Ett
multidisciplinärt förhållningssätt
Aldrig har så långa, krångliga ord betytt så mycket.
Tryck & läs om: Immunpsykiatri i verkligheten LÅT DETTA TEAM FÅ FORTSÄTTA, för patienter som Alva!
Bipolär sekundärt till neuropsykiatrisk lupus verkar vara den ”nya” diagnosen. Som vi kämpat med i över 3 år.
Mitt liv är inte ”likeable”. Det går inte att vara någorlunda ärlig om du har det svårt, du måste vara glad och positiv, enbart dela gulliga, roliga eller superpositiva grejer, då är man ”gillad”. Fed up. Så mycket hat på nätet också, vilket gör ont i en högsensitiv själ som jag.
Det går definitivt inte bra att göra lupus awareness i den rosa månaden. Men faktiskt går det inte jättebra någon månad, ärligt talat. Det är väl så, att är det få som har en sjukdom som lupus, så går sympatier (och pengar) till de diagnoser man själv har erfarenhet av (cancer, hjärt-lung är väl i topp). Det gör ont och är frustrerande för mig personligen. Men tänker att, spelar ju ingen roll var i världen det informeras, forskas och doneras – det kommer förhoppningsvis oss i Sverige till del ändå.
Kommer just från husläkarbesök, den 1 november går jag upp på heltid, efter nästan 1 års hel- och deltidssjukskrivning. Inte för att jag är ”frisk”, men för att ekonomin kräver det. Och kraven på det, gör ju såklart inte ens mående bättre direkt. Men jag vill försöka, jag har återbesök i slutet av november för att se hur det går, vilket känns lite tryggt. I värsta fall får jag backa. Jag har alla fall redskapen, som det så fint heter.
Alva fick tid för handoperation i Uppsala med postoperativ koll först. Kanske blev ett återbud ändå, eftersom det var sagt att väntetiden här skulle bli lång. Ena fingrets kalcinos har tömt sig en gång, men det fyller ju på sig igen och det finns mycket kvar att ta bort. Tror därmed hon fått alla tider för allt hon skulle göra, alla i den underbara månaden november.. (ja, ironi).
Hon har just nu feber och mår dåligt fysiskt (magen främst), men har även väldiga problem med minnet, glömmer saker hon ska göra, även roliga. Tur hon har en mamma som påminner NOT… Inte som förr alla fall. Kan jag få en stand-in tills jag mår bättre tack?! 
Än så länge är det färggrant ute??☘️? Krya på dig fort älskade Madde, så vi kan prata snart igen♥️
Kan man ha finare ögon? @hundenkila
Så jäkla svårt att sortera tankarna.
Trappat upp jobbet till 75 % 1 oktober, Zigges död samtidigt som ambulans till sjukhus i annan stad för Alva och nu inlagd sen 5-6 dagar.
Tomheten när man kom hem och Zigge bara var borta.
Alla frågor kring Alvas symptom. Hon blir troligen utskriven idag, har ju valpkurs ikväll och är så enormt uttråkad (även om inte bra än), men jag kan inte glädjas till 100 % för det, innan svar finns på förkalkningar som syns och stenen i njuren som inte urologen svarat på. De vill göra gastroskopi igen, men blir väl också senare.
Snart har hon återbesök på Handkirurgen med, för ev operation av kalcinoserna i händerna. Kan det ha att göra med förkalkningar i mjälten? Varför finns det inget mot illamåendet som hjälper? Varför, varför, varför…
Den 29 oktober har hon haft SLE i 12 år, det är fan inte kul att skriva ut de siffrorna. 12 år med tunga arsenalen av mediciner varje dag, oräkneliga inläggningar, jobbiga undersökningar och olika symptom. Inte underligt att hon också börjar bli nedstämd!
Idag för 11 år sedan slutade jag alla fall röka utanför Barnsjukhuset, när Alva var inlagd länge, 081008.
På lunchrundan idag träffade vi en på gården som dagligen hälsade på Zigge (de är många, eftersom han var så kärvänlig), som såg direkt att det fattades en hund. Och i morse hade mamma träffat en till, som såklart också blev ledsen. Sånt värmer, är ju en viktig del av bearbetningen att få berätta.
Hoppas hinna till höstmarknaden och köpa ny svampkorg, sista dagen idag. Eventuellt i samband med mammografin, vilket ju är bra att bli kallad till. Hinna är fel ord, snarare orka. ??
Missen
Fler skogspromenader önskas, det enda just nu som ger energi ?
Så trött å less. Men ser fram emot att få träffa Alva ♥️
Första dan för mig efter 4 veckors semester, som sista veckorna inte känts som semester, mått väldigt dåligt psykiskt. Känns som bakslag, eftersom det började för exakt ett år sen, men inser ju att jag har långt kvar. Får fortsätta försöka. Fler skogspromenader utan mobil t ex. Börjat halvtid, 4 tim/dag, det måste gå bra, ekonomin katastrof såklart, men bara tanken gör ju inte direkt stressen mindre. Kolla lättsamma komedier är ett bra tips för att ”inte tänka” = vila hjärnan ?
Alva har bott på landet en vecka, hon trivs väldigt bra där, få göra som hon själv vill och känna sig lite ”fri”. Hon är världens bästa hundtränare, tänk om hon kunde få betalt för det också, vilken dröm! Hon har tiden, lusten och viljan❤️ 
Hon har, förutom svår SLE sedan 10 års ålder, även osteoporos (benskörhet), cataract (gråstarr), Raynauds fenomen (vita fingrar), kalkinlagringar i händerna som stora bölder som är i vägen (opererat bort några, men kommer tillbaka), vaskuliter (hittills propp i lillfinger tack å lov), försenad pubertet, ångest, blefarit, någon form av allergi med svullen läpp ibland, hypotyreos (mild). Har säkert glömt nån i mitt nuvarande tillstånd, men dessa är ”utöver” SLE/mediciner eller till följd av.
I SLE ingår för hennes del väldiga hudproblem, hjärtklappning/hög puls, magsmärtor med kräkningar, ont i diverse delar av kroppen samt psykiska problem.
MEN, konstigt nog inte värre psykiska problem, med tanke på kampen om att hitta ett jobb. Hon KAN, VILL och FÅR jobba 25 %, minst!
Det är så många andra förluster i och med sjukdomen, så att aldrig ges ens en chans, känns jäkligt hårt. Och just orättvist ibland.
Bristen på ett socialt liv i form av arbetskamrater (tidigare skolkompisar), är inte att förringa! ?Hon/vi har tänker inte fatta, sen hon fyllde 18, att hon inte ska få ett riktigt jobb. En ständig, ensam kamp! Måste tro på att en dag händer det, en jäkla dag får HON chansen och en arbetsgivare får världens bästa 22-åriga tjej!??
Gärna innan självförtroende och kämparlust sinat, vilket den faktiskt gör, även hos världens starkaste, mest positiva och envisaste tjej?
På instagram: hundenkila
Elfte sommaren med SLE. Det är lika svårt och inget vi vänjer oss vid, dessa dagar med sol och 30 grader, när lusten att bada och vara ute som vanligt folk övertar förnuftet (alltså struntar i utslag och skov i sjukdomen). Det har varit några fler regndagar än förra sommaren, men sen i maj kan man inte klaga på antalet soltimmar (om man inte är en orolig lupusmamma)!
Såret läkte någorlunda till slut, men hon har fortfarande ingen känsel alls där. En dag på hundbadet vid Rullsand alla fall, många dopp???, obeskrivlig känsla för både Alva och mig.
Jag hittade även kantareller en dag, för första gången i mitt 51-åriga liv, åtminstone så många att de täckte botten på korgen. Det var helt klart hjälp från ovan, den dagen, pappas namnsdag ??
Vi har varit en kort tur till Skåne Alva, jag och Kila. Fått krama om sonen en kväll. Saknar honom så♥️
Annars är det tydligen tradition att bli sänkt för min del så här års, alla måsten och allt man inte orkar eller hinner. Hoppas lusten och glädjen återkommer snart, för allas skull. För min skull. Sista semesterveckan redan, sen börja jobba halvtid. Det måste gå. 
Såå mycket smultron och blommor i år♥️
Alla djuren, katter å hundar, utan dom inget liv. Men ytterst sorgligt när veterinär och ålderdom gör att det väntar tårar. Familj.
Kurt på berget
Tack Marie Nilsson Lind för ditt sommarprat. Tack♥️ https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1319482?programid=2071
Lyssne!
Liksom såklart risken att må dåligt psykiskt pga att det är en kronisk sjukdom.
För att inte tala om självhat, känsla av värdelöshet och känslan av att ligga samhället till last. Hur kan man förebygga och ens hjälpa när känslorna väl finns där? Vem?
Så sorgligt att det knappt går att prata om. Men tror nog för Alvas del att det hade varit bra om psykolog eller kurator funnits med regelbundet, även efter 18 års ålder. För att inte tala om vänner.
Thank you Ruby J, #Lupus sucks! lupus support and humor ?
Mer att läsa från: https://resources.lupus.org/entry/lupus-and-depression
Har gått hos en privat psykolog ett par gånger. Redan efter första gången misstänkte hon mina ”tre diagnoser”, men nu har jag gjort några tester som visar på PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), depression och ångest, i den ordningen. PTSD känner jag mig inte helt bekväm med än, men förstår ju mer och mer, insikterna haglar in. Kroppen reagerar efter många års onormal stress på samma vis som mammor som förlorar barn i cancer eller folk som flyr för sina liv i krig med depression och en hjärntrötthet jag inte kopplat ihop med ”mig själv” (bara med Alvas SLE).
Symptomet hjärntrött är inget man kan jobba på att få tillbaka, mer än att ta mer pauser, få stöd, inte gå igenom allt ensam, acceptera fakta, ge sig tid att tänka en mening klar. Inte som med en trasig arm t ex, som du kan jobba upp med sjukgymnastik och få stark igen. Det har inte riktigt sjunkit in än. Det kommer nog ta resten av livet att acceptera, som det känns nu.
Och det är inte speciellt kul att berätta om detta, men gör det för att eventuellt få andra i liknande situation möjligen be om hjälp tidigare, inte försöka klara allt ensam. Psykisk ohälsa är jag inte ensam om, men det är hos många skamligt fortfarande och det tycker jag är så fel. Hjärnan är ett organ som alla andra.
Boktips?
1 oktober idag, månaden med dag 29 som är inpräntad för alltid, dagen när Alva fick SLE för 11 år sedan.
”Inga tecken på inflammation i tunntarmen”, det korta svaret för den jobbiga kapselendoskopin, men vi är glada så länge nytt magskov håller sig borta (3 månader sen senaste inläggning nu)??
Nu kan det bara bli bättre.
Mardrömmar, om otillräcklighet och övergivenhet. 
Bra köp i sommar, doftar choklad och drar till sig massor av ?
Min älskade favoritö??, åkte ensam, vilket kändes jättenervöst, men träffade ju sonen där nere. Fick mersmak, samtidigt som avkoppling släpper fram jobbiga känslor som vill bearbetas. Därav tröttheten from hell antar jag. Förtränga eller gå igenom?
Costa de la Calma – ”Lugn-kusten”
Kom i efterhand på att vi på planet hem satt bredvid författaren till denna bästa bok, tyckte det var nåt bekant med henne och när jag kom hem å såg boken.. såå typiskt, hade gärna sagt vilket stort värde den har för mig. ??❤️ STOR REKOMMENDATION! http://www.marianystedt.com/blogg
Lider med de kroniskt sjuka, äldre och djur som inte kan bada eller få svalka på annat sätt. I min närhet såklart mamma å Alva jag tänker mest på. Gissa hur varmt med peruk. I nuläget måste man få önska att det kunde vara lite mer lagom varmt?! Allt har torkat; bär, svamp, blommor, betesmark?
Inte alla som är lika förunnade som den här lillflickan idag ?
Idag 33,4 grader i Uppsala. Fläktar slut överallt, de vi har är från den jättevarma sommaren 2014, när Alva låg inne en hel sommar (5-6 veckor). 
Ska fortsätta en vecka till.
Ska jobba 4 hela veckor till, känns som 4 månader? Är på gränsen till att just börjat slappna av å komma in i semesterlugnet = alltså dålig planering av mig. Alvas förkylning på tillbakagång, peppar peppar. Så lättad att det inte var SLE-sjuka denna gång. På tisdag röntgen å handkirurg igen, hon vill bli av med fingertoppen nu, så hoppas de törs operera.
Mamma mår inte bra, återkommande depressioner varje vår. Tyvärr är det hemska biverkningar denna gång av medicinen, så jag försöker bistå med matlagning å pysslar om henne så mycket jag kan. Mammor ska må bra. Punkt. 🙁
Idag fyller Vanoras uppfödare, vår vän Rosie år?
Och världens bästa morfar ALVAR har namnsdag ❤️ Miss U ❤️
© 2024 Vad är SLE sjukdom? – Lupusmammans SLE blogg
Tema av Anders Noren — Upp ↑
Senaste kommentarer