Kila Archives - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Var ska jag börja…

lupusmamman — Tue, 05 Nov 2019 07:43:51 +0000

… när tankarna kör för fullt där uppe? Att ta det i kronologisk ordning funkar ju inte, när jag hunnit glömma vad som hänt föregående dagar! Är så himla trött på att vakna 4 på morgnarna, när jag inte behöver.

Stort problem uppdagades igår, det går inte att få tag på eller från apoteket beställa den viktiga medicinen Mykofenolatmofetil (MMF)/CellCept på något apotek, slut hos tillverkaren. Alva måste försöka få kontakt med reumatologen. Känns ju hur läskigt som helst, går åt 6 kapslar/dag och vi har kanske kvar för några veckor. Som tur är ska hon sluta med just MMF pga handoperationen, en vecka före och 2 veckor efter (eftersom de tar ner immunförsvaret). Hoppas det funkar om Cellcept ordineras.

Om jag orkar, ska jag åka runt till fler apotek idag och se om de har kvar i lager. Vad gör man annars, när det inte finns något självklart alternativ? Det är just cortison och immunförsvarssänkande mediciner som MMF som är de ”viktigaste” (topp två) i Alvas fall.

Immunsuppression är när immunförsvaret är nedsatt, vilket kan framkallas frivilligt med immunosuppressiva läkemedel för behandling av autoimmunitet. SLE/lupus = autoimmun sjukdom.

Jag följde med Alva och Kila för hennes första ”egna jobb”, att just gå till Apoteket och sen handla på Citygross, med assistanshund under utbildnings-täcket på. Alva var jättenervös verkligen, inte främst för att Kila inte skulle sköta sig, men för blickar från folk, att någon skulle vara otrevlig eller ifrågasätta deras rätt att komma in. Det gick bra, men jag som gick först såg ju en del inte så välmenta blickar, Men det är nog mycket okunskap också hos gemene man, hur man ska agera. Ett bra tips där är ju att bara vara trevlig och prata med Alva, inte med Kila (alltså just när hon ”jobbar”).

Från DN 31/10

Kostar mycket, som måste tas ur egen ficka.

Fick insikt om hur mycket diskriminering och hinder det finns i samhället än, vilket gjorde mig rätt sorgsen efter igår. Även om säkert Sverige ligger långt i framkant jämfört med andra länder.

På torsdag äntligen ska jag följa med Alva till röntgen på Sabbatsberg, Stockholm för njurarna, sen hoppas jag att vi får svar så fort som möjligt. Håll tummen??

The post Var ska jag börja… appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Magen, dryga 4 månader sen sist

lupusmamman — Wed, 14 Aug 2019 11:16:20 +0000

Inte för det hjälper just nu, men det är ändå förhållandevis länge sen senaste magskov (enligt bloggen 9 april). Har tänkt några gånger under sommaren på det, känt oss tacksamma.

The post Magen, dryga 4 månader sen sist appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Internationella reumatikerdagen

lupusmamman — Fri, 12 Oct 2018 06:30:53 +0000

Fokus ligger mest på ledgångsreumatism, som flest personer känner igen, men här nedan är alla fall Alvas bästa komplementmedicin! Just nu tuff tid både fysiskt och psykiskt, så jag får äran att umgås lite mer med Kila?Inget substitut för Mr X, han saknas fortfarande enormt, men världens gulligaste valp, som redan gör allt för Alva, så villig att lära och så anpassningsbar?Trevlig helg!?

The post Internationella reumatikerdagen appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Söndagstrött

lupusmamman — Sun, 05 Aug 2018 15:56:33 +0000

Började morgonen med hasselnötskaffe på balkongen, jättegott. Alva kom hem 6 på morgonen efter en trevlig kväll/natt i Öregrund. Det är hon så värd?, händer inte ofta. Friska får sota för en utekväll kanske en dag, Alva får betala flera dagar. Men hon tycker alltid det är värt det.?Jag fixade djuren, var upp till två apotek för att hämta mer Mykofenolatmofetil (Cellcept), men den var slut, så jag reserverade på ett på väg ut till landet istället. Tröttsamt. Kostsamt. Fick med de här finingarna alla fall, Alva hann ligga i hängmattan en kvart, sen åska och regn. Jag hann klippa gräset innan, som jag längtat?Gräsmattan hade faktiskt blivit betydligt grönare sen sista dagarnas skurar??Underbart att luften klarnar, men det behöver ju inte vara så dramatiskt väder och hälla ner ?. Liksom ingen måtta på nånting längre.Men nu är det sol igen..

The post Söndagstrött appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.