Att inte komma fram på telefon.
Det är mycket som är skitdåligt i vården för en kronisk sjuk. Såklart mycket bra med, men när problemen med att t ex få rätt kontakt är obefintliga är det lätt att hålla sig för skratt. När kraften och energin knappt finns för att orka med sjukdomen, så skulle mycket kunna underlättas för patienten. Vet inte när synen på patienten i fokus förändrades eller om det är datoriseringar och personalbrist det handlar om, men det finns många som jobbar på fel ställe!
För andra eller tredje gången blev Alva kallad till ögon för rutinmässig cataractkontroll pga SLE:n i början på mars, i princip samma tid som hon hade tid på endokrin, trots att jag vet att det syns när man ska kalla patienter, om det krockar.
Men, åter igen ett försök till att få kontakt med en enhet, där det inte finns möjlighet till att bara avboka och få omboka. Alva försökte 2-3 gånger per telefon, sedan gick hon till mottagningen efter endokrinbesöket, där de lovade ta bort besöket, så hon inte skulle få faktura.
Faktura på 400 kr kommer ändå. 400 kronor är som 4000 när man inte har några.
Alva skriver på Mina vårdkontakter, där de lovar ta bort besöket, eftersom det inte var hennes fel att hon inte hann och inte fick kontakt för att avboka i tid.
Detta är saker jag alltid gjort, fram till 18-årsdagen. Hon HAR en svår kronisk sjukdom som verkligen ställer till det psykiskt och kognitivt, KAN och BÖR inte stressa. Cirka 2-3 timmar av ångest har detta givit och i morse när hon ringde fakturaavdelningen för att få bort fakturan, hade de varit jätteotrevliga mot henne och gjorde att hon stod i tårar när jag kom in. De skyllde på henne och tyckte att hon kunde ha ringt. De lyssnade inte ens på ”omständigheterna”. Menade på att hon nog borde ha hunnit till ögonbesöket också, trots att hon fortfarande satt på endokrinmottagningen när ögonbesöket började.
Jag tror inte jag är ensam om att inte tycka att patienter som redan har det svårt, (kanske därför de måste springa på sjukhuset???) ska behöva bli mottagna på det här sättet. Jag fick ingen ursäkt, men de åtgärdade felet och gjorde ”ett undantag” som hon sa, när jag ringde. Jag fick trösta Alva, som mest var arg, men även genuint ledsen efter det samtalet, mest för att hon kände sig som att hon fabulerade sin sjukdom, något hon ALDRIG någonsin gör, tvärtom! Såna här saker som jag alltid under alla år har gjort, varit värsta samordnaren/koordinatorn/problemlösaren gör nu att jag betalar med flera dagars psykisk utmattning. Det är så läskigt. Jag borde bett om hjälp långt tidigare, men det är inte produktivt att vara efterklok.
Såg även insändare i UNT idag, om vakter som kommer och hotar med böter om man inte åker iväg, när man står och väntar på parkering inför besök på sjukhuset (där det är enormt svårt att få parkering både för patienter och personal, och dyrt). Det har ju Alva upplevt flera gånger också, att bli hotad med böter för att man ska in på sjukhuset. Det är något så fel i grunden då… Vem fan åker frivilligt på läkarbesök i tid och otid? Det har ju gått så långt att vi vägrar akuten till och med, trots att jag vet att hon måste dit några gånger per år (enligt ”statistiken” på 12 år) på grund av den horribla väntan och risken för att fel ska begås, att hon ska bli sjukare där än hemma osv.
Ingen kan se på henne hur hon mår. Det är både bra och dåligt.❤️
Tröst. Äkta vän. Bäst.
Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!
❤️
Såna här kommentarer hör inte till vanligheterna och är så otroligt uppskattade??Vet hur länge efter diagnos 2007 (åratal) jag kände mig helt ensam, inte hörde till någon patientgrupp. Det var och är ofta, ofta fortfarande riktigt frustrerande.
Alva är med Lupus Europe i Pisa i helgen ?????, som vanligt yngst, men med längre lupuserfarenhet än önskat.
Senaste kommentarer