Månad: juni 2019

Alva hade ett besök hos dietist igår, efter egen önskan hos reuma om remiss för att få hjälp med typ matscheman för att komma ner i vikt och kunna äta mer regelbundet. Hon mår så illa ända fram till långt efter lunchtid, troligen på grund av Cellcepten, medan cortison ju ökar aptiten. Även hypotyreos gör det svårare att gå ner. Antibiotika och de andra medicinerna ger en hemsk metallsmak i munnen timmar efteråt och gör att hon inte kan dricka vatten till, det förstärker liksom den dåliga smaken. Det blir gärna nåt sött för att få ner allt.

Anyway, parkeringen parkeringen…. Det är sagt förr, men åter igen, som kroniskt sjuk i 12 år blir det några vändor till sjukhuset på ett år, leta som en galning, försöka vara ute minst en halvtimme innan är ett måste. Igår kanske det var bara en kvart före, vilket resulterade i panik, när hon inte ville bli sen till besöket kl 13. Hon bara ställde sig nånstans och kom då ut till böter på 800 kr efter. Tackarrr! ?

Kan lova att dålig ekonomi inte heller direkt förstärker självkänslan eller måendet. 800 är som 8 000 för henne. Hur f..n kan kroniskt sjuka behöva bidra till detta?

MEN, om åtminstone besöket hade gett något. Hon hade fått föra matdagbok tre dagar, som hon skulle ha lämnat. Det frågade inte dietisten efter. Det första var; ”jag vet ingenting om SLE och har inte läst vilka mediciner du tar. Vi har inte tid att hjälpa till med matscheman”. Hon rekommenderade pulshöjande aktiviteter (räckte inte med ridning och hundträning), Cola Zero istället för vanlig, Lätta istället för Bregott, olja istället för smör… Berättade om tallriksmodellen!

Tack för de inte direkt individuella ”råden” till min Alvis. Hon hade känt sig som en idiot under hela besöket, tack vare att hoppet om konkret hjälp släcktes ganska omgående. År 2019, har vi inte kommit längre?

Tack för att ”du” läst på om SLE eller åtminstone ögnat igenom hennes journal ?? Det krävdes år av mod att ens tordas be om remiss, eftersom hon (liksom jag) hade på känn att det skulle bli ett ”skyll dig själv”-besök. ?

Hon ringde p-bolaget när hon kom hem trots telefonfobi, väntade i ca 15 min och försökte förklara och be dem ta bort boten, men det var en kall människa som svarade att ”hon kommit billigt undan ändå”.

Nej, det är inte lätt, billigt eller okey nånstans att behöva förnedras så här, prövas in absurdum när man är 22 år och har så mycket erfarenhet av att vara tvungen att åka till sjukhus.

Smått trist måndag och ”jag skulle aldrig ha åkt, skulle litat på magkänslan innan”.

Såret på benet ser inte bra ut än, imorgon första påtitten sen utskrivningen. Då ska jag försöka skjutsa…