Den var fin tycker jag, går utmärkt att applicera på de första 6 åren efter diagnosen, när Alva var för immunsupprimerad eller sjuk för att kunna gå i skolan.
Tack #spoonie_village♥️
Isolering från allt normalt, såsom kompisar, är mycket svårt. Säkert därför hon vägrar nu.
Information från Reumatikerförbundet:
https://reumatiker.se/information-om-coronaviruset-och-covid-19/
Vissa dagar alltså, så blir frustrationen för stor. Jag klarar mycket och förtränger mer och mer ”jobbigt” senaste åren (det verkar vara melodin), men ibland rinner det liksom över. Det kan vara t ex att jag ser ytterligare ett barn (med barn menar jag oftast före pubertet) som är jättesjuk eller dör, företrädesvis i USA, men det har hänt i Sverige.
Det är en osynlig sjukdom, det kan bli allvarligt och det går inte att jämföra med kvinnor (ens män) som får SLE i de flesta fall. Inte ens vården uppmärksammar ju detta, eller har kunskap om! Såklart specialistläkarna, tack å lov, men inte andra yrkesgrupper eller gemene man. Eller patientorganisationer.
Frustrationen av att bara kunna predika om den här skitsjukdomen för att försöka sprida lite ”awareness” – uppmärksamhet… (jo, jag fattar att jag uppfattas som tjatig, som efter över 12 år ens försöker). Det tar ju aldrig slut!
Jag hoppas och tror att Alva vet vilken kämpe hon måste vara och är. ♥️
Till er friska, avslutar jag som vanligt med saknade Bodil Malmsten:
” Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det! ”
As simple as that! Och ha empati för bövelen, det är en fin egenskap. Punkt.
1 timme senare:
Ovanstående inlägg hör till dem jag alltid kastar i papperskorgen i vanliga fall. Jag får dåligt samvete över att jag ”klagar”, att jag inte uppmärksammar allt positivt, att jag inte bara skriver om det. Rädslan av att känna sig obekväm, tjatig, negativ kommer väldigt mycket tidigare än ett brev på posten.
Till alla barn som kämpar och har svåra skov, är på sjukhus eller måste ta prover en gång i veckan: Det är inte ett dåligt liv, det är en dålig dag/dagar. Det kommer bättre.
Till mig själv: jobba på självkänslan, du!
Idag är det dagen för sällsynta diagnoser och skottdagen, 29 februari 2020.
Barn som får SLE räknas bara som ovanlig, men väl värt att uppmärksamma, kanske genom att läsa nedanstående länk, medicinskt vårdprogram av bl a Stefan Hagelberg och Ronald van Vollenhoven, vilka Alva träffade i början av sjukdomsdebuten, runt 2008-2009 tror jag.
Klicka (20 sidor) Pediatrisk SLE
Grattis alla Marior, inklusive mig själv och Limme, vars mörka röst alltid ringde och sjöng?
Alva ligger inne och får sin andra Benlysta-infusion sen igår. Så gör även en kvinna smittad av coronaviruset. Det var rubriken på morgonblaskan i morse. Det gäller att hålla sig lugn och inse att man inte kan göra ett dugg, mer än det vanliga, att vara noga med att tvätta händerna. Men kan lova att jag börjar få flashbacks till 2009, svininfluensan. Alva var jättedålig i sin SLE och hade inte klarat en smitta då. Det var fruktansvärt och det är en rätt stor del som ligger till grund för mitt posttraumatiska stressyndrom idag. Frustrationen i att inte kunna göra nåt, utan bara hoppas att det inte blir så illa.
Hoppas Alva får komma hem från sjukhuset så fort som möjligt idag. Men det blev 4 timmar försenat igår, så lär inte bli förrän ikväll. Och hoppas hon får må bättre väldigt snart, nu är det länge hon mått riktigt dåligt fysiskt. Går inte att vila sig frisk från en kronisk autoimmun sjukdom direkt.
https://www.krisinformation.se/
https://www.lupus.org/blog/what-the-coronavirus-means-for-people-with-lupus?utm_source=FB
Uppdatering; har precis hämtat henne. Hon fick lämna sitt rum redan 10.30 till förmån för annan patient och ligga i ett läkarinskrivningsrum till nu, efter 18. Ingen har tagit kontroller eller tittat till henne på hela dan. Någon kom in när lunchen var slut och undrade om hon inte skulle ha mat. Fanns ingen röd knapp att trycka på, så hon gick ut i korridoren på det helt nybyggda 100-huset (där det för övrigt inte finns plats att vända ens när man ska lämna/hämta) och en sköterska tog bort nålen. Jag hade ju haft mer koll på henne hemma. ????Tredje Benlysta är på dagvården tack å lov.
Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.
Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.
Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/
Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det!
Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.
Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/
”Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.
Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”
Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.
Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! 
Grattis Kila ❤️
Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!
Med syftet att upplysa om vår lupusresa och samtidigt lindra min egen oro. Varför just hon fick lupus å inte jag kommer vi aldrig få svar på, spekulerar inte lika mycket, eftersom det inte ger mer än huvudbry. Det är nog för att hon inte låter sjukdomen styra, utan lever som om hon vore frisk, som hennes psyke klarar av att leva med kronisk sjukdom och det är jag så tacksam för (samtidigt som det gör mig galen ibland såklart).
Som jag letade… fick beställa på nätet och enbart på engelska ?
Jag vet alla fall att några föräldrar slipper leta utan att hitta något skrivet om den här sjukdomen sen jag började blogga och det är jag stolt över. Sen att det fortsätter vara frustrerande för att få känner till eller talar om lupus, det får vi tillsammans försöka ändra på. Barn och ungdomar med lupus har det tuffare på många sätt. Jag vill inte se en enda till dö av lupus, men det är en bra bit kvar till dess och därför måste vi fortsätta å fortsätta å fortsätta …??
Det är lika svårt idag att se henne ha ont, men så kommer det att vara. Gläds mer åt varje bra dag nu, än då. Det är det positiva. 
Första bilden tror jag, från Fågelsången efter sjukan. Nu för tiden åker hon oftast själv på provtagningar och läkarbesök. Jag kan sakna våra fikastunder när det jobbiga var över ibland. 
Idag hudbiopsi igen, (hoppas jag hon pallar, för hon har ont i magen), men vi är ett segt släkte vi!?
#pediatriclupusawareness
#systemisklupuserytematosus
#lupusfacts
#lupusawareness
#SLE
#autoimmun
#kronisksjukdom
Mycket bra??
Lördagmorgon med Kurtan, det var inte igår. Vi tog en långpromenad i närområdet, som jag älskar pga känslan att vara i naturen, trots höghus och växande köpcentra. Blev ledsen och arg att se slängda hundbajspåsar i kohagen dock, obegripligt hur djurvänner kan göra så?? 
Råkade läsa ovanstående citat nånstans, trösterikt tycker jag, som inte är frälst på nåt annat sätt än av naturen.
☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️
Äntligen lön.
Rekord tror jag gällande frikort. Fyra besök/räkningar inom loppet av en månad, alla med senaste betalning 12 feb, alltså på denna lön gav frikort direkt. Kännbart minst sagt. Aldrig får man va glad ?
Vi hoppas på Benlysta nästa vecka, ingen kallelse än, men alla tagna prover + lungröntgen har varit ok. Hudbiopsin måste tas om, ringde en sjuksköterska om imorse, men det kunde göras i samband med Benlysta.
Hon har haft svullna ögonlock i veckan och fortsatt värk, men kört på med timslånga promenader och hundträning som vanligt, med Citodon i kroppen.
Trevlig helg!
Fantastisk ???
https://open.spotify.com/track/1E7g9cEDRTD91lM7x6yCFb?si=SCwCBdgSS5aNg6QSu8-NLA
För 5-6 år sen, när hon upptäckte jamón serrano-chips?
© 2025 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer