Warning: The magic method GAINWP_Manager::__wakeup() must have public visibility in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php on line 78
Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-content/plugins/ga-in/gainwp.php:78) in /customers/0/7/0/lupusmamman.se/httpd.www/wp-includes/feed-rss2.php on line 8
The post En månad senare appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Alvas sömn är helt skruvad fortfarande. Hon har korsetten dagtid, men ont fortfarande. Händerna är blå av Raynauds mest hela tiden och hon har det så svårt med orken… Sista dosen Twinrix är försenad pga svindyr, men måste tas pronto.
Älskar tidiga morgnar (inte Alva). Precis hämtat Kila, som jag får äran att ha när Alva är på hundinstruktörsutbildning. Hoppas det funkar utan vantar, som såklart glömdes.
Längtar till våren å sommaren som aldrig förr. Jag missade ju den förra året pga covid. Får fortfarande rysningar när jag ser/hör reklamen för bl a Ballerinakex, tror en Lill Lindfors-låt från början, ”hela världen börjar gunga”. Inte för att jag ogillar låten, men för att jag hörde den på sjukan säkert 100 gånger, när jag inte själv kunde byta kanal på teven. Så less på värk och sjuklig trötthet alltså. Vill odla å klippa gräs!
Saknar Anneli så mycket. Min kära vän, kollega och odlingsexpert, som jag ställde hundratals dumma frågor till varje vår. Och pappa, som skulle fyllt 79 imorgon. Var på Avishai Cohen förra veckan, som jag vet han oxå gillade och såg live. Ville ha honom med, prata med efteråt.
Tacksam för landet, solen, hundarna, katterna, familjen, hälsan stunderna som imorse, med soluppgången i backspegeln
The post En månad senare appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Liten års-summering 2021 💬 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Går snart upp i heltid, med kvarvarande fatigue och andra symptom. Wish me luck.. Har i princip misslyckats med föresatsen att inte stressa ihjäl mig för jobbet åtminstone, efter att jag lovat mig själv det, när jag väcktes ur respiratorn. Nu i slutet av året har jag till viss del tagit det lugnare, t ex jul- och födelsedagsbestyr, energin har inte funnits helt enkelt, men med känslor av otillräcklighet istället efteråt. Innan var det fysiskt omöjligt. Myrsteg framåt, frustrerande. Men ändå framåt
Det poppar fortfarande upp minnen från vårdtiden nästan dagligen, både positiva och skrämmande/obehagliga. Även doftminnen, inte goda. Och mardrömmar, senaste tiden varje natt. Man kunde ju få vara ifred då åtminstone!
Missen är så saknad. Vilken unik kille
Kurt börjar bli till åren, vilket resulterat i fler utdragna tänder, lite mer mediciner och avgrundsdjupa hål i plånboken. Den enda nackdelen med husdjur är när de blir sjuka och dör. Men alternativet finns inte, värt allt.
Min kära kollega och vän dog i juni. Fortfarande ofattbart tomt. Vi pratade i någon form dagligen de senaste 7 åren. För tidigt.
Ett års väntan på att Alvas CNS-symptom skulle bli bättre. Cytostatikabehandlingen startade precis före jul. Det är svårt att inte bli frustrerad, helst i pandemitider, främst för att det inte ska hjälpa eller ge svåra biverkningar. Försöker ta en dag i taget, att inte ta ut nåt i förskott. Carpe fucking diem så att säga. Min bästa julklapp
Kila fick äntligen följa med som stöd (min efterträdare) och jobba på dagvården Värt mycket för Alva.
Önskar alla ett godare, bättre, friskare & roligare år! En dag i taget
The post Liten års-summering 2021 💬 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>The post Detta år, 2021 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>Många tunga förluster. Missen dog 19 januari. Min kära vän dog 11 juni. Jag kunde ha dött av covid, på iva och infektion i 15 dagar, nedsövd 6 dagar. Lära mig allt på nytt. Minnen, hallucinationer, skräck och hemlängtan. Ett halvår senare å jag har fortfarande flera men. Det värsta är att inte orka som innan. Jag lovade mig själv att inte nånsin bränna ut mig mer, när de väckte mig ur respiratorn.. Det har visat sig vara svårt ändå, att inte stressa, för att sen behöva sova/vila. Ännu inte uppe i heltid, fattar inte hur det ska gå då. Klarat mig hyfsat hittills tack vare en semesterdag i veckan.
Saknar alla som inte är med så här års, men försöker dra ner på förväntningar som enbart jag skapar. Vill bara ha en lång semester och lite Oskar-terapi Han ringde precis, blev arg (orolig) på mig, påminde om just det jag sa när jag vaknade ur respiratorn. Tack Oskar <3
Oro för att Alva ska bli sjukare, få biverkningar av Sendoxan. Men även oro att det är så illa ställt med patientsäkerheten i vården. Vem stöter på när inte patienten (eller förälder) orkar?
Som alltid, tack å lov för djuren, all kärlek å glädje man får
Önskar er som läser en GOD JUL & ett gott, friskt 2022!
The post Detta år, 2021 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.
]]>