SLE är en dödlig sjukdom som behöver bot! En till fjärilsvän, bara 49 år gammal har gått bort. Hon hade humor och var en sann kämpe. ?
Psykisk ohälsa skördar också många liv. En väns 23-åriga dotter avslutade sitt för ett par veckor sedan, efter att ha kämpat i många, många år?En mamma ska inte behöva begrava sitt barn.
Jag ber, forska, hjälp till att bryta stigmat om psykiska diagnoser, prata, informera.
https://www.suicidezero.se/stod-oss/privatpersoner/minnesgava
Vaknade till blixtar och dunder och en liten Kurt som ville in under täcket, han trodde väl det var fyrverkerier ?Sen det efterlängtade regnet. Tyvärr kom det så ”fort” så det blev översvämningar och till å med vattenproblem några timmar, min dusch var iskall och mammas (på samma gård) hade bara varmvatten ?
Åkte ut själv några timmar till landet, plockade lite svarta vinbär och hallon. 
Gjorde hallon- och krusbärssylt när jag kom hem, den blev god men syrlig.
Sen skogspromenad för första gången denna varma sommar. Det gick att andas för ett tag?? Och jag uppskattade verkligen ensamheten/tiden för mig själv. Ren och skär religion tamejfan, skogen? Och gratis.
Fick dock med mig två fästingäckel med mig hem, men de kommer ju med fukten. Fick bort dem alla fall.
Blev ett par dagar i sängen, men gick sedan över. Så tacksam för det, Kila blir nog en bra assistanshund, för hon lämnade inte Alvas sida (säng) under hela tiden och anpassade sig totalt (visst, värmen gör sitt till). ❤️
Före 9 på morgonen..
Oj, så ”avsvalkande” badtemperaturer
En pool på landet, ett hav eller en sjö tack! Köpte en helt ok liten AC härom dagen alla fall
Avundsjuk på det normala. Så kallade friska. Första jobbdagen, fick sova 2 timmar inatt. Men ska bli skönt med rutiner igen, ta tag i saker (så småningom).
Jag vill också ha en normal semester nån jäkla gång, utan sjukdomar, psykiska som fysiska. Alva har skov sen inatt igen, magen (senast utskriven 14 juni). Och det är slut på telefontider på reuma. Valen blir att åka till akuten (troligen inte) eller vänta till imorgon bitti kl 8 för att försöka få en telefontid då (och inläggning). Men jag vet inte om hon kan vänta så länge utan mediciner, allra helst inte cortisonet. Det är som sagt lika frustrerande varje gång, det blir snarare svårare, allra helst nu när jag själv har en depression och minst sagt inte är på topp för att orka ”stå på”.
Alla gör så roliga saker, badar, reser och har sig! Jag och Alva vill också! Den här sommaren är som 2014, om inte varmare längre (då var det över 30 grader i 5 veckor alla fall, nu har det väl varit snart 8 veckor), kommer aldrig glömma den sommaren, eftersom Alva låg inne pga proppen i lillfingret då, som senare ramlade av. Denna vecka ska det bli 33 grader i Uppsala två dagar i rad. Mamma bara flämtar, orolig för henne med, det är ju värre för äldre, barn och kroniskt sjuka.
Grattis till Hansa på födelsedagen idag, synd om Alvis som såklart ville fira dig ❤
Tacksam att ha fått träffa sonen ett par veckor, jag skjutsade honom till stationen igår för ”Europa” i en månad, min modige och älskade son. Sen blir han skåning igen? Det är svårt med farväl men desto härligare med Hej.
Håll en tumme för snabb bättring!
Vanora och Kila
Lider med de kroniskt sjuka, äldre och djur som inte kan bada eller få svalka på annat sätt. I min närhet såklart mamma å Alva jag tänker mest på. Gissa hur varmt med peruk. I nuläget måste man få önska att det kunde vara lite mer lagom varmt?! Allt har torkat; bär, svamp, blommor, betesmark?
Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?
Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). 
Ska fortsätta en vecka till.
Grattis Kila, 5 månader idag
Syskonkärlek
Läkarbesöket på reuma igår; fortsätta 15 mg cortison till telefontid i augusti, avvakta Benlysta, eftersom njurskov är allvarligare än hudskov (och Cellcept skyddar mot njurskov, men går inte att kombinera med Benlysta). Öka Metoprolol till 1,5 tablett till kvällen pga ökad hjärtklappning. Viktigt att skydda soloskyddade områden! Avvakta med så mycket som möjligt annars, försöka läsa och återberätta, för att se hur minnet är (som hon upplever väldigt dåligt i perioder). Och trots problem med att vara svårstucken, krävs oftast 3 försök, så ställer hon såklart upp med ett par rör till forskning om Plaquenil/koncentration i kroppen – om olika, kan det krävas olika styrka
Kram från den trötta lupusmamman
The rose
No filter needed
Den fina titeln kom Alva på till mig igår, när jourläkaren på handkirurgen tyckte jag hade bra koll på anamnesen!
Blev anmälan till operation igen, men vi får höra med reuma först oxå, som vi ska till på torsdag.
Semester var det ja!
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer