Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78
Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php:78) in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-includes/feed-rss2.php on line 8
The post Mörka november appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus
Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!
The post Mörka november appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Utskriven efter 9 dagar appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.
Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte…
…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.
The post Utskriven efter 9 dagar appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post En månad senare appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.
Älskar tidiga morgnar (inte Alva). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.
Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!
Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.
Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln
The post En månad senare appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Vad är lupus? appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Idag reumatologbesök. Åter igen ensam, pga covid-19. Väntar fortfarande på svar på MR hjärna, men de förändringar som syntes ska inte vara allvarliga. Måendet är fortsatt rätt dåligt mentalt och fysiskt, men proverna var okey ändå.
Ryckningarna fortsätter, men inte lika ofta, så börja med Mykofenolatmofetil igen 1 morgon + 1 kväll. Aptiten har inte förbättrats heller under tiden utan MMF. Och Imurel känns fortfarande inte säkert för henne, eftersom hon hade en hemsk lång tid för många år sen, där Imurel var inblandat. Jag har börjat med antidepressiva, efter många års uppehåll och tvekan. Vi får se om det hjälper, ger det en chans nu alla fall. Lugn & fred
The post Vad är lupus? appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Lästips en lördagmorgon vid 5 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>That ’ll be the day!
Så länge man njuter av solupp- och nedgångar finns det hopp!
The post Lästips en lördagmorgon vid 5 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Frågetecken istället för smileys appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>
Apropå inlägg 3 sept: Man fick inte lämna tillbaka oöppnade mediciner och få pengarna tillbaka tyvärr (MMF).
The post Frågetecken istället för smileys appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Alvas namnsdag appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Fick dra ut en tand i måndags, för tandvärken bara eskalerade efter fredagens akutbesök. Jag har ont efter utdragningen, vaknar på nätterna och tar fulldos Alvedon/Ipren, men inget jämfört med tandvärken innan. 1525 kronor fattigare men ändå tacksam. Bettskena skulle kosta strax under 4000 kr, något jag starkt råddes till, eftersom jag gnisslar/biter ihop så på nätterna under stressperioder. Har även fått tid hos en ny kurator om ett par veckor, stor förhoppning där med, för nu är det inte roligt alltså.
The post Alvas namnsdag appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Tandvärk appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Träffade världens bästa kurator före semestern och nu häromdagen igen, tyvärr för andra och sista gången, eftersom han är färdig läkare nu och således inte ska jobba som kurator mer. Det var en fullträff redan efter 30 sekunder, jag förstod honom, hans språk, hans sätt att med empati och förklarande ur egna erfarenheter berätta vad som händer om jag inte slutar stressa. Det är riktigt allvarligt och jag är 52 år. Han sa att det inte är för sent förrän hjärtat slutar slå, men det känns pinsamt på nåt sätt, att jag prioriterat att vara duktig på jobbet utan att ens jobba på ackord! Sjukt, riktigt sjukt… Till exempel, jobbar jag 50 % och är sjukskriven 50 %, då är jag sjuk 50 % och ska inte skriva som om jag jobbade heltid (vilket jag såklart gjorde före semestern). Nej, det här är riktigt pinsamt, för mig själv, att jag inte hajat att ingen kommer tacka mig för att jag klarar så mycket själv, att jag inte prioriterar mig själv. Jag kommer göra mitt bästa för att ändra på det nu, det finns liksom inget val. Helger och semestrar ska inte kännas som sjukskrivning, utan just återhämtning. Och min starka empatiförmåga och medmänsklighet måste även inkludera mig själv. Det är inte roligt att erkänna detta, men tror inte jag är ensam. Jag skulle troligen bete mig precis likadant, även om SLE-diagnosen skulle komma nu och inte 2007. Vilken frisk mamma prioriterar sig själv före sitt barn? Däremot hade jag inte haft sån prestationsångest över jobbet. Ekonomin är ju katastrof ändå, så det har liksom inte gett annat än psykisk ohälsa, min stress.
Utöver jobbstressen, så är oron och frustrationen över att ingen jourläkare hör av sig till Alva enormt påfrestande, efter att hon äntligen skrivit på 1177 och berättat om anfallen (ryckningarna, skakningarna) sen ett par månader tillbaka. Jag hoppas ju hon utreds snarast möjligt, eftersom det kommer varje dag senaste veckan. Hennes läkare är inte i tjänst förrän 7 september, det känns för länge att vänta, när det nu blir värre liksom.
Det är skitjobbigt att vara relativt ensam i en diagnossituation, att känna sig prejudicerande så att säga, fast utan någon som skriver om en eller forskar på. Övergången till vuxen inom vården kan vara livsfarlig, det är kalla fakta. Borde det inte fortsatt finnas stöd för föräldrar och barn”vuxna” även efter 18 år, när det/om det behövs? Jag vet ju att till och med svåra cancerfall uppmanas söka akuten, så jag vet redan att det inte finns platser, personal, pengar. Men borde det inte prioriteras att de svårast sjuka får hjälp om de behöver? Det finns som sagt ”undantag”, t ex kuratorn jag nämnde och många läkare.
Tacksam för en riktigt fin dag vädermässigt idag alla fall, på Rolf-dagen En ny dag att försöka på.
The post Tandvärk appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Uppdatering/sommarhälsning appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går
The post Uppdatering/sommarhälsning appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.
Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tegnell, men det är svårt att värja sig, när det är så vinklat överallt. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag), lita på vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!
The post Paralleller, perspektiv, pajkastning & politik av ett virus appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>