heter Alva, är 18 år och har upplevt mer svårigheter redan, än vad många upplever under en livstid. Hon klagar dock inte, frågar aldrig ”varför just jag”, hon kör på och ”leker frisk” varje dag. Ville bara att ni skulle veta det❤️
Snälla föräldrar; lär era barn vikten av att inte utesluta nån som är annorlunda på något sätt, det är helt fel. Alla behöver en kompis. Punkt.?
Stöd forskningen på något sätt, stort som smått. Allt är välkommet.
Det måste komma ett botemedel!
????????
http://vardvraket.blogspot.se/2015/05/mina-vanner.html?m=1 
Gammelfarmor å frisk Alvis ❤️
Undrar när det vänder, motgångarna avlöser varann. FÖRSÖKER verkligen, men ekonomin är katastrofal å framtiden känns oviss. Eloge till alla singlar å ensamstående mammor? 
På söndag bär jag nåt lila? (passande nog även ångestens färg?)
Ja, livet är bättre när man är glad?, det är bara att bryta ihop å komma igen, gång på gång. Jag är rätt bra på det faktiskt, krävs inte mycket för att jag ska bli glad igen (glad var väl att ta i, men ?)
Man blir nästan kär i naturen nu 
Det är så vackert redan nu, knoppar överallt. För min del är hundpromenaderna på helgen en höjdpunkt, jag kommer ner i varv…
Imorgon bitti provtagning deluxe för Alva, på onsdag besök på Metabolmottagningen för första gången (motsvarar barnendokrin) å om en vecka ny MabThera-behandling. Det har redan gått ett halvår sedan förra omgången. Fingret tragglar hon på med, det lossnar mer å mer, ett under att hon står ut alltså, snart ett år sen proppen. Håller tummen att det ska gå bra med allt framöver. Det är bråda dagar med allt som ska vara inlämnat om ca 2 veckor, så att få vara skapligt frisk är en önskan?
Varit hos världens bästa frissa å valt lite peruker att testa. Hon känner en tjej med SLE som nyligen genomgått autolog stamcellstransplantation och blivit ”frisk” över en dag. Det finns inget aktuellt skrivet, det senaste är ett par-tre år och det låter riskfyllt, experimentellt å dyrt.. Ska definitivt fråga mer när vi träffar Alvas läkare i maj (Mabthera-dags igen snart). Men klart man blir aningen hoppfull, försiktigt..
Ha en trevlig lördag!???
Idag börjar lupus awareness month, internationella lupus-dagen är den 10 maj. Lite synd att dagen (månaden) inte ens uppmärksammas på Reumatikerförbundet, men det finns ju ett 80-tal reumatiska sjukdomar, så det skrivs såklart mestadels om de sjukdomar som flest drabbas av, typ artros, reumatoid artrit.
I USA och i England skrivs och kampanjas det rätt mycket, folk ordnar ”lupus walks”, springer lopp osv för att sprida kunskap och samla in pengar. Jag funderar på att göra något liknande faktiskt, kanske nästa år i maj.
?Härlig bild på Alva och Mr X i vitsippeskogen, tagen av Hansa igår.
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer