Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78
Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php:78) in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-includes/feed-rss2.php on line 8
The post Tandvärk appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Träffade världens bästa kurator före semestern och nu häromdagen igen, tyvärr för andra och sista gången, eftersom han är färdig läkare nu och således inte ska jobba som kurator mer. Det var en fullträff redan efter 30 sekunder, jag förstod honom, hans språk, hans sätt att med empati och förklarande ur egna erfarenheter berätta vad som händer om jag inte slutar stressa. Det är riktigt allvarligt och jag är 52 år. Han sa att det inte är för sent förrän hjärtat slutar slå, men det känns pinsamt på nåt sätt, att jag prioriterat att vara duktig på jobbet utan att ens jobba på ackord! Sjukt, riktigt sjukt… Till exempel, jobbar jag 50 % och är sjukskriven 50 %, då är jag sjuk 50 % och ska inte skriva som om jag jobbade heltid (vilket jag såklart gjorde före semestern). Nej, det här är riktigt pinsamt, för mig själv, att jag inte hajat att ingen kommer tacka mig för att jag klarar så mycket själv, att jag inte prioriterar mig själv. Jag kommer göra mitt bästa för att ändra på det nu, det finns liksom inget val. Helger och semestrar ska inte kännas som sjukskrivning, utan just återhämtning. Och min starka empatiförmåga och medmänsklighet måste även inkludera mig själv. Det är inte roligt att erkänna detta, men tror inte jag är ensam. Jag skulle troligen bete mig precis likadant, även om SLE-diagnosen skulle komma nu och inte 2007. Vilken frisk mamma prioriterar sig själv före sitt barn? Däremot hade jag inte haft sån prestationsångest över jobbet. Ekonomin är ju katastrof ändå, så det har liksom inte gett annat än psykisk ohälsa, min stress.
Utöver jobbstressen, så är oron och frustrationen över att ingen jourläkare hör av sig till Alva enormt påfrestande, efter att hon äntligen skrivit på 1177 och berättat om anfallen (ryckningarna, skakningarna) sen ett par månader tillbaka. Jag hoppas ju hon utreds snarast möjligt, eftersom det kommer varje dag senaste veckan. Hennes läkare är inte i tjänst förrän 7 september, det känns för länge att vänta, när det nu blir värre liksom.
Det är skitjobbigt att vara relativt ensam i en diagnossituation, att känna sig prejudicerande så att säga, fast utan någon som skriver om en eller forskar på. Övergången till vuxen inom vården kan vara livsfarlig, det är kalla fakta. Borde det inte fortsatt finnas stöd för föräldrar och barn”vuxna” även efter 18 år, när det/om det behövs? Jag vet ju att till och med svåra cancerfall uppmanas söka akuten, så jag vet redan att det inte finns platser, personal, pengar. Men borde det inte prioriteras att de svårast sjuka får hjälp om de behöver? Det finns som sagt ”undantag”, t ex kuratorn jag nämnde och många läkare.
Tacksam för en riktigt fin dag vädermässigt idag alla fall, på Rolf-dagen En ny dag att försöka på.
The post Tandvärk appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Uppdatering/sommarhälsning appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Vad gäller lupusmamman kunde det vara bättre, men börjar ana ljuset nu, äntligen semester om ett par dagar. Få träffa sonen som jag inte träffat på 5 månader, påta på landet, leta svamp å plocka blåbär, försöka varva ner. Hoppas ni alla får slippa sjukhus och bara må så bra det går
The post Uppdatering/sommarhälsning appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Gråaste novembertisdagen.. appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Beundrar Alvagumman som är så stark, trots svår smärta och diverse symptom.?? Psykiska påfrestningar, oro, sorg, stress är ju nummer ett för att förvärra hennes svåra SLE. Såg några inlägg som nästan fick mig att lämna SLE-sidan igen idag, en som bara ville höra om det fanns några med mild SLE (gissa om det är min å Alvas önskan oxå, sen 9 år tillbaka?) och de som är förtvivlade att inte ha fått SLE-diagnos (tro mig, svår SLE är inget man vill ha, bara för att snabbt få en diagnos). Hoppas mycket på nyligen upprättade riksföreningen SLE, så mer adekvat information finns för nydiagnosticerade om t ex vilka mediciner som finns att tillgå för just SLE. Även fakta och information/stöd till de med svår SLE, som är en illa förstådd minoritet.
Styrka?
The post Gråaste novembertisdagen.. appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Söndag 30 oktober appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Så här kan det inte få vara, så här ofta. Oavsett orsak, psykisk eller fysisk. Gode Gud, kom på nåt bra nu.
Älskar er, Alva å pappaDet blir inläggning, men än fullbelagt, så får vänta några timmar innan vi får veta.
The post Söndag 30 oktober appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>