Hur många är vi?

lupusmamman — Fri, 27 Sep 2019 16:29:00 +0000

Ur tidningen Bulletinen

Jättebra för de barn som kan bli hjälpta av Benlysta??

Benlysta har aldrig varit aktuell för Alva, då den är bäst på lindrigare manifestationer av SLE. Hon har fått rituximab (Mabthera), som också är ett biologiskt läkemedel, dock oprövat/inte godkänt på barn. Vi hade inga val än att ta emot den, men jag var lika orolig vid varje tillfälle under de 6-7 åren, att det skulle bli nån reaktion. Den är främst för svåra skov på inre organ, njurar i Alvas fall. Den då samtidigt som alla andra mediciner, inte istället för.

Undrar om det är 200 barn som ovan i Sverige eller 100, som nedan.?OCH om det är fler som fått Mabthera, som Alva. Hoppas Mabthera blir godkänd så småningom som lupus-läkemedel, men såklart även att skonsammare, mer riktade mediciner forskas fram ???

Och om det är fler som fått kämpa med att puberteten inte börjat pga sjukdomen och medicinerna.

Tveka inte att höra av er om ni vill, ni föräldrar till de 99 till 200 (?) barnen/ungdomarna med SLE? Man förstår att det är svårt att få ut fakta och information, få folk att ge pengar till forskning med mera, när vi är så få.

Säg till om ni har ett förslag till gemensam insamling eller om vi kan få synas på TV eller i någon tidning t ex. Kan något som t ex ice bucket challenge i sociala medier till vänner, vänners vänner ge något? Fundera och som sagt, tveka inte att maila i så fall. Vi finns??

Trevlig helg!

The post Hur många är vi? appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

beprövade/obeprövade Archives - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Hur många är vi?