Med syftet att upplysa om v\u00e5r lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varf\u00f6r just hon<\/em> fick lupus \u00e5 inte jag kommer vi aldrig f\u00e5 svar p\u00e5, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer \u00e4n huvudbry. Det \u00e4r nog f\u00f6r att hon inte l\u00e5ter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes<\/em> psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det \u00e4r jag s\u00e5 tacksam f\u00f6r (samtidigt som det g\u00f6r mig galen ibland s\u00e5klart).<\/p>\n

Som jag letade… fick best\u00e4lla p\u00e5 n\u00e4tet och enbart p\u00e5 engelska ?<\/p>\n

Jag vet alla fall att n\u00e5gra f<\/em>\u00f6r\u00e4ldrar slipper leta utan att hitta n\u00e5got skrivet om den h\u00e4r sjukdomen sen jag b\u00f6rjade blogga och det<\/strong> \u00e4r jag stolt \u00f6ver. Sen att det forts\u00e4tter vara frustrerande f\u00f6r att f\u00e5 k\u00e4nner till eller talar om lupus, det f\u00e5r vi tillsammans f\u00f6rs\u00f6ka \u00e4ndra p\u00e5. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare p\u00e5 m\u00e5nga s\u00e4tt. Jag vill inte se en enda till d\u00f6 av lupus, men det \u00e4r en bra bit kvar till dess och d\u00e4rf\u00f6r m\u00e5ste vi forts\u00e4tta \u00e5 forts\u00e4tta \u00e5 forts\u00e4tta …??<\/p>\n

Det \u00e4r lika sv\u00e5rt idag att se henne ha ont, men s\u00e5 kommer det att vara. Gl\u00e4ds mer \u00e5t varje bra<\/strong> dag nu, \u00e4n d\u00e5. Det \u00e4r det positiva. F\u00f6rsta bilden tror jag, fr\u00e5n F\u00e5gels\u00e5ngen efter sjukan. Nu f\u00f6r tiden \u00e5ker hon oftast sj\u00e4lv p\u00e5 provtagningar och l\u00e4karbes\u00f6k. Jag kan sakna v\u00e5ra fikastunder n\u00e4r det jobbiga var \u00f6ver ibland. Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, f\u00f6r hon har ont i magen), men vi \u00e4r ett segt sl\u00e4kte vi!?<\/p>\n

#pediatriclupusawareness<\/p>\n

#systemisklupuserytematosus<\/p>\n

#lupusfacts<\/p>\n

#lupusawareness<\/p>\n

#SLE<\/p>\n

#autoimmun<\/p>\n

#kronisksjukdom<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Med syftet att upplysa om v\u00e5r lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varf\u00f6r just hon fick lupus \u00e5 inte jag kommer vi aldrig f\u00e5 svar p\u00e5, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer \u00e4n huvudbry. Det \u00e4r nog f\u00f6r att hon inte l\u00e5ter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[10,811,32,21,25],"tags":[981],"jetpack_publicize_connections":[],"yoast_head":"\n