Ljuvliga vår, saknar dig just idag.
På med broddarna nu. Kila älskar alla fall snön, hon hoppar från stillastående över staketet över för att rulla sig i snön. Hela tiden?
Månad: januari 2019 (Sida 2 av 2)
Dagen började hos psykologen. Poletten trillade ner först idag, att jag faktiskt går där för att få mig att må bättre, inte de runt omkring. Kämpar för att hitta mig själv igen. Livet fortsätter ju, oavsett, i mitt fall kommer ju frustrationen och ångesten fortsätta med sjukdomen, men jag måste hitta ”rum” där jag går in och får lugn, energi, mår bra.
De här ”rummen” har/gör jag redan, till exempel:
? Att gå på konserter oftare,
??Gå ut med hundarna och se dom göra änglar i snön?,
???Ett gott glas vin till god mat,
???Åka ut till landet och lyssna på fåglar och
☕️ första koppen kaffe på morgonen, verkligen en helig stund och så värdefull. Godaste på hela dan.
Apropå kaffe, så har Oskar fått fart på Kaffekassan (https://www.kaffekassan.se/) igen, superbra koncept och väldigt gott kaffe faktiskt. Han bor alldeles för långt borta från sin mamma ?, saknar honom enormt. Det är också en betydelsefull stund, de gånger vi pratar i telefon. Världens klokaste.❤️
Dagens värdefulla insikt; det är de små tingen som gör att man orkar. 
Tacksamt hästmys idag??, har inte träffat nån sen Xet 🙁
Härligt med lite ljus☃️
Man får vara påhittig när man älskar blommor å har katter
Trots sjukskriven – skönt med helg. Fått mycket gjort idag, skjutsat mamma till tandläkare, hämtat ut ny medicin, veckotablett Alendronat mot benskörhet, handlat och städat. Och klockan är bara 14. Måste sysselsätta mig fysiskt för att lugna mitt inre. Alva och hennes läkare är lugna över granskningen av röntgensvaret. Men det kan jag inte vara än. För många frågetecken om förändringar i lungor och njure.
Snart ska Alva iväg på taktil massage, sen hundträning igen.
Trevlig helg!
Även om det går fortare för varje år och frågorna över meningen med livet kommer oftare.
Det är oerhört jobbigt att gå i terapi, men jag hoppas komma ut som en starkare människa. In process. Så att säga. 
Födelsedagen tillbringades i vackra huvudstaden igår, hann springa in och köpa en ny poster på Fotografiska (som tyvärr var fel motiv när jag kom hem och öppnade, men fin ändå).
Mitt favorit-sinne??
Julklappsbok från Alva, älskar den?? Här kan du läsa mer: https://www.sivertsdotter.com/boumlcker.html
Ha en bra dag, -6?☃️
Lotta, 51?
Värsta veckojobbet, att fylla dosetten. Alla dessa förpackningar och burkar som knappt jag får upp.
Alva mår illa varje dag. Vet inte om det är Cellcepten, som hon ju tar maxdos av sen ett tag, 3 kapslar på morgonen och 3 på kvällen. Det är en känd biverkan, men man vet ju inte, kan lika gärna vara SLE eller en kombination.
Vi ska skriva ner och försöka prioritera allt till läkarbesöket hos ordinarie reuma den 4 januari. Om vi hinner, gå igenom alla läkemedel. Äntligen?? Fortfarande inte fått svar på mycket. Läskigt hur lätt en person kan falla mellan stolarna, när ansvarig är borta. Jag kan bara hoppas att inget allvarligt fysiskt hänt inuti hennes kropp, för psykiskt är det tufft nu. Kan en kontaktsjuksköterska gå att få till tro? En kroniskt sjuk tjej ska inte behöva försvara sig när hon behöver läkarkontakt, känna sig bortmotad. Det kan och har hänt dåliga saker då. Tänker på de som inte klarat sig.
Jag vet inte än hur jag ska tänka för att frustrationen över att bot eller bättring kommer ta forever? Acceptera att det aldrig pratas om barn/unga med svår SLE. Att det inte går att själv göra någon skillnad pengamässigt, mer än småsummor då och då. Riktad forskning för att hjälpa denna lilla grupp. Min stora dag-hjälp även efter 18 år. Den enorma skillnaden i vården efter 18.
Ja, det är inte konstigt att jag mår som jag gör. Det är mer frågor och önskningar än svar som vanligt och det har tagit ut sin rätt. Men Alva, jag kommer att komma tillbaka, gör mitt bästa, men det vet du.
Vilken talang på rim hon är alltså ?, det här till en tävling jag råkade se;
Hoppas jag kan ha lite tur,
Att det kanske plingar till i min lur,
En virtuell raket för att fira nytt år,
En kram och ett bidrag till nytt hår,
Som sjuk sedan jag var liten,
Tänker man ibland inte på annat än skiten,
När medicinerna skalar av sånt som är jag,
Så får man fejka för att ta sig igenom var dag,
Flintis vill jag inte vara,
Gillar delar och hoppas nu bara ?
Idag var vi hos ordinarie reumatolog. Så lättad och glad att hon är tillbaka, känner mig lugnad. Röntgenbild från bilolyckan 16 november ska skyltas, remiss till osteoporosmottagningen skrivas, sänkning av cortison till 6,25 mg??. Prov efter besöket på TSH, eftersom hon är så darrhänt, fick vänta länge och bli stucken 6 gånger innan resultat ?.
Tacksam trots allt??
Gott nytt år!
Senaste kommentarer