Ett gammalt ord, som säkert är nytt för många, är SOLIDARITET. Man hör det sällan i alla fall.
Ett annat är EMPATI.
De två orden är nog de finaste jag vet.
Men å andra sidan har jag ju aldrig haft diskmaskin heller, det är väl typ jag och mamma i hela Sverige, så det säger väl en del om hur gammalmodig jag är.
Avsked & hejdå till sonen ikväll gör ont, men är förvissad om att han har det bra ♥️
2 0 2 0
Lyssna mer, läsa mer – det är sånt jag fick med mig från barndomen utan att reflektera över det (förrän efteråt, när alla berättare är döda). Och som jag är rädd över att inte ha fört vidare till mina barn, såklart på grund av att de växte upp med ”world wide web” (vilket jag -94 tyckte lät så futuristiskt och läskigt) och smarta telefoner…
Önskar ett vidare perspektiv, skicka regnet till Australien, ner med lite vitt här istället och en riktigt bra dan före dan före doppare-dan till alla kloka och goda där ute!
Uppdatering 29 december, se??❗️
Dokumentär om Hasse & Tage ”Det måste finnas en tro om att det ska bli bättre”, Sven-Bertil Taube i del 2.
Tack för visat ointresse
Tack för visat ointresse
— Läs på lupusmamman.wordpress.com/2018/11/26/tack-for-visat-ointresse/
Idag, 1 år senare:
Mer än glad att vänner-biten finns nu?♥️
Och såklart, den 11 december fått pausa immunsupprimerande Mykofenolatmofetil för första gången på över 12 år, det är stort??
Sorger fortsätter ju komma, största såklart att vi miste Zigge för mindre än 3 månader sen. Får mig seriöst att fundera på om det är värt det, att få hjärtat krossat, vet ju redan att det kommer ske minst 6 gånger till.
Mitt eget mående är rätt lika, åtminstone så här års, men det ligger något positivt i att man ändå vet att det inte är någon som kan hjälpa en. Inte nödvändigtvis jag själv heller, men jag är tryggare i vetskapen på nåt vis. Ekonomin såklart inte direkt bättre, efter ett års sjukskrivning, men är stolt att jag klarat jobba heltid sen 1 november.
Lider mycket över mörkret och klimatet i samhället nu, så pass att jag mer än EN gång funderat helt på att lägga ner sociala medier. Men där finns ju ni, mina läsare❗️
Jag har julledigt nu en hel vecka, så otroligt skönt?? God Jul till er tappra föräldrar, barn & unga! Hoppas ni slipper spendera julen på sjukhus ♥️??? TACK för att ni finns! Nu har jag en födelsedag att få till..?
Följ gärna https://instagram.com/hundenkila – Alvas flatte som snart är utbildad lupusassistanshund! Sveriges första/enda månne? Jag är världens stoltaste ”mormor”?
Tacksam och lite i chocktillstånd.
Tacksam och värmer mitt modershjärta att hon fått vänner genom hundintresset. Det är på tiden verkligen, en stor oro börjar lägga sig, även om det är svårt att fullt ut lita på att det ”håller”. Men det känns så just nu och jag gläder mig enormt. Har ju alltid sagt det, finns ingen roligare att umgås med och det var en av de stora, svåra problemen första åren av sjukdomen. De försvann liksom, säkert mycket pga att hon fysiskt inte kunde vara i skolan.
Lite chockad. Senaste reumabesök resulterade i bomben att hon får sluta med immunsupprimerande behandling, just nu MMF (mykofenolatmofetil, men har tidigare även varit CellCept och Imurel). De 6 kapslarna/dag, morgon och kväll som kanske är boven i mår illa/ont i magen-dramat som pågått i åratal. Det är så enormt STORT, över 12 års daglig behandling, för att kunna hålla nere cortisondosen törs vi nu pausa med. Såklart fortsätter alla andra mediciner, men de här stora kapslarna gör mycket plats i dosetten. Håller tummen, är ett understatement.
Enda smolket i bägaren är att vikten måste påpekas, när det är så svårt att ens leva ett dagligt bra liv, som hon gör, mer aktiv än hon borde (alltså att hon kör på långt efter att ”skedarna” är slut). Jag och Alva kommer ihåg en tid när hon inte kunde äta och inte växte eller utvecklades på år, så det blir ju ett skambeläggande. Tursamt nog har jag en klok dotter. En till mycket klok kvinna i dagens UNT. LÄS. FÖLJ.
Jag har jobbat heltid nästan 2 månader (sen 1 november) och är lika tacksam varje, varje dag och vecka. Helt slut fortfarande, men ändå, det går.
Fick en så fin kommentar på Lupusmammans instagram förra veckan, som jag lever länge på. Jag behövs i några människors liv alla fall, eller behövs låter prententiöst, men åtminstone underlättar jag genom att berätta vår historia. Precis så som jag tänkte det, när jag startade bloggen 2015, att jag ville vara en seriös källa till stöd och information till föräldrar med barn som fått SLE-diagnosen, det som jag själv inte hittade 2007, när Alva blev diagnosticerad. 
Idag skulle morfar Alvar ha fyllt 105 år♥️ (som Alva är döpt efter). Ofattbara 41 år sen han dog, men snacka om att han hann göra avtryck … ♥️
Nu har hon varit och tagit fasteprover inför läkarbesöket på reumatologen den 11 december samt varit till handkirurgen för påtitt av såren. 
Det såg bra ut, enligt sköterskan, även om det för ”en annan” ser rätt dramatiskt ut än. Det svarta är blodblåsor. Jag tycker ringfingertoppen ser mer svullen ut och Alva känner en förhårdnad där, men nu slipper hon bandage och kan leva som vanligt (som om hon inte gjort det….?) samt börja med Mykofenolatmofetil igen. 
Hon var först till Lab, men det hann inte bli hennes tur innan kl 9, så hon fick gå tillbaka. Vet inte om det beror på att hon är svårstucken, men de är inte jättesympatiska där heller, där de alltid varit det. Det är inte för skojs skull hon tar prover direkt. Och betalar multum i parkeringsavgift varje gång. Sagt det förr, men det borde inte kosta pengar för kroniskt sjuka att parkera bilen på sjukhus. Man är inte där för skojs skull.
Den här hade jag missat; https://lund.lokaltidningen.se/2019-05-10/-Ins%C3%A4nt-Vi-beh%C3%B6ver-%C3%B6ka-kunskapen-om-SLE-4858657.html?fbclid=IwAR0Y5e-NzYtIuJ83oSUV2ZC8uubkAfoL3KQKbtKOeUVMe8-XC74h3BBeJNA
Synd att det är en del faktafel och inte minst språkliga fel, men ändå glad för varje reportage som når ut i vanliga tidningar, alltid är det NÅN som kanske reagerar.
Jag är alldeles för stressad. Det är dumt.
Ha en trevlig, lugn och mysig helg, inte för att det är så ljust nu på någon front, men ändå! Kila tävlade igår igen och fick kvalificerat resultat – det är kul!
Tänkte inte i år heller, bullmonstret är ju borta, men men
Klicka på länken: https://www.expressen.se/halsoliv/psykologi/angest-och-oro/vad-ar-ptsd-posttraumatiskt-stressyndrom/
Fick den här artikeln av min omtänksamma vän Susanne??
Det finns behandlingar, som till exempel traumafokuserad kognitiv beteendeterapi och EMDR http://www.emdr.se/EMDR.aspx men du måste orka kämpa själv för att eventuellt få hjälpen (om du inte har råd att betala själv).
Skönt att inte känna sig ensam, även om det också är sorgligt.
Kort beskrivet återupplever jag minnen om främst SLE-relaterade saker, vilket ger panik, oro och hjärtklappning bland annat. 
Sårkontroll och borttagande av ”boxhandske” i torsdags, nytt mindre bandage. Och ny påtitt nu på fredag, samt blodprovstagning inför reumabesök 11 december .
Bild nedan på vänster ?
Sårläkningen ser bra ut enligt överläkaren??. Hon har dock fortfarande ont och det var svårt att få bort det som satt närmast såren/stygnen. Han tyckte hon varit duktig med högläge alla fall, vilket ju minimerar risken för svullnad. Kunde ta 6 veckor att få svar på PAD.
Kollegor som går till jobbet förkylda… Jag gjorde det också, det är inte att jag inte förstår. Men nu kan en enkel förkylning riskera att smitta mig, som smittar Alva och det blir aldrig en enkel förkylning för henne. Otroligt frustrerande men samtidigt fantastiskt att ha möjlighet att jobba hemifrån just för den lilla detaljen.
Vilket fantastiskt väder det blev den 29:e (tack pappa ❤️), solsken som vi inte sett på många veckor, snö och några minusgrader! Blir väldigt vackra bilder och humöret blir helt klart ljusare för min del. Sen att det är tok-halt både att gå och köra bil är ju en annan femma. Det här ljuset var välbehövligt. 
Alva och Kila har varit i Stockholm hela helgen, bott på lägenhetshotell och stått i Sveriges Hundungdoms monter på International Horse Show på Friends arena. Följ https://instagram.com/hundenkila för mer detaljer, hon hade varit så cool och visat sin bästa charm till och med för barn?.
De lär sova några dygn nu. Men som alltid, det går inte att få den tjejen att spara på skedar inte, no no, det är järnet och sen ta smällen. Teorin om skedar här, om någon missat: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Snälla, håll avstånd och ha inte bråttom i trafiken, bättre komma fram än inte alls?? Ut i ljuset de som kan✨?
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer