Vad är SLE sjukdom? - Lupusmammans SLE blogg

SLE/lupus

Etikett: Lupus awareness month (Sida 2 av 3)

Monday, monday

2019-10-14 / / Inga kommentarer

Riktigt regnig ruskdag idag, jämfört med den underbara dagen igår, då jag å Zigne nästan trampade på en huggorm på väg från skogen. Tidig morgon, spöregn, handkirurgen 9.15, hundar lämnade hos mamma. Det var inget snack om att det blir operation, hon har ju både ont och ”de” är i vägen när hon rider, håller i kopplet, ska ta på handskar, de s k kalcinoserna (som jag fortfarande undrar om det har något samband med mjälten, efter senaste vårdtillfället).

Kalcinos betyder: sjuklig inlagring av kalk i en vävnad eller ett organ.Väntetiden är lång för operation, minst 3 månader på Akademiska, men om vi åker till Enköping kan det bli före jul. Och hon kan ju komma med kort varsel. Tyvärr försvann mycket av känseln när de opererade höger hand 2016. Men inte många val.Raynauds syndrom, halva fingrarna vita, halva rödlila? vid kyla eller väderomslag.

Inte hört något om 24-timmars urinsamlingen som gjordes när hon låg inne, men blir kanske vid nya datortomografin njuren. Mycket att hålla reda på, innan svar. Alva slår bort det mesta, tar dagen som den kommer mer. Jag behövde inte heller ”hålla reda på” alla olika symptom och förändringar innan hon fyllde 18, men nu är det ju så. Alternativet, att inte bry mig och hoppas på det bästa vore ju drömmen, men jag chansar inte. Ber Alva skriva upp det viktigaste, som känns mest allvarligt för dagen innan läkarbesök, som jag alltid gjort. Alvas minne är inte heller så bra?

Denna månad för 3 år sen var hemsk, både med pappas cancerbesked och med Alvas sjukdom. Då fick hon bl a porten inopererad, gjorde MR med nån vätska i Enköping pga magontet och första operationen av kalcinoserna utfördes. Det är fortfarande tufft att sitta i samma väntrum som vi gjorde med honom då, och som jag gjorde med Alva imorse (mag-tarm har samma väntrum som handkirurgen). Jättekul att få krama om en ”gammal” kollega å vän alla fall, Ylva♥️

Djuren är de bästa carpe-diem-påminnelserna, de lever i nuet hela tiden och är alltid kärleksfulla, oavsett hur man mår. Känns som de har ett sjätte sinne.Kurt saknar sin bästa kompis♥️

Några svar

2019-10-10 / / Inga kommentarer

Urologen ringde en timme efter att hon blev utskriven, när hon var ute med hundarna. Hon kommer kallas för ny datortomografi om ett par veckor, eventuellt med kontrast för att se om njurstenen är kvar och om det syns mer vad expansiviteten på njuren är.

Endokrinologöverläkare ringde dagen efter och sa att hon inte behöver någon Prolia eller annat för benskörhet än, eftersom hon inte ramlat eller brutit något. Såklart bara bra att slippa ytterligare i onödan. Återbesök om ett halvår. Vet inte om han sett att hon är 22 och ätit cortison dagligen i 12 år dock. Men hoppas.

Gastroskopi igen på grund av illamåendet, kommer också kallas till om ett par veckor.

Kämpa på Alva och ni andra barn och ungdomar med SLE, ni är bäst allihopa, som måste stå ut med så mycket ?? Sagt det förr, men det borde finnas en Min stora dag för unga vuxna också, efter 18. Om jag nån gång vinner mycket pengar, är det det första jag ska ordna!

Till dess, swisha gärna Min stora dag! https://www.minstoradag.org/stod-oss/sms-swish/

För 10 år sedan fick Alva sin önskan uppfylld av Min stora dag?❤️

Alva några månader innan SLE-diagnos & Zigge Stardust valp❤️

Vad är SLE?

2019-10-09 / / Inga kommentarer

I korthet och enkelt förklarat:

SLE –Systemisk (betyder att hela kroppen kan drabbas). Lupus (varg på latin). Erytematosus (inflammationer).

Ordet lupus används oftare internationellt.

SLE är en autoimmun, kronisk sjukdom där immunförsvaret är felprogrammerat, av än så länge okänd anledning, även om miljö, vissa mediciner, hormoner samt viss ärftlighet finns. Du är ”allergisk mot dig själv”. Det är större chans att vinna 100 000 kronor på en Trisslott än att få SLE = rätt ovanligt. Det som triggade igång sjukdomen för Alva var solen (uv-strålarna), tror man.
SOL, SULFA och STRESS bör absolut undvikas.

Ungefär 5 barn per miljon och år drabbas, att jämföras med att cirka 400 vuxna per år drabbas.

Kriterierna för att kunna ställa diagnosen: 

Kroppen angriper sig själv istället för att försvara den och kan ge inflammationer överallt. I Alvas fall har bl a hud, njurar, leder, ögon, hjärna, händer, mage varit angripna.

Den bästa länken hittills om SLE, som teamet på barnsjukhuset använde när de informerade i grundskolan:
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SE/info/pdf/3/Systemisk-Lupus-Erythematosus-(SLE)

SLE är också en sjukdom som få människor känner till, vilket gör det svårt på många olika sätt. Det finns inte mycket skrivet om barn/ungdomar med SLE, vilket är ett stort aber. Det kommer till så mycket förutom själva sjukdomen, t ex utebliven pubertet, svårigheter med skola/arbete, den psykosociala aspekten.

SLE ligger under Reumatikerförbundets mer än 200 olika diagnoser, men är en av de mer allvarliga, t ex ges cancermediciner som cellgifter och cortison till personer med svår SLE också, i hittills 12 år för Alva, med alla dess biverkningar och risker.

#lupusawarenessmonth

Allt på en gång

2019-10-08 / / Inga kommentarer

Så jäkla svårt att sortera tankarna.

Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.

Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.

Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.

Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…

Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!

Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.

På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.

Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??Missen

Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?

Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️

Bättre natt

2019-10-06 / / Inga kommentarer

Jag fryser! Men Kila mår bättre, tack å lov?? Fick överkokt ris å lite kyckling igår bara, så förhoppningsvis är hon på bättringsvägen. Helt bra blir det såklart inte förrän Alva är hemma. Hon mår ok, sovit lite bättre än igår natt hon med, smsade hon nyss?? Utsikten ger mig rysningar. Mamma & jag var där 3 timmar igår, medan Hansa tog hand om hundarna. Tar på krafterna bara att vara i sjukhusmiljön, mamma tycker det är enormt ”fel” att behöva se sitt barnbarn där?

Leukopeni = minskning av antalet vita blodkroppar

Både SLE och Mykofenolatmofetil Cellcept) tar ner de vita blodkropparna.

Här gick Zigge för 2 veckor sen, lycklig

Barn får också lupus

2019-05-25 / / Inga kommentarer

Juvenil systemisk lupus erytematosus (långt och krångligt ska det va’) = JSLE

Läs?https://www.lupusuk.org.uk/medical/gp-guide/diagnosis-of-lupus/associated-illnesses/childhood/

Alva var 10 när hon fick SLE-diagnosen, nu 22. Ber till högre makter om bot eller bättre mediciner ??(och då är jag inte ens troende)!

Det är inte bra att ta bort tryggheten som fanns från 10-18 års ålder med barnreuma-teamet… Dåligt för hela familjen.

Frustrerad idag ?

Frisk Alva

Kämpa på Alva, mot fördomar OCH sjukdom! Karma??

Empati

2019-05-08 / / 2 kommentarer

Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.

Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.

Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.

En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.

Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.

Skedteorin, om fatigue: 

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Suverän beskrivning??

Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?

Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).

Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??

Kämpa på?

Kila?

Enkelt och i klarspråk

2019-05-01 / / Inga kommentarer

Medicinerna är många och de mest livräddande två är cortison och vad man brukar benämna ”cellgifter”, i olika doser beroende på aktiv inflammation = skov. I mindre styrka än vid cancer, men samma och varje dag sen oktober 2007. Biverkningarna är många, nära 12 år är en lång tid. Därför behövs det forskas fram mer lupusinriktad medicin.

Forskning brådskar.

Kunskap brådskar (inom vård och omsorg, kommuner och landsting).

Lupus/SLE är en kronisk autoimmun sjukdom, men ligger under Reumatikerförbundet (som har hundratals diagnoser, där den vanligaste är ”reumatism”, reumatoid artrit, som flest människor drabbas av).

Beroende på vilket organ i kroppen som drabbas hör SLE i praktiken också till neurologin, hud, endokrin, kardiologen, psykiatrin (även om där inte finns resurser än) med flera. En komplex sjukdom. Barnreumatologen var de som koordinerade allt när hon var under 18. Som vuxen, efter 18 ska hon koordinera allt själv.

Det finns de som dör i ung ålder, då främst pga okunskap i vården och för motståndet att äta ovan nämnda mediciner.

Jag är tacksam att leva här, där vi än så länge får tillgång till dem, även om det stundtals känns orättvist, innan man kommit upp i frikort och inte minst pga biverkningarna. I många andra länder har de inte råd med de livsnödvändiga medicinerna. Sagt det förr, men djuren … ❤️❤️❤️betyder allt

« Äldre inlägg Nyare inlägg »

© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg

Tema av Anders Noren — Upp ↑