Autoimmun-psykiatri Archives - Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

Immunpsykiatri

lupusmamman — Fri, 15 Dec 2023 05:52:58 +0000

Ett

multidisciplinärt förhållningssätt

Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.

Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!

Bästa julklappstipset

Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.

The post Immunpsykiatri appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Koordinering, någon 😱

lupusmamman — Sun, 18 Jun 2023 08:15:46 +0000

Är så arg och orolig. Ingen mottagning eller läkare tar ansvar för helheten längre. Alla dessa mediciner, är det patienten som ska ta ansvar för att rätt mediciner ordineras? Uppföljning har i princip helt upphört, mediciner skrivs ut utan att biverkningar uppmärksammas, utan att kolla vad hon har, kontraindikationer osv. Kan inte tänka mig att en ung vuxen med en svår diagnos sedan barndomen får behandlas så här.

Tack Jacke Sjödin

Orka, orka. Jag är på din sida forever and ever.

The post Koordinering, någon 😱 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Forskare🙏🏼

lupusmamman — Mon, 06 Mar 2023 19:10:36 +0000

Klicka på länken, så öppnas Hjärnfondens artikel om stipendiaten

Mikaela Ceder vill behandla smärta bättre

The post Forskare🙏🏼 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Första advent 🕯

lupusmamman — Sun, 27 Nov 2022 06:22:52 +0000

Kan inte greppa att det är femton år vi levt med diagnosen extra allt. Det blir svårare med tiden. Jag har ingen insyn, trots att jag varit experten på sjukdomen och hur hon reagerar på den och mediciner sen dag ett. Men detta enbart för att hon blev myndig. Det har resulterat i många misstag och en så stor frustration och hjälplöshet.

Det har även fört oss längre ifrån varann (på ett sätt), då hon inte kan få samma hjälp av mig, när hon mår dåligt. Hon har haft skov i hjärnan sen flera år tillbaka, har förändringar synliga på magnetkameraundersökningar, psykiatriska diagnoser som är riktigt tuffa samt medicinlistan from hell, att administrera, få kontakt med vården själv med. När minnet och uthålligheten är obehagligt dåligt på henne. Det är dessutom mest telefonkontakter med vården, mycket sällan fysiska besök. Hjälplöst. Och psykosocialt att inte få/kunna försörja sig, vad gör inte det med en människa.

Jag är arg och nervös, och jag ser ingen ljusning på detta stora vårdproblem. Såklart tänker jag på när jag inte finns, när hon själv måste kämpa för att få vård. Det ska inte kännas såhär, att ha en livslång sjukdom. En diagnos med så mycket extra allt. Att ständigt bli ifrågasatt. Hon vill redan nu inte kontakta läkare, eftersom de hänvisar till vårdcentralen eller bokar telefonbesök. Har man SLE sen 15 år så är det tufft att behöva böna och be, förklara varför man behöver vård ibland, jag förstår att hon inte orkar. Det behövs en ”vårdapparat” som ser till helheten, en sjuk människa orkar inte.

Vaken sen 3, men nu måste jag ut med Kurtan och Kila, sen ska jag baka saffransvaniljbullar. Mycket senare.

Kurt & Zigge första advent 2016

För forskning om hjärnans sjukdomar: Hjärnfonden

Forskningen om depression och bipolaritet är gravt underfinansierad.

Bevis

Jag läser och redigerar inlägget dagen efter, idag måndag. Bara slår mig hur jag upprepar mig angående just detta… Tyvärr blir det ju bara värre. Törs man ens hoppas att det ska bli bättre?

The post Första advent 🕯 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Mörka november

lupusmamman — Tue, 08 Nov 2022 20:03:45 +0000

Studie: CAR-T-terapi mot SLE

59 sidors riktlinjer för behandling av SLE Systemisk Lupus Erytematosus

Det är lite för mycket som händer nu, får inte ihop allt än. Kämpen min!

Alltid vid din sida Alva

The post Mörka november appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

15 år med SLE den 29/10

lupusmamman — Sat, 15 Oct 2022 06:52:21 +0000

lupusmamman.wordpress.com/2018/10/28/11-ar-sen-diagnos-sle/

Läs gärna detta inlägg från 2018.

The post 15 år med SLE den 29/10 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Utskriven efter 9 dagar

lupusmamman — Wed, 17 Aug 2022 11:55:07 +0000

Tänkte skriva lite kort om Alvas vårdtid, som efter 9 dygn äntligen tog slut i förrgår. Tyvärr utan säker diagnos eller orsak till smärtan, mer ett antagande eller antydan om magskov SLE. Detta trots att det gör mest ont till höger i nedre buken, där cystorna sitter (en hel, en sprucken vid ultraljud). Varken kirurg- eller gynkonsult vill ta prov/operera. Detta pga grundsjukdomen, SLE. Ja, det känns som rysk roulette. Går det, så går det.

Det har varit en tuff tid och tyvärr bara fortsätter den, fast ändå, äntligen hemma, med alla djuren, som lindrar oerhört. Och de som hör av sig till henne, det är guld värt.

Lilla Valle valp, Kilas son, som är världens gosigaste flatte…

15 veckor idag den 17 augusti

…. och den som gör att jag kommer upp på morgonen.

The post Utskriven efter 9 dagar appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Lupus och hjärnan

lupusmamman — Wed, 20 Jul 2022 14:20:06 +0000

Läs: Lupus & the brain

The post Lupus och hjärnan appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

Where to begin…

lupusmamman — Wed, 01 Jun 2022 07:29:51 +0000

Varning för klagoinlägg, om än relevant!

Ärligt talat mår vi skit båda två, men det värsta är inte det, utan att man inte har nånstans att få hjälp. Det har gått så jäkla långt att man inte törs/kan/vill/bör söka akut. Med all rätt, kroniska sjukdomar som SLE t ex ska inte göra det. De ska få hjälp och koordinering via sin reumatolog/ansvariga läkare. Jag avskyr alarmistiska uttryck som ”vad har hänt med den svenska vården”, men tyvärr undrar jag också. Det blir bara sämre för varje år som går. Var går det fel? Är alla för utbrända för att orka bry sig om svårt sjuka längre? Eller är det ”bara” flera sjuka människor? Tar ju ett tag att utbilda specialistläkare… Eller är det pengarna, som inte finns för patienter? Bara för byggnader och administrativa kostnader?

Min postcovid har noll uppföljning. Jobbar heltid trots alla symptom. Orkar ärligt talat inte kriga för eventuell vård längre, det finns ju ändå ingen hjälp att få än. Jo, typ inhalationer kanske, eftersom det känns som jag har nedsatt lungkapacitet. Mot mardrömmar/hallucinationer, andfåddhet och dödsångest vet jag inte.

UNT 31 maj

UNT 29 maj

Alvas SLE är för jävlig sedan flera år, senaste året hemsk. Sendoxankuren är avslutad, hon har snarare blivit sämre. Det gäller såväl fysiskt som mentalt. Hon har inte kunnat jobba sen februari, ryggfrakturen. Fått kämpa sig till fysioterapi, blivit hänvisad till vårdcentralen, som hänvisar till sjukhuset osv. Uppföljning i princip en gång per år med reuma är för lite. Det hinner tyvärr hända väldigt mycket på ett år. Hon har ju en svår SLE med extrema läkemedelsbehandlingar i 15 år snart, men ändå så behandlas hon som icke prioriterad. Det är mitt barn vi pratar om! Jag orkar inte som förr, men just nu är det tigrinnan som kommer fram. Kan inte ens sortera i ordning allt som är fel, det är bara för mycket. Skakningar/ryckningar i alla extremiteter, sömnbrist, apati, aptitlöshet, illamående, kräkningar, ångest, läkemedelsbiverkningar, håravfall, magont, ryggsmärta….

Det har varit och är många läkarbesök/röntgen, brukar vara så i maj-juni, alla på en gång liksom. Som vanligt får man hoppas innerligt på nytt hopp vid dessa. Att hon ska få må bättre. Hon är liksom värd det.

Forskning och nya läkemedel pågår/finns. SAPHNELO

Vaccination mot covid19 för riskgrupper som Alva? Hon har bara fått tre än, har sett att flera med SLE fått fyra och även fem vaccinationer.

Får hon den bästa vården, de bästa behandlingarna? Måste jag kriga för det? Ja, jag tror faktiskt det. Min erfarenhet på 15 år säger mig det.

The post Where to begin… appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.

World Lupus Day, May 10

lupusmamman — Tue, 10 May 2022 03:58:10 +0000

Eller internationella SLE-dagen, som vi säger i Sverige, infaller den 10 maj. Förra året låg jag nedsövd, men i år är jag någorlunda vaken. Jag kan inte fatta att vi levt snart 15 år med denna diagnos…

#pediatriclupus #kidsgetlupus #SLE UPPMÄRKSAMMA LUPUS

Fakta om SLE från Reumatikerförbundet:

https://reumatiker.se/diagnos/systemisk-lupus-erythematosus-sle/. Återstår mycket att önska.

Lupusfakta

Fakta från: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE) Informativ sida om barnreumatologiska sjukdomar på svenska.

Fakta från 1177:

1177 vårdguiden SLE. Översiktlig fakta.

pSLE: Pediatrisk systemisk lupus erytematosus Vårdprogram på svenska.

HSCT – blodstamcellstransplantation vid svår SLE som inte svarar på medicinsk behandling. Skulle vilja veta mer om.

”Barn med lupus är inte små vuxna” En pod från Lupus Science & Medicin, om vikten av att nå LLDAS, låg lupusaktivitet-skala, studie av bl a professor Ronald van Vollenhoven, Nederländerna.

”Det finns så mycket att göra”: en kvalitativ studie för att belysa forskningsprioriteringar vid systemisk lupus erythematosus som debuterar i barndomen. Childhood lupus

Världens bästa

Skedteorin är en metafor som används för att beskriva mängden mental eller fysisk energi en person har tillgänglig för dagliga aktiviteter och uppgifter. Teorin utvecklades 2003 av Christine Miserandino som ett sätt att uttrycka hur det kändes att ha lupus.

Kommer aldrig mer ta något för givet

Är det inte ovanligt mycket vitsippor i år?

Alvas Sendoxan har inte givit någon effekt, vad hon känner. Fick kallelser till samma dag å tid idag, till reumatologen och till neuropsykiatriker för utvärdering 14 juni. Hoppas de kan hjälpa henne.

Fick definitivt mer hopp efter denna artikel från dr Lars Rönnblom! Läs: SAPHNELO

The post World Lupus Day, May 10 appeared first on Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg.