Hon slutade blogga 2016-17, men vill tipsa ändå: https://alvapalvaz.blogg.
Boktips! Mycket som är lika som vid SLE, fast diagnosen är barnreumatism
Etikett: håravfall
Idag blev det väldigt tydligt hur dålig hon kan bli. Det vet jag ju, men när vi inte bor tillsammans, så ser man det ju inte. Bistod med diskning, dammsög det värsta, tog hem tvätt, lämnade mat. Just idag kunde hon knappt gå, båda fötterna var svullna ovan- och undersida. Låg, vilket inte är ”hon”. Hoppas verkligen inte det är Benlystan, vore så synd att behöva sluta, när det inte finns några direkta alternativ. Provsvaren i fredags var bra, trots detta mående. Stämmer inte alls med hur hon på riktigt mår. Hittills på dessa över 12 år har provsvaren oftast speglat hennes mående, men inte nu.
Grinade i bilen på väg hem från landet. Å inte får man krama henne? Tack å lov att hon har Kila.
Empatin hos många är lika med noll alltså. På riktigt. Önskar ingen bli sjuk, men samtidigt önskar jag en stor portion empati och inlevelseförmåga med andra, hos väldigt många människor.
Alva är sängliggande sen i förrgår, ont i magen VAS 7-9 = väldigt ont, spyr, kan inte dricka eller äta. Kunde ta och behålla alla morgonmediciner förutom Cellcepten i morse.
Hon har åter igen tappat det mesta av sitt hår, nästan precis på året sen sist. Det blir inte lättare att trösta eller stå ut med det. Och inte billigare att åtgärda. Men såklart tacksam att det hjälpligt GÅR att fixa till.
En riktigt tuff dag idag på fler sätt än ovan skrivna.
Tänk dig själv att behöva kasta in handsken pga en sjukdom. Vad det än gäller. För att inte tillräckligt med ”skedar” finns, bland mycket annat.
Skedteorin, om fatigue:
https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Suverän beskrivning??
Var nyss ut med Alvas Kila, det var som att hon inte ville gå, fick lirka med henne. Hon gick sakta och tittade åt vår port hela tiden, som att ”jag borde inte lämna min mamma, hon behöver ju mig”, typ?
Blir mer övertygad om djurens förstående och empatiförmåga för varje dag (och skov).
Vi har mycket att hinna med imorgon på reumatologbesöket.. Hoppas bara hon blir bättre till dess??
Kämpa på?
Pisa-inlägg kommer när Alva orkar och mår bättre. 
Skov på gång? SLE gör att hon inte kan att stressa, utan att betala. Just nu ont i magen, sängliggande. Jag med. En sak i taget existerar inte i den här familjen… Fast historien har lärt oss, gång på gång om dess totala oförutsägbarhet!
Även kala fläckar. Det värsta. Det som syns. Och det som kostar mycket pengar att få fint, just nu i form av hairtalk.
Före och efter: 
Jag är fortsatt sjukskriven. Det går framåt, men det är lite som att lära sig att cykla igen, man ramlar och slår sig ibland.
Men när hon får skov och mår dåligt, att jag inte kan stötta som jag alltid gjort, är inget jag önskar min värsta fiende.
❤️
Ett av de värsta symptomen för Alva, eftersom det syns, är att tappa håret. Vet inte hur många gånger det hänt under åren sen diagnos, men lika hemskt varje gång det sker. https://www.facebook.com/lupusresearchalliance/videos/486015358474542/
Tack Lupus research alliance ?
Redan andra tulpanbuketten jag köper till mamma, ovanligt tidigt i år.
Att vilja se ut som alla andra, att känna sig fin i håret, ansiktet, naglarna, fransarna – det är ytligt, men en verklighet som för Alva oftast är den värsta att tackla, av alla SLE- och medicinsymptomen. 
Efter isättning av hår i eget hår (som äntligen vuxit ut såpass att det går att fästa i). ? Går inte att beskriva lyckan att se henne så glad. Att ha möjligheten att göra sånt är värt allt. Peruker i all ära, men… Värmen är väl det värsta, men även opraktiskt och svårt att få att sitta kvar vissa situationer. Önskar så att hon får självförtroende nog att inte skämmas över att tappa håret, men till dess stöttar jag så mycket jag bara kan? Vet att du inte vill höra ”det är inte ditt fel att du har en sjukdom”, ”du är fin som du är”? Har föreslagit flera gånger att jag oxå rakar håret för att stötta, men vi är inte där än. Om folk bara kunde sluta stirra, det gör mig så arg. Bättre komma fram och fråga i så fall.
Men nu är vi glada?
Senaste kommentarer