Svårt att uttrycka mig så det inte låter fel, men samtidigt som jag är ledsen över att ett enda barn till ska behöva få SLE i så ung ålder som 11 (som Alva, 2007), lika väl värd och ”glad” blir jag att se en artikel i Aftonbladet om vardagshjälten Inez, som samlat in 10 000 kronor till SLE-forskningen genom att göra armband där det står Fuck SLE och sälja.
Läs här:
https://www.aftonbladet.se/a/RxgEOa?refpartner=link_copy_app_share
Vi finns. Även om vi är få (nu enligt artikeln ca 100 barn i Sverige, år 2007 ca 30), så är det en grym sjukdom som drabbar hela familjen.
Forskning behövs, eftersom det är en kronisk sjukdom där cortison, cellgifter, antimalaria och många andra mediciner ger biverkningar, men är livsavgörande. Såklart brådskar det, Alva har ätit detta varje dag i snart 12 år! Skonsammare och mer riktade mediciner måste forskas fram och medlen är knappa, beroende på ovanligheten av sjukdomen och att folk inte relaterar, om de inte känner någon.
Oerhört påfrestande och frustrerande som förälder att liksom skrika sig hes utan att få svar, att inte kunna hjälpa eller ta över sitt barns lidande och att inte ens få välja mellan pest eller kolera, man får båda!
SLE yttrar sig väldigt individuellt sägs det, men oj vad lika Inez symptom och mammans känslor är våra❤️
Tacksam att ni berättar, hur ska vi annars få förståelse? Tror de flesta föräldrar känner igen sig i att man gör det enda man kan, försöker informera och berätta om sjukdomen.
Tack Inez, vilken hjälte!
#fucksle #fucklupus #stöttaforskningen #reumatikerförbundet #minstoradag #svenskahjältar #aftonbladet
Hej!
Såg att du skrivit om detta först nu. ?
Jag håller med dig så mycket i allt du skriver, man vill inte att denna skitsjukdomen ska drabba någon alls, ännu mindre barn och unga. För mig som mamma har det inte funnits ett enda annat sätt att hantera de känslor som uppkommit hos mig själv än att agera informationsspridare och läsa mig till så mycket fakta som möjligt så jag kan vara ”beredd” på allt som kan hända, men visst tar det musten ur en ibland, att alltid behöva förklara för alla som inte förstår innebörden, ibland orkar man inte.
Därför är jag tacksam att en fin tjej på reumatikerförbundet nominerade Inez till vardagshjälte, då kan information spridas i större utsträckning och förhoppningsvis öka både insamling till forskning och förståelse som så väl behövs. Tack för att du också bidrar så otroligt mycket till detta genom din blogg o Facebook grupp❤️ Dina tips och råd och kloka ord när Inez först drabbades har hjälpt mig och min man så mycket. Så viktigt med igenkänning när man får ett sådant här sjukdomsbesked.
Varma hälsningar, Maria (Inez mamma)
Tack så jättemycket ❤️ Varma hälsningar tillbaka❤️
Tillägg: Det är just igenkänningen och att inte känna sig så ensam som jag gjorde de första åren efter diagnos som gör att jag fortsätter blogga/informera???Tack igen❣️