Belimumab = Benlysta, studie gjord på engelska patienter av Lupus Science & Medicine🙏🏼
Etikett: Benlysta
Idag blev det väldigt tydligt hur dålig hon kan bli. Det vet jag ju, men när vi inte bor tillsammans, så ser man det ju inte. Bistod med diskning, dammsög det värsta, tog hem tvätt, lämnade mat. Just idag kunde hon knappt gå, båda fötterna var svullna ovan- och undersida. Låg, vilket inte är ”hon”. Hoppas verkligen inte det är Benlystan, vore så synd att behöva sluta, när det inte finns några direkta alternativ. Provsvaren i fredags var bra, trots detta mående. Stämmer inte alls med hur hon på riktigt mår. Hittills på dessa över 12 år har provsvaren oftast speglat hennes mående, men inte nu.
Grinade i bilen på väg hem från landet. Å inte får man krama henne? Tack å lov att hon har Kila.
2009 vs 2020. Känslorna börjar bli desamma. Det är för jäkla tråkigt, isolerande, ensamt och oroligt. Men tråkigt kan man leva med! Det kommer en ny vår förhoppningsvis. Det här slår hårt på de svaga i samhället.
Det kommer ta ett bra tag innan ett vaccin kommer och till dess kommer jag vara orolig för att Alva ska hinna smittas. På skärtorsdagen var hon till reuma för läkarbesök, provtagning och för att ta Benlysta injektionspenna istället, för att slippa onödiga sjukhusbesök. Så skönt att hon bor på landet, även om det såklart är jättetomt efter både henne och Kila. Saknar sonen i Skåne enormt också, över 2 månader sen vi sågs senast.
Livet känns lite som rysk roulette dessa dagar. De posttraumatiska stressymptomen (kraftig ångest främst) är inte nådiga (kommer ungefär varannan dag), men de framkallas främst av hatet och tyckarna på sociala medier, som vet bättre än de som är utbildade inom området. Och det har jag gjort något åt nu.
Har rensat bort så kallade vänner som gör detta virus till ett läger, Björn Olsen kontra Anders Tegnell, men det är svårt att värja sig, när det är så vinklat överallt. Min enda strategi hittills för att hålla mig någorlunda lugn i denna kris är att försöka minimera nyhetsutbudet (kolla max 1 gång/dag), lita på vetenskapliga fakta och att myndigheter och våra folkvalda gör det som står i deras makt! Att kritisera och spy galla på det, vilket görs av många, gör mig så jävla besviken att jag inte har ord. Kritisera SEN i så fall, om det på något sätt får er att må bättre. Jag mår bättre av att hjälpa mamma, Alva och exet (som varit sjuk), försöka se de positiva förebilderna, inte bara inom vården, utan t ex inom musik- och kulturvärlden, många vanliga människors omtanke för att hjälpa andra med smått som stort. Det lilla är det stora nu.
Och kungen sa det bra (måste erkännas även från en icke-rojalist som jag), du är inte ensam, kom ihåg det!
Alva har fortfarande väldigt ont i hela kroppen, såpass att hon måste ta Citodon i princip varje dag. Det känns väldigt olustigt, eftersom det ändå är en viss beroendevarning på dem. Men hon har inget val i nuläget, vet inte hur lång tid det tar innan Benlysta förhoppningsvis hjälper. Nu är det en vecka kvar till nästa behandling, men hon har inte fått någon tid än.
Dessutom såg Alva igår kväll att det första biopsisåret på överarmen, från januari nån gång, var ganska inflammerat, vilket inte känns bra alls. Som vanligt frustrerande att veta vad man ska göra, det går inte att få kontakt direkt, utan hon får skriva på 1177. Så himla synd att det inte går att skicka foton där än, då hade de sett direkt hur illa eller inte illa det är, utan att hon kanske måste åka dit.
Meanwhile… så kör hon på som vanligt, leker låtsasfrisk och tränar Kila. Har hur många skedar som helst (not). En svensk version av The spoon theory: http://aspekt.nu/2016-09-01/the-spoon-theory/
Bodil Malmsten: Att vara frisk är att vara lycklig. Synd bara att jag inte visste om det. Till dig som är frisk – vet om det!
Alva har haft CNS-vaskulit och vaskulit i huden, för ca 10 år sedan, enligt artikeln drabbar vaskulit mellan 11-36 % av de med SLE i USA.
Läs gärna mer här, nedan bara kort översatt: https://kaleidoscopefightinglupus.org/vasculitis-and-lupus/
”Vaskulit är den allmänna termen för ett tillstånd som uppstår när blodkärl blir inflammerade. Mer specifikt klassificeras vaskulit efter storleken på de drabbade kärlen och var de befinner sig i kroppen – det finns över ett dussin typer av vaskulit som kan påverka de små små venerna och kapillärerna i huden (kutan vaskulit) och ögon (näthinnevaskulit) eller till och med större artärer såsom aorta (isolerad aortit). Vaskulit kan också vara systemisk, vilket påverkar hela system såsom centrala nervsystemet (vaskulit i centrala nervsystemet- CNS). American College of Rheumatology (ACR) konstaterar att det tros vara en autoimmun sjukdom. Det är relativt kritiskt och påverkar både män och kvinnor i alla åldrar beroende på den specifika typen av vaskulit som utvecklas. Till och med barn kan ha vissa former av vaskulit såsom IgA (även känd som Henoch-Schönlein purpura), som drabbar de små kärlen i njurarna, lederna, huden eller tarmen, särskilt hos pojkar, och Kawasaki-sjukdomen, som främst drabbar barn från åldrar 6 månader till 5 år, vilket orsakar inflammation i slemhinnor, lymfkörtlar eller kranskärl.
Det finns en koppling mellan vaskulit och kärlsjukdom som åderförkalkning. En översynsartikel 2009 som publicerades i tidskriften Clinical and Experimental Immunology diskuterar hur vissa former av vaskulit såsom Takayasu arteritis och Kawasakis sjukdom, accelererad åderförkalkning kan uppstå, särskilt hos yngre individer. Viss vaskulit där specifika antikroppar utvecklas kan också förvärra förekomsten av hjärt-kärlsjukdom. Personer som också har nedsatt njurfunktion och ökade nivåer av C-reaktivt protein löper också större risk för att utveckla åderförkalkning till följd av vaskulit.”
Ett av de mer allvarliga symptomen/tillstånden som lupus kan ställa till med. Jag ringde sjukhuset i morse för att höra om Benlysta och hon ska troligen få komma nästa vecka, tisdag, för inläggning med provtagning imorgon fredag igen. Håller en tumme att det ska hjälpa för hennes utslag och värk.
Idag fyller världens bästa barnbarn 2 år! 
Grattis Kila ❤️
Kom ihåg att gå in här https://lupusmamman.wordpress.com/ om ni vill läsa bloggen från början eller söka efter något särskilt!
FASS: https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20100612000185
Ny medicin från nästa vecka, första 2 gångerna blir det inläggning, sen får hon komma till dagvården fortsättningsvis.
Fick köra henne i morse till ett extrabesök hos ordinarie reumatolog (vilket alltid känns tryggast), för hon hade så ont i magen, utöver smärtan i kroppen, utslagen, rött öga och lite annat. Och Alva hade skrivit på Mina vårdkontakter i fredags plus tog prover i morse, så reumatologen hade sett att sänkan var hög.
På grund av byggkaoset på sjukhuset, så fick jag cirkulera runt och vänta utanför, kom otroligt nog ingen p-vakt och körde iväg mig, i 45 minuter. Boten jag fick i november och bestred, måste betalas ändå, de godtog inte min förklaring. Tackarrrr!
Anyway, hon kom ner rätt positiv för att det hänt mycket på dagens besök: hudkonsult, starten av Benlysta, Tavgeyl mot klådan med mera, så hoppas, hoppas, hoppas, hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli bättre nu. Imorgon tid på hudmottagningen för skalpen å utslagen, ev biopsi.
Kram från en kry 92-åring?

Senaste kommentarer