Mycket bra info från Lupus foundation of America ➡️ Lupus & CNS
Vad är hjärndimma (brain fog):
Många med SLE har ibland förvirring, minnesförlust och problem med att uttrycka tankar. Den medicinska termen är kognitiv dysfunktion. Dessa symtom kan komma och gå. Hjärndimma kan vara frustrerande, men du kan lära dig att leva med dina symtom och förbättra din livskvalitet genom olika strategier och anpassningar.
Här kommer originalversionen om den mentala tröttheten som inte går att sova bort:
Skedteorin är ett sätt att kunna förklara för personer runt omkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.
Hej potentiella nya och gamla läsare,
Det var länge sen jag skrev här, varit sjukskriven länge, men jobbar nu halvtid. Fick postinfektiöst tillstånd efter min covid-infektion för 4 månader sedan. Mina främsta symptom är en hemsk fatigue, är så trött i hjärna och kropp, men har även dålig balans, koncentrationssvårigheter mm. Jag måste vila mycket och verkligen tvinga mig själv att göra normala saker. Nu fattar jag bättre hur Alva (och alla andra med fatigue/autoimmuna sjukdomar) har det jämt. Ny artikel om fatigue här👉🏼 https://mdpi-res.com/d_attachment/jcm/jcm-10-03996/article_deploy/jcm-10-03996-v3.pdf
Det blir den 29 oktober 14 år sedan Alva fick SLE-diagnosen. 14 långa år. Det har inte blivit lättare direkt, hon får prövningar långt utöver vad någon ung tjej skulle behöva gå igenom, mest hela tiden.
Just nu väntar hon på neuropsykolog-utredning innan behandlingsstart med Sendoxan samt att hon fortfarande har en tredje dos covid-vaccin att ta och några till, innan den behandlingen kan starta, eftersom hon då kommer bli väldigt infektionskänslig. Hennes trötthet, psykiska och fysiska hälsa är inte nådig nu, men jag tackar mina morföräldrar och föräldrar för att vi har landet och skogen, en terapi som slår allt, tillsammans med Kila förstås. Just idag har hon varit assistanshund i 1 år❣️
Hoppas så många som möjligt fortsätter vaccinera sig och fortsätter att stanna hemma vid symptom, för de mest utsatta🙏🏼
Kolla in Alvas ”hundenkila”-instagram om ni vill följa hennes och Kilas resa och se fina bilder 🐾
Jag är dålig på att uppdatera ”lupusmamman”s instagram nu, men finns där i alla fall, om någon vill kolla.
Styrka, kraft, mod, humor och lite jävlar anamma till er alla som behöver ✊🏼
Det har inte uppmärksammats vidare mycket om lupusdagen 10 maj eller i övrigt på väldigt länge här. Vilket beror på att jag bara veckor innan vaccinkallelse fick covid-19, trots min försiktighet sen utbrottet, enligt smittspåraren den smittsamma typen från Indien eller Sydafrika. Jag väntade hemma för länge, feber över 40 och svårare att andas, men blev till slut tvungen att ringa ambulans. Sen kommer jag inte ihåg så mycket, mer än otroligt mycket hallucinationer och slang i halsen. Blev väckt efter 6 dagar nedsövd, vilket gav en chock, jag förstod ingenting, kunde inte förmedla mig första dagen, sen kunde jag prata med basröst. Är fortfarande i bearbetningsfasen, det får ta den tid det tar. Låg inne 15 dagar, så har bara varit hemma sen i lördags (idag fredag). Bättre med yrseln (syresättningen tror jag), men det gäller att komma ihåg att ta det lugnt, vila mellan allt. Som att lära om allt på nytt på ett sätt. Vilket är helt normalt när man legat nedsövd. Den mentala tröttheten av ett så enkelt intryck som att läsa en sida är enorm. Jag är överlycklig att ens leva. Men fy vad detta tagit på familjen, jag vet själv hur jag mår när Alva ligger inne, man går som i ett vacuum:(
Vilka hjältar som jobbar i vården, och vilken familj och vänner jag har. Känner mig rikast i världen. Inget annat betyder nåt. Livsomvälvande. Så, så tacksam. Alva ombokade den neuropsykiatriska utredningen, då låg jag nedsövd och hon ville ha mig med♥️
Så tacksam att det blev nu ändå, när de vet mer och inte i början. Får ta Fragminsprutor på mig själv nu 2 veckor efter utskrivningen, nu vet jag att det svider, som Alva sa när hon fick ta efter sommaren 2014.
Ett kort livstecken från mig med önskan om en härlig helg ☀️
Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).
Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.
Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.
Boktips?
1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.
”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??
Nu kan det bara bli bättre.
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer