rådande situation och inte SLE-mage.❤️
??