INTE stärka immunförsvar vid SLE

lupusmamman — Fri, 20 Mar 2020 12:28:45 +0000

Noll fredagsfeeling, en jäkla tur man har 3 katter (och Kurt hos mamma). Alva är på landet med Kila och Zigne, där mår hon som bäst, i skogen! Men Let’s dance börjar ikväll alla fall, alltid något!
fick denna till synes harmlösa mailreklam nyss och vill bara förklara varför inte de med sle ska ”boosta” nåt! Det finns en och annan ”influencer” också som tror att oljor och diverse preparat är lösningen på corona (och nästan alla sjukdomar faktiskt)!

Reklam som INTE gäller de med SLE, Apoteksgruppen!

Just eftersom, vid SLE är det ju immunförsvaret det är fel på, det angriper sig själv (autoimmun) och behöver istället dämpas, vilket görs med mediciner som CellCept, Benlysta, Imurel och Sendoxan (tar exempel som Alva haft eller har). Dessa läkemedel kan maskera allvarlig infektion och därför är det viktigt att alltid ha en kontakt på barnreuma eller reumatologklinik som man kan kontakta vid misstanke om t ex influensa, urinvägsinfektion eller magsjuka, för att kunna behandla i tid! Det är viktigt att lära sig sin sjukdom och ta den på allvar i vissa lägen, t ex coronavirus nu.

Såg att Seal (favoritröst) delat något på instagram genom Lupus foundation of America, tyvärr inte tillgänglig att dela i Sverige. Blir så himla glad när någon berättar om den här sjukdomen. ”Seal opens up about life with lupus: ’This body is not who we are’, ni som har instagram kan se där, @seal

Ta hand om varandra! Följ de anvisade anvisningarna. Var inte ego. Inte religiöst lagd som ni vet, men orden ”This too shall pass – också detta kommer att passera”, tycker jag känns väldigt tröstande och värt att komma ihåg.

The post INTE stärka immunförsvar vid SLE appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Tacksam för mycket

lupusmamman — Mon, 06 May 2019 17:04:29 +0000

Bland annat Alvas enorma envishet och positiva syn på livet.

Att vi bor i Uppsala, Sverige, enorm kompetens hos läkare och forskare.

Att ha fått äran att lära känna Anders, som lärde oss så mycket, om inte bara sjukdomen, utan livet.

MEN, lika mycket finns att vara kritisk mot, försöka bekämpa.

Att få ut kunskap om SLE, när okunskapen är så stor hos vänner, vårdgivare, ja även hos de som själva har sjukdomen. Alla är olika, drabbas olika, tolererar mediciner olika, tacklar problem olika.

Barn som får SLE kan förlora det mesta som kallas normalt, t ex pubertet, vänner, skolgång. Eller, så var det för Alva. Detta trots ett positivt sinne, den perfekta låtsasfriska. Alltid, alltid.

Man ska vara jäkligt försiktig med att skuldbelägga, för SLE/lupus går inte att bota med tro, alternativmedicin, diet, motion eller ett positivt sinne, gissa vem som skulle vara frisk då? Det behövs mer pengar till forskare.

Sociala medier där bara det positiva och perfekta visas är förödande för självkänslan. För att inte tala om all fake news och hat. Jag försöker verkligen minska skärmtiden sen ett tag, av ren självbevarelsedrift. Prioritera sömn, riktiga samtal.

Det är inte alltid av ondo att vara ärlig om hur man mår, i längden tror jag psyket mår bättre av det. Det är lång tid med SLE, nästan 12 år. Men det lär inte forskas fram skonsammare mediciner för att jag skriver om det. TYVÄRR.

Håller tummen för Alvis idagKram?barn och ungdomar med SLE?Ni är få, men ni finns???

Det är för mig, er och era familjer jag skriver?

The post Tacksam för mycket appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

pediatriclupus Archives - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

INTE stärka immunförsvar vid SLE

Tacksam för mycket