Älskar tulpaner ❤️ de här fina fick jag igår av mina ”gamla” kollegor. Vi har alltid lika trevligt, trots att vi inte ses så ofta och eftersom vi känt varann sen åtminstone 15 år, så fanns de även där när jag fick beskedet om att A hade SLE.
När jag kom tillbaka till jobbet den dagen, 29 oktober 2007 och chocken slog till i form av dödsångest när jag googlade och läste om SLE på Wikipedia, är jag så himla tacksam att jag hade bra stöttning av dom❤️
Ja, jag googlade, trots förmaning från Anders att inte göra det, utan vara kritisk till nätet, gå till av vården lämpliga sidor…
T ex http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=827 eller
Klicka för att komma åt 2_JSLE_Sweden.pdf
Hon hade då haft diffusa symptom sen sommaren, som började med fjärilsutslaget i ansiktet (som vi såklart inte visste då, utan trodde det var soleksem), sår i gommen och ont i handlederna. Det tog ca 3 månader att få diagnosen, då hon uppfyllde många av de 11 kriterierna. Många går i åratal utan att få diagnos.
Jag vill ligga steget före, inte blunda TROTS den smärta det kan ge. Alla har sitt sätt att tackla svårigheter och jag hyser respekt för att man är olika.
Jag är hennes specialistkompetens på SLE:n näst efter Anders, på tredje plats kommer hon själv. Det måste man bli, när så liten kunskap finns till och med inom vården.
Saknar redan Anders, som funnits där för A och hela familjen sen den dagen, 29 oktober 2007. Nu är hon på ”vuxensidan” sen några veckor och det är överväldigande och svårt att hålla koll själv, tycker hon, (även om jag såklart finns med så länge hon behöver och vill).
Det har varit ett halvtidsjobb för mig i perioder att få ihop alla besök, apotek, telefonsamtal mm, så för en sjuk tjej som går 100 % i skolan oxå är det minst sagt stressande. Och stress är som sagt roten till mycket ont.
Vanora❤️
Senaste kommentarer