Vaken sen 5. Jobbig kväll å natt, ensam hemma. Alva hade Hansa som sällskap till 19-20-tiden. Tiden går så sakta när man är hemma utan henne, försöker läsa/leta/googla på prognos och behandling, samtidigt som jag får gråtattacker och ångest när jag gör det.
Inte alla är glada å har humor på sjukan, jag vet det å Alva vet det än mer. Hela ens inre skriker ”ta hand om mitt barn!” när man måste gå därifrån. De flesta är dock snälla och Alva är definitivt lätt att prata med, samt har humor.. Vem fan skulle överleva utan?
Blev så stolt och glad igår, på permisen, när vi stötte på en gammal kompis från skolan, tillika polis och författare?, som kramade om oss båda och tyckte att hon var en sån kämpe? Det stärker henne och får mig att orka kämpa vidare en stund till. ??
Hon tyckte handen kändes och såg svullen ut sent igår, hoppas det inte är värre idag, alternativt att hon slipper droppet och kan ta bort den. Läka lite.
Hon har väldigt högt IgE (allergivärde), så det är en parallellutredning, där jag imorrn måste försöka ändra tiden (som krockar med gastro- och koloskopin på onsdag morgon). Undrar vad hon är allergisk mot. Igår var hon svullen igen på läpparna, så nåt är det. Min dammteori borde rimligen gå bort, eftersom hon är på sjukan?, men när pappa var på besök var det synligt damm på lampor och annat å andra sidan..
En artikel jag hittade om detta mycket ovanliga och svårbehandlade tillståndet: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651279/
En potentiellt ny medicin: http://gowithhealth.com/new-lupus-treatment-2016-26-year-old-cancer-drug-shows-promise/
Uppdatering kl 14.37:
Jag såg just att hennes IgE-värde är 3500, väldigt högt alltså. Kuriosa; mamma jobbade tätt ihop med Gunnar, som ”uppfann” IgE i slutet av 60-talet, fast hon som lab-ass! http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=3028
Spännande att höra förklaring, om det finns annan än att det också beror på SLE:n.
Lång väntan på permis idag, efter 16 får vi äntligen åka till Mr X?
Blev väldigt glad och rörd över detta fina inlägg från en mycket omtänksam tjej som också har SLE.❤️ http://vardvraket.blogspot.se/?m=1
Senaste kommentarer